Dalle persone colpite da ictus che lavorano ogni giorno per riprendere in mano la propria vita ai caregiver che li assistono e li supportano, dai team sanitari che corrono contro il tempo per salvare vite umane agli specialisti della riabilitazione che fanno muovere le persone un passo alla volta: la lotta all’ictus cerebrale deve essere vista come un gioco di squadra perché insieme siamo #PiuFortidellIctus (#GreaterThanSktroke).
Questo il tema scelto dalla World Stroke Organization per l’edizione 2024 della Giornata Mondiale contro l’Ictus Cerebrale che, come ogni anno, si celebra il 29 ottobre e di cui si fa promotrice, in Italia, Alice Italia Odv, l’Associazione per la Lotta all’Ictus Cerebrale.
L’ictus cerebrale, nel nostro Paese, rappresenta la terza causa di morte, dopo le malattie cardiovascolari e le neoplasie, e la prima causa di invalidità. Quasi 100.000 italiani ne vengono colpiti ogni anno e la metà dei superstiti rimane con problemi di disabilità anche grave. In Italia, le persone che hanno avuto un ictus e sono sopravvissute, con esiti più o meno invalidanti, sono oggi circa 1 milione, ma il fenomeno è in crescita sia perché si registra un invecchiamento progressivo della popolazione sia per il miglioramento delle terapie attualmente disponibili.
L’ictus è una malattia cerebrovascolare acuta che può essere causata dall’improvvisa ostruzione, da parte di un trombo o di un embolo, di un vaso del circolo cerebrale (in questo caso si parla di ictus ischemico) oppure dalla rottura di un’arteria (in questo caso si parla, invece, di ictus emorragico). È una di quelle patologie definite “tempo-dipendenti”: richiede un’attivazione immediata del sistema del soccorso; infatti, prima si interviene e più cellule cerebrali si possono salvare, consentendo una migliore ripresa e una minore disabilità.
I tempi di trattamento del paziente, una volta raggiunto il pronto soccorso, sono governati da protocolli ormai definiti e collaudati: il nodo cruciale resta quindi la fase territoriale, cioè il rapido riconoscimento dei sintomi dell’ictus da parte del paziente e dei suoi familiari, il pronto riconoscimento della patologia neurologica acuta da parte dei mezzi di soccorso che giungono sulla scena, la rapida comunicazione con la centrale del 112, il veloce invio del paziente e il contemporaneo contatto con il neurologo in pronto soccorso che è in grado, avendo a disposizione i dati fornitigli telefonicamente, di contattare i familiari e predisporre il trattamento all’arrivo del paziente.
Come per tutte le patologie tempo dipendenti e per tutti i percorsi di emergenza urgenza, è il lavoro di squadra che fa la differenza e, nel caso dell’ictus cerebrale, è fondamentale innanzitutto la consapevolezza dei cittadini: riconoscerne precocemente i sintomi e chiamare tempestivamente il 112 possono davvero salvare la vita.
“La corretta informazione della popolazione svolge un ruolo fondamentale per favorire la consapevolezza dell’importanza di uno stile di vita corretto per la prevenzione di questa malattia e la riduzione delle sue conseguenze – dichiara il Prof. Danilo Toni, Direttore Unità Trattamento Neurovascolare Policlinico Umberto I di Roma e Presidente del Comitato Tecnico Scientifico di Alice Italia Odv.
I sintomi da riconoscere, spiega Toni, sono:
- improvvisa confusione mentale, difficoltà a parlare o a comprendere;
- improvvisa difficoltà nel vedere oppure visione offuscata in uno o entrambi gli occhi;
- improvvisi problemi di stazione eretta e deambulazione, vertigini, perdita di equilibrio o della coordinazione, con eventuale caduta a terra;
- improvviso forte mal di testa senza causa nota, diverso dal solito.
“In caso di comparsa di sintomi riferibili all’ictus – continua il Prof. Toni - è assolutamente necessario evitare di perdere tempo ed è indispensabile chiamare subito il 112, quindi non aspettare di vedere se i sintomi migliorano spontaneamente; non chiamare e non recarsi dal medico di medicina generale (MMG) o dalla Guardia Medica; non recarsi in Pronto Soccorso con mezzi propri, anche per evitare di presentarsi in un Ospedale dove non sia disponibile almeno il trattamento trombolitico per via endovenosa”.
La famiglia della persona colpita da ictus diventa una risorsa indispensabile nel processo di cura ma, spesso, non ha le competenze sufficienti per assistere la persona al proprio domicilio; per questo motivo, durante la degenza, l’infermiere comunica con il caregiver e la famiglia educandoli sulla prevenzione delle complicanze e sull’assistenza alla persona, in base al grado di autonomia.
L’infermiere è, dunque, un’altra delle figure importanti nella presa in cura a domicilio della persona colpita da ictus. I caregiver e familiari svolgono un ruolo fondamentale perché aiutano il paziente nelle attività quotidiane, come la cura personale, la gestione dei farmaci e la preparazione dei pasti; possono aiutare il paziente a diventare il più indipendente possibile, incoraggiando l’autonomia nelle attività quotidiane e fornendo supporto emotivo per affrontare le difficoltà. Infine, collaborano con i terapisti per assicurare una gestione efficace del paziente.
Altro ruolo fondamentale, all’interno della squadra che combatte l’ictus cerebrale, è quello degli specialisti che si occupano del post ictus. Il trattamento neuroriabilitativo, che ha come obiettivo quello di migliorare le funzioni fisiche, mentali e cognitive, restituendo alla persona la maggior indipendenza possibile, dovrebbe iniziare in ospedale quanto prima, non appena il paziente mostri segni di recupero fisico e proseguire in modo continuativo, senza interruzioni né rigide limitazioni temporali e seguendo un protocollo uniforme: il recupero avviene rapidamente tra il primo e terzo mese dopo l’ictus, alcune persone comunque continuano a migliorare anche dopo questo periodo, soprattutto per quanto riguarda il linguaggio.
“L’ictus è un evento traumatico, improvviso e inatteso – dichiara Andrea Vianello, Presidente di A.L.I.Ce. Italia Odv (Associazione per la Lotta all’Ictus Cerebrale). La nostra Associazione è da sempre impegnata in attività di sensibilizzazione e informazione su questa patologia a 360°: è fondamentale che tutti i cittadini siano consapevoli di quali siano i fattori di rischio, di quanto sia importante il riconoscimento tempestivo dei sintomi e di cosa fare in caso di loro comparsa. Il post ictus è una fase molto delicata ma, purtroppo, ancora troppo trascurata: le persone colpite da ictus presentano esiti più o meno invalidanti causati dal danno cerebrale ed è fondamentale che ricevano una corretta informazione sulla fase neuroriabilitativa, in modo da poter, possibilmente, migliorare la propria situazione clinica”.
Oltre alla riabilitazione motoria, che aiuta a mantenere il tono e la forza muscolare, spesso è necessario prevedere anche sedute di logopedia ed esercizi che possano migliorare la deglutizione: con l’ictus si può perdere, infatti, la capacità di parlare o comprendere le parole, così come la capacità di scrivere e leggere o anche di deglutire in modo adeguato. Non meno importante è la terapia occupazionale, che è un importante aiuto nell’affrontare le attività quotidiane ed essere nuovamente inseriti nell’ambiente sociale e lavorativo; si tratta di un approccio personalizzato e basato sulle esigenze del singolo per migliorare la qualità di vita del paziente e dei caregiver.
L’ictus cerebrale, nel nostro Paese, rappresenta la terza causa di morte, dopo le malattie cardiovascolari e le neoplasie, e la prima causa di invalidità. Quasi 100.000 italiani ne vengono colpiti ogni anno e la metà dei superstiti rimane con problemi di disabilità anche grave. In Italia, le persone che hanno avuto un ictus e sono sopravvissute, con esiti più o meno invalidanti, sono oggi circa 1 milione, ma il fenomeno è in crescita sia perché si registra un invecchiamento progressivo della popolazione sia per il miglioramento delle terapie attualmente disponibili.
A.L.I.Ce. Italia ODV è una Federazione di associazioni di volontariato diffuse su tutto il territorio nazionale, oltre 80 tra sedi e sezioni regionali e locali, senza scopo di lucro, democratiche, apolitiche le quali, pur autonome e indipendenti nelle proprie attività, collaborano al raggiungimento di comuni obiettivi statutari a livello nazionale, tra cui: diffondere l’informazione sulla curabilità della malattia, sul tempestivo riconoscimento dei primi sintomi e sulle condizioni che ne favoriscono l’insorgenza anche attraverso i media; sollecitare gli addetti alla programmazione sanitaria affinché provvedano ad istituire centri specializzati per la prevenzione, la diagnosi, la cura e la riabilitazione delle persone colpite da ictus e ad attuare progetti concreti di screening; tutelare il diritto dei pazienti ad avere su tutto il territorio nazionale livelli di assistenza, uniformi ed omogenei.
Loro peculiarità è quella di essere le uniche ad essere formate da persone colpite da ictus, dai loro familiari e caregiver, da neurologi e medici esperti nella diagnosi e trattamento dell'ictus, medici di famiglia, fisiatri, infermieri, terapisti della riabilitazione, personale sociosanitario e volontari.
A.L.I.Ce. Italia è membro della WSO, World Stroke Organization e di SAFE, Stroke Alliance for Europe, organizzazioni che riuniscono le Associazioni di persone colpite da ictus a livello mondiale ed europeo, diffondendo linee guida per la prevenzione, la miglior cura e la riabilitazione dell’ictus, oltre che delle Società Scientifiche ISA, Italian Stroke Association ed ESO, European Stroke Organization. Fa inoltre parte dell’Alleanza Cardio-cerebrovascolare.
Nel 2016 A.L.I.Ce. Italia ha promosso la costituzione dell’Osservatorio Ictus Italia insieme all’Intergruppo Parlamentare sui Problemi Sociali dell’Ictus, ISO, ESO, ISS - Dipartimento Malattie Cardiovascolari, Dismetaboliche e dell’Invecchiamento dell’Istituto Superiore di Sanità e SIMG - Società Italiana di Medicina Generale e delle Cure Primarie. L’Osservatorio opera per favorire una maggiore consapevolezza sulle problematiche legate all’ictus a livello istituzionale, sanitario-assistenziale, scientifico-accademico e sociale, in particolare sulle modalità di prevenzione e di cura di tale devastante malattia e si pone, come obiettivo condiviso, quello di far adottare in tutto il Paese criteri scientificamente basati e uniformi in materia.
Nel novembre 2017, grazie all’azione di A.L.I.Ce. Italia e dell’Intergruppo Parlamentare sui Problemi Sociali dell’Ictus, la XII Commissione Affari Sociali della Camera, ha approvato la Risoluzione sulla diagnosi e la prevenzione dell’Ictus cerebrale: Governo e Parlamento sono chiamati a promuovere e sostenere il più appropriato ed avanzato sistema di cura per l'ictus su tutto il territorio nazionale.
A.L.I.Ce. Italia, promotrice e in prima linea fin dall’inizio nel contribuire alla definizione di questo documento di straordinaria rilevanza, avrà adesso il compito di stimolare e monitorare l'impegno dei servizi sanitari regionali nell'applicazione e nella rapida implementazione organizzativa delle misure specifiche, declinate in 19 punti, la cui attuazione è stata già promossa a livello del Governo nazionale.
Nel dicembre 2018, l’Osservatorio Ictus ha presentato alla Camera i risultati del “Rapporto sull’Ictus in Italia. Una fotografia su prevenzione, percorsi di cura e prospettive”, che offre per la prima volta una descrizione completa della patologia nel nostro Paese. Nel dicembre 2019, infine, l’Osservatorio Ictus ha presentato il “Manifesto sociale contro l’ictus”, una call to action in 10 mosse per richiamare l’attenzione delle Istituzioni sul lavoro fondamentale ancora da fare, con la necessità di far collaborare Istituzioni, cittadini e società scientifiche