Stati Uniti. Era morta nel 1951 e da allora le sue cellule "immortali" sono oggetto di ricerca. Ma il consenso arriva solo oggi

Le cellule tumorali di Henrietta Lacks sono speciali: immortali e con un genoma diverso da quello degli altri tessuti. Per questo sono studiate dall’anno della sua morte. Tuttavia solo oggi i National Institutes of Health hanno chiesto ai discendenti il permesso di usarle, giungendo ad un accordo che non ha precedenti nella storia della ricerca.

08 AGO - Ci sono voluti 62 anni perché la comunità scientifica chiedesse a Henrietta Lacks (o meglio, alla sua famiglia) il consenso per studiare le sue cellule tumorali. Eppure, queste sono state negli ultimi sei decenni tra le più utilizzate nella ricerca, e lo sono tuttora, per la loro capacità di “ingannare” l’invecchiamento e riprodursi eternamente anche in ambienti ostili. Oggi, finalmente, i National Institutes of Health (NIH) hanno chiesto ai numerosi discendenti di Henrietta – morta nel lontano 1951 all’età di 31 anni a Baltimora per colpa di un aggressivo cancro alla cervice uterina– di poter pubblicare il genoma della loro antenata. E loro hanno acconsentito.
 
La storia
La vicenda inizia nel 1951. Henrietta Lacks è una giovane donna afroamericana che vive a Baltimora, non ha molti soldi né un’educazione scolastica di livello particolarmente alto, anche a causa dell’ancora diffusa discriminazione razziale presente negli Stati Uniti. Dopo essersi ammalata di cancro al collo dell’utero innescata da un’infezione da Papilloma virus di genotipo 18 (che insieme al 16 è responsabile di oltre il 70% dei tumori alla cervice uterina), Henrietta muore, a soli 31 anni. Fin qui la storia è triste, ma purtroppo non molto speciale. Quello che la rende fuori dal comune è quello che gli scienziati hanno subito scoperto delle cellule tumorali provenienti dalla biopsia del cancro di Henrietta, effettuata pochi mesi prima che lei morisse: queste unità biologiche non solo sono molto più resistenti delle altre cellule tumorali, si differenziano più velocemente anche rispetto agli altri tessuti malati e sono in grado di sopravvivere in condizioni che le altre cellule non possono tollerare, ma sono anche sostanzialmente immortali. Per una mutazione indotta proprio dal Papilloma virus, infatti, riescono a prevenire l’accorciamento dei telomeri, le parti finali dei cromosomi, che è causa dell’invecchiamento e che porta alla senescenza dei tessuti. In altre parole, le cellule si dividono in fretta e aggirando la telomerasi, e così non diventano mai vecchie e non muoiono mai.
Inutile dire che la scoperta ha reso le cellule tumorali di Henrietta Lacks tra le più studiate dell’ultimo secolo: a causa della loro stabilità e della loro immortalità, in breve sono diventate la prima vera linea cellulare umana studiata in medicina, col nome di cellule HeLa.
Peccato che nessuno dei medici che ha usato questa linea cellulare abbia mai chiesto a Henrietta, né tantomeno ai suoi discendenti, il permesso di studiarle.
 
L’accordo
A onor del vero, c’è da dire che la legge statunitense degli anni Cinquanta non prevedeva la necessità di chiedere consenso ai pazienti o alla loro famiglia per utilizzare a scopo di ricerca i tessuti da loro prelevati. Per questo, prima che alla famiglia venisse comunicato ufficialmente che le cellule HeLa tanto studiate provenivano proprio dalla loro antenata, si è dovuto attendere addirittura fino all’inizio degli anni Settanta.
Da quel momento, però, un dubbio attanaglia i discendenti di Henrietta: “Volevamo comprendere quante e quali informazioni si potessero ottenere su di lei e di conseguenza quanta su noi discendenti a partire dagli studi effettuati sulle cellule HeLa”, ha spiegato il nipote David Lacks Jr. Il problema non è banale: c’è qualcosa di più “privato” del proprio codice genetico, per quanto questo possa diventare risorsa scientifica?
Per questo oggi, a distanza di 62 anni e dopo un lungo tira e molla tra la famiglia e le istituzioni di ricerca, si è finalmente riusciti a raggiungere un accordo. Le cellule HeLa potranno continuare ad essere studiate, ma gli studi prima di essere pubblicati dovranno essere sottoposti a revisione non solo da un gruppo di esperti, ma anche da due membri della famiglia di Henrietta. “In 20 anni di ricerca nei National Institutes of Health, non ho memoria di un avvenimento come questo”, ha commentato Francis S. Collins, direttore dell’istituzione statunitense.
“Siamo contenti, molto contenti”, ha aggiunto un’altra nipote di Henrietta, Jeri Lacks-Whye. “Da oggi in poi non solo sarà riconosciuto il nome di nostra nonna nelle pubblicazioni che riguardano questa linea cellulare, ma finalmente – dopo sessanta anni in cui la nostra famiglia è stata tirata in mezzo alla scienza senza che ci venisse chiesto il consenso – potremo finalmente far parte del dibattito. E questo è un passo molto importante per noi”. Chiaramente, l’accordo prevede anche che non ci siano ricompense pecuniarie per la famiglia, che derivino dagli studi sul genoma della loro antenata.
Proprio grazie a questo accordo a breve verrà pubblicato su Nature uno degli studi che svelerà l’intero straordinario genoma delle cellule HeLa. Queste unità biologiche – oltre alle caratteristiche già descritte – posseggono infatti anche un numero maggiore di cromosomi rispetto a quelli presenti nel normale Dna umano: hanno infatti 82 cromosomi, tra cui quattro copie del cromosoma 12 e tre copie dei cromosomi 6, 8, e 17.
 
Le implicazioni
Sebbene l’accordo rappresenti una pietra miliare nella saga della famiglia Lacks, pone l’attenzione anche sulla mancanza di politiche che garantiscano la tutela della privacy dei pazienti che forniscono il loro genoma e delle loro famiglie, ma non privando la società dei benefici che arrivano dalla ricerca sul Dna. Come ha fatto notare Eric S. Lander, direttore del Broad Institute e ricercatore ad Harvard e al MIT, in un’intervista sull’argomento pubblicata sul New York Times: “Se vogliamo comprendere come funziona veramente il cancro avremo necessità di lavorare su decine di migliaia o addirittura centinaia di migliaia di genomi diversi, donati da pazienti che hanno voglia di contribuire al bene comune. Tuttavia, perché questo accada, dovremo metterli a loro agio nel farlo. E questa vicenda dimostra che non è possibile senza che ci sia rispetto e fiducia, in entrambi i sensi”.
 
Laura Berardi

08 agosto 2013
© Riproduzione riservata