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Alzheimer: l’appello delle associazioni pazienti ai leader del G7

La Davos Alzheimer's Collaborative (DAC), insieme all'European Brain Council, alla Global CEO Initiative on Alzheimer's Disease, all'Associazione Italiana Malattia di Alzheimer e a Fondazione Prada ha lanciato un appello ai leader del G7 affinché affrontino la crescente sfida globale dell'Alzheimer e della demenza, adottando le misure necessarie per garantire un accesso equo alle terapie e alle innovazioni disponibili

Ad oggi circa 55 milioni persone in tutto il mondo soffrono di Alzheimer e questo numero è destinato a triplicare entro il 2050. In Italia ad oggi ci sono più di 1 milione di persone con demenza, di cui 700.000 affette da Alzheimer. La malattia coinvolge direttamente anche familiari e caregiver che devono lasciare il lavoro per prestare assistenza e seguire i propri cari. La demenza incide con dei costi diretti sull’economia globale maggiori a 1.300 miliardi di dollari ogni anno - o di 15.000 miliardi di dollari in un solo decennio – ma il carico emotivo che si porta dietro è inestimabile. Innumerevoli persone sono già morte lentamente a causa di questa malattia devastante, e ha segnato la vita di milioni di altre persone.

La Davos Alzheimer's Collaborative (DAC) è una partnership globale di organizzazioni che mira a curare la malattia di Alzheimer e a migliorare la salute del cervello. In occasione dell’evento collaterale alla riunione dei ministri della Salute del G7 ad Ancona, ha chiesto - insieme all'European Brain Council, alla Global CEO Initiative on Alzheimer's Disease, all'Associazione Italiana Malattia di Alzheimer (AIMA) e a Fondazione Prada - di intraprendere cinque azioni di alto livello per trasformare la risposta globale alla malattia di Alzheimer e alla demenza:

1. Espandere la collaborazione globale e intersettoriale,
2. Investire nella preparazione del sistema sanitario,
3. Creare le condizioni per una diagnosi precoce e accurata,
4. Accelerare lo sviluppo e l'erogazione di cure per l’Alzheimer,
5. Promuovere la ricerca, l'accesso e l'equità in tutto il mondo

Potenziare la rete dei centri specializzati

Le associazioni chiedono ai governi di rafforzare i sistemi sanitari con le risorse, le capacità e i percorsi necessari per sfruttare le terapie più recenti, dallo screening cognitivo alla diagnosi precoce, passando per la diagnosi accurata, fino alla prevenzione, al trattamento e all'assistenza. Gli investimenti non solo andranno a beneficio delle persone e delle famiglie oggi, ma prepareranno i sistemi sanitari a velocizzare l'accesso alle nuove soluzioni che emergeranno.

“A nostro parere è urgente investire sulla rete della medicina esperta, in grado di accompagnare la famiglia in tutto il percorso di malattia. Nella rete osserviamo delle lacune organizzative, infrastrutturali e di personale che vanno colmate”, commenta Patrizia Spadin, Presidente dell’AIMA. “Serve personale competente, molto vicino, che sia in grado di effettuare una diagnosi tempestiva per poi arrivare alla cura in tutte le fasi della malattia. Bisognerà occuparsi anche della rete di assistenza del personale che aiuta la famiglia negli anni di accudimento”.

Sviluppo di terapie innovative

La richiesta di trovare una terapia in grado di modificare il corso della malattia entro il 2025 fatta al Vertice G8 del 2013 ha posto le basi per la ricerca sull'Alzheimer. Oggi sono disponibili e approvati negli Stati Uniti, nel Regno Unito, in Giappone, a Hong Kong, nella Corea del Sud, negli Emirati, in Israele e in Cina trattamenti innovativi per la malattia, tuttavia, queste terapie non sono equamente accessibili neanche in questi Paesi, il che crea gravi lacune nonostante l'approvazione a livello normativo. Inoltre, molti pazienti e persone a rischio di sviluppare l'Alzheimer non hanno ancora accesso alle cure più recenti per il rilevamento del deterioramento cognitivo e la diagnosi. L'insieme di questi fattori aggrava notevolmente le disparità sanitarie nel mondo.

“I Paesi dell'OCSE devono dare l'esempio ponendo la demenza al primo posto nell'agenda politica. È nostro dovere lavorare insieme per affrontare le sfide della diagnosi, migliorare la qualità dell'assistenza e sostenere gli sforzi per monitorare i risultati delle persone affette da demenza, continuando a promuovere la ricerca e lo sviluppo di trattamenti innovativi che facciano la differenza nella vita delle persone”, ha dichiarato Yoshiki Takeuchi, Organisation for Economic Co-operation and Development (OECD) Deputy Secretary-General.

“La scienza e l'industria stanno iniziando a fornire terapie rivoluzionarie che modificano la malattia e altre sono in arrivo”, ha dichiarato George Vradenburg, presidente fondatore del DAC. “Ora dobbiamo fare in modo che queste innovazioni raggiungano le famiglie che ne hanno bisogno. Il mondo dipende dai Paesi del G7, che devono guidare l'aumento degli investimenti nella ricerca sull'Alzheimer e creare quadri politici e modelli di assistenza sanitaria per garantire che la diagnosi precoce e i trattamenti efficaci siano universalmente ed equamente disponibili in ogni Paese, sia per i ricchi che per i poveri”.

Collaborazione tra pubblico e privato per garantire accesso alle terapie

I partenariati globali e intersettoriali sono fondamentali per promuovere le innovazioni nel settore. La cooperazione tra i governi, il settore privato, le comunità scientifiche, le fondazioni filantropiche, le organizzazioni internazionali e altri soggetti deve essere ampliata per garantire che le scoperte arrivino anche in ambienti con risorse limitate. Secondo le associazioni, il modello della Task Force congiunta Finanza-Salute del G20 sulla prevenzione e la preparazione alle pandemie dovrebbe essere preso in considerazione per affrontare la malattia di Alzheimer e la demenza.

“La cooperazione è fondamentale: per affrontare la sfida dell’Alzheimer serve una partnership intersettoriale”, commenta Elias Khalil, Presidente e Amministratore Delegato Italy Hub di Lilly. “Il nostro impegno è cominciato oltre 35 anni fa e da allora abbiamo investito oltre 8 miliardi di dollari per trovare una soluzione a questa malattia.”.

Khalil sottolinea come la collaborazione tra aziende farmaceutiche, istituti di ricerca, organizzazioni sanitarie e società civile sia necessaria per far fronte alla malattia. “Il nostro impegno consiste anche nel riuscire a garantire accesso alle terapie: l’industria può svolgere un ruolo fondamentale nello sviluppo di terapie innovative e accessibili”.

Diagnosi precoce

Vi è un crescente consenso sul fatto che l'azione precoce rappresenti la strada più promettente per affrontare la malattia di Alzheimer, potenzialmente anche prima della comparsa dei sintomi. Per consentire un'azione precoce su larga scala saranno necessari sforzi significativi per semplificare l'individuazione e la diagnosi, utilizzando biomarcatori ematici e altre tecnologie, a partire dal livello di assistenza primaria e lungo tutto il percorso clinico.

“Una diagnosi precoce è fondamentale - conclude Khalil. Se i pazienti ricevono una diagnosi in una fase avanzata della malattia, non possono beneficiare delle nuove terapie innovative. Gli obiettivi sono quindi una diagnosi precoce, trattamenti tempestivi e promuovere la prevenzione. Queste sono le sfide di tutti stakeholder dell’Alzheimer che cercano un modo per rallentare la malattia e restituire tempo prezioso ai pazienti e alle loro famiglie”.

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