Diabete di tipo 1 in età pediatrica. Sardegna prima regione per incidenza ogni 100mila bambini 

di Elisabetta Caredda

I dati resi noti nel corso del tavolo scientifico-istituzionale coordinato dalla Garante per l’infanzia e l’adolescenza della Regione. Puligheddu: “E’ responsabilità di tutti noi convergere verso l’obiettivo comune di includere il bambino nella scuola e nello sport”. Trentin: “Incontro importante per tracciare le basi per un’azione condivisa ed operativa”.

16 SET - Un progetto orientato a favorire l’inclusione scolastica e sportiva dei bambini e delle bambine con diabete T1: è l’iniziativa della Garante per l’infanzia e l’adolescenza della regione Sardegna, Carla Puligheddu, che ha convocato in Consiglio regionale qualche giorno fa, con questa finalità, e quindi per dare risposte ai piccoli pazienti e alle famiglie, un tavolo tecnico-scientifico-istituzionale.

Dal resoconto della riunione si apprendono i dati che sono stati resi noti dal Presidente della Società italiana di endocrinologia e diabetologia pediatrica (Siedp), Carlo Ripoli. Si legge che “sono 130 ogni anno i nuovi casi di bambini sardi ai quali viene diagnosticato il diabete di tipo 1, 1400 attualmente in cura, con un’età compresa tra 0 e 18 anni, e un’incidenza ogni 100mila bambini che non ha eguali, non solo in Italia, ma nel mondo. Ovvero, la Sardegna ha 74 nuovi casi ogni 100mila bambini a fronte di una media nazionale che si aggira tra i 15 e 20 casi l’anno. Eppure l’Isola non ha ancora la rete diabetologia pediatrica né un centro di riferimento regionale, e docenti, personale scolastico e delle società sportive non sono adeguatamente formati per rendere il più inclusivo possibile il percorso dei giovani pazienti e per supportare le famiglie, che spesso si sentono abbandonate”.
“Al tavolo – prosegue la nota del sommario - hanno partecipato i rappresentanti degli assessorati della Pubblica Istruzione e della Sanità, dell’Ufficio scolastico regionale, della Federazione Rete sarda diabete, del Coni Sardegna, dell’ordine regionale degli psicologi e dei sindacati della scuola. L’obiettivo era di ‘elaborare un progetto orientato a favorire l’inclusione scolastica e sportiva dei bambini e delle bambine con il diabete T1, in linea con gli obiettivi fissati nel documento strategico di intervento integrato per l’inserimento del bambino, adolescente e giovane con diabete in contesti scolastici, educativi e formativi, al fine di tutelarne il diritto alla cura, alla salute, all’istruzione e alla migliore qualità della vita, redatto da Siedp (Società italiana di endocrinologia e diabetologia pediatrica), in collaborazione con il Miur, Ministero della Salute e Agd Italia’.

“Dall’incontro è emersa la necessità di ripartire da tre punti fondamentali: la formazione del personale scolastico, degli allenatori e dei dirigenti sportivi, fornire un adeguato e continuo supporto psicologico ai piccoli pazienti e alle loro famiglie e rendere fruibile come farmaco non a pagamento il Glucagone spray nasale, che, salvo casi di gravità eccezionale, oggi costa circa 85 euro ed è un salvavita”.

“Ho voluto convocare questo tavolo per fare incontrare tutti i soggetti che si occupano dei bambini diabetici affinché siano tutelati i diritti dei minori”, ha detto la Garante Carla Puligheddu, “è responsabilità di tutti noi convergere verso l’obiettivo comune di includere il bambino nella scuola e nello sport”.

“A conclusione dell’incontro, la Garante ha sottolineato che ci sono le condizioni per portare una proposta concreta all’attenzione delle Commissioni Istruzione e Salute per dare risposte celeri ed efficaci ai giovani pazienti, che hanno diritto di vivere una vita normale con i loro coetanei all’interno della scuola e nell’ambito sportivo”.

In proposito, il presidente della della Federazione Rete sarda diabete, Riccardo Trentin, commenta a Quotidiano Sanità: “L’iniziativa è stata fortemente voluta dalla Garante regionale per l’infanzia e l’adolescenza, dott.ssa Carla Puligheddu, con l’obiettivo di tutelare i diritti dei minori affetti dalla patologia e di favorire al massimo grado la loro inclusione nei contesti scolastici e sportivi. Sottolineo l’importanza di questo incontro con il quale si sono tracciate le basi per un’azione condivisa, siamo rimasti molto soddisfatti dall’attività avviata e ringraziamo la Dott.ssa Puligheddu per aver ideato e coordinato il suddetto tavolo tecnico Istituzionale”.

“E’ la prima volta che in Sardegna viene presa una iniziativa di questo tipo, un momento operativo di confronto dal quale scaturirà una proposta interistituzionale e interdisciplinare per scuola e diabete. Ricordo che la nostra regione è l’area geografica con maggiore incidenza di diabete di tipo 1 in ambito giovanile. E’ nonostante la dimensione del fenomeno, manca ancora una adeguata formazione del personale scolastico, educativo e sportivo che consenta una gestione ottimale delle problematiche della patologia, dalle misurazioni, sino al riconoscimento dei sintomi collegati alle situazioni critiche ed alla somministrazione dei farmaci”.

“Per queste ragioni è necessario strutturare un piano d’azione, articolato sui bisogni delle famiglie e dei bambini con diabete, con un coinvolgimento capillare delle istituzioni scolastiche, sportive, sanitarie e psicosociali, per rimuovere qualsiasi ostacolo alla loro inclusione. La rete di supporto all’interno dei luoghi dove si svolge la vita sociale e scolastica è il presupposto atto a garantire ai piccoli pazienti diabetici un percorso di crescita sereno, con la pienezza delle opportunità che spettano a tutti i bambini” – conclude Trentin.

Elisabetta Caredda

16 settembre 2024
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