Tumori. Ecco il testo integrale del IV Rapporto Favo sul cancro in Italia

Presentato ieri in conferenza stampa, il IV Rapporto della Favo sulle condizioni assistenziali dei malati oncologi è oggi disponibile su Quotidiano Sanità anche in versione integrale. Scarica il testo integrale.

16 MAG - Costi sociali spaventosi calcolati attorno ai 35 miliardi annui. Troppa disparità nell'accesso alle terapie: i nuovi farmaci solo 4 Regioni e il Piano oncologico nazionale rischia di diventare un "libro di sogni". Sono solo alcune delle criticità che emergono dal IV Rapporto Favo sulle condizioni assistenziali dei malati oncologi.

Ecco il Rapporto Integrale e una sintesi dei risultati.
 
Chiavi di lettura del rapporto
Sono tre e si basano tutte sulla necessità di ripensare al concetto di “appropriatezza” in materia di: Farmaci – oggi ancora troppe le dispartità di trattamento nella somministrazione dei farmaci nelle regioni italiane-, politiche sovranazionali, calcolo dei costi sociali a carico dei pazienti e delle famiglie per curare la malattia (analisi del Censis su dati FAVO, INPS, FIMMG, Federsanità ANCI e SIPO), infine, la valutazione della performance italiana in oncologia e richiamo alla necessità di investire in ricerca per contrastare il precariato.
Introduzione delle politiche sovranazionali in materia di tumore
Un importante passo in avanti è stato compiuto durante i lavori della 66esima Assemblea Generale delle Nazioni Unite, dove nella riunione di “Alto livello” a cui hanno partecipato 192 capi di stato di tutto il mondo, si è approvata all’unanimità una mozione che inserisce il problema della patologia oncologica nell’agenda ONU evidenziandone la dimensione mondiale e l’urgente bisogno di intraprendere misure comuni innovative per ridurre il numero dei malati.
Anche la partnership Action Against Cancer (EPAAC) segna una svolta, dalla collaborazione tra Paesi si passa al coordinamento unico. Fondamentale il ruolo di FAVO insieme ai centri di ricerca per il contributo del nostro paese a EPAAC.

Nasce il “Manifesto Strategico”
"Il cancro è un elemento descrittivo delle nostre società". Così afferma il Manifesto Strategico, che nel Rapporto riassume le nuove idee sul cancro. È strano osservare come il dibattito pubblico, i giornali, la politica discutano di salute e di malattia solo come ambiti parziali della società, mentre essi sono elementi fondamentali della vita delle persone. Il cancro modifica la vita di coloro che si ammalano: per la diagnosi, la cura e il reinserimento nella società ci vogliono molte risorse. L'Italia, l'Europa sono in crisi e ora per uscire dalla crisi si parla della necessità di rilanciare lo sviluppo. Investire in salute, investire nel controllo del cancro devono essere considerati tra gli obiettivi di politiche contro la crisi.

I costi per la salute non sono spese, ma investiment
Così si esprime ancora il Manifesto Strategico. Si tratta infatti, spiega il Manifesto, di salvaguardare il capitale sociale che andrebbe perso dalla società a causa della malattia: le moderne società richiedono ad esempio soggetti con più di 20 anni di preparazione scolastica, un lungo periodo che garantisce solo al suo termine e dopo anni di esperienza risultati importanti che non possono essere troncati dal sopravvenire della malattia. Il controllo del cancro è un grande obiettivo delle nostre società. Esso può essere raggiunto, dice ancora il Manifesto, se punteremo da un lato a un piano oncologico europeo che ci potrà garantire maggiore efficienza e appropriatezza e dall'altro, se sapremo rilanciare la medicina territoriale, per offrire ai malati qualcuno vicino, che li aiuti con competenza. Il Manifesto rilancia infine il sistema sanitario pubblico basato sul diritto alla salute come il migliore per efficacia in campo oncologico ma rivendica anche, che esso debba diventare un luogo dove i malati possano esprimere i loro bisogni: il Manifesto chiede la costituzione di un sistema sanitario pubblico e a partecipazione sociale. Per essere cittadini anche quando si è malati.

Elevati costi sociali dei tumori
Per la prima volta in Italia e in Europa si misurano i costi sociali del cancro a carico dei malati e delle loro famiglie. La spesa complessiva emersa dall'indagine FAVO - CENSIS è di 36miliardi di euro, la spesa procapite per paziente con diagnosi di tumore a 5 anni è di 34mila e 200 euro all'anno, somme che si vanno ad aggiungere a quelle sostenute dal sistema sanitario nazionale. Alla luce di questi dati risulta iniqua la re-imposizione di ticket su talune prestazioni oncologiche in alcune Regioni.

Due i principi basilari della moderna oncologia per migliorare il controllo della patologia e per aiutare i malati: la continuità terapeutica e la presa in carico complessiva del malato da parte del SSN.
Ripensare ai livelli di assistenza, 24 anni di storia per arrivare agli attuali LEA acronimo che sta per livelli essenziali di assistenza che dovrebbero essere uniformi sul territorio nazionale. I LEA però sottolinea il Direttore dell’Osservatorio, Sergio Paderni «debbono essere anche appropriati». In che modo è presto detto: «Solo se risponde ai bisogni effettivi dei malati». Il IV rapporto dimostra che questa clausola non è rispettata. La realtà ammaestra che le forme e le modalità della risposta assistenziale non possono essere definite a priori, ma vanno correlate alla domanda da soddisfare. Il fatto è che nelle nostre realtà regionali la domanda dipende da una molteplicità di fattori diversi da Regione a Regione. Sarebbe, quindi, più corretto parlare di “livelli regionali compatibili di assistenza sanitaria”, da riferire:
- alle differenti condizioni oggettive della domanda in sede locale
- alle differenti strategie di risposta decise dagli organi politici, che sono a loro volta sottoposti al giudizio di valutazione del consenso elettorale
- alle disponibilità economiche di ciascuna Regione e alle strategie di utilizzo che di esse le Regioni intendono fare.
In altre parole, dovrebbero essere le Regioni, a inizio legislatura, a dichiarare quali “livelli regionali compatibili di assistenza sanitaria” sono in grado di assicurare con le risorse a disposizione, sotto il controllo di gradimento del proprio elettorato e rispondendo direttamente dell’equilibrio economico dei conti, senza possibilità di scaricare eventuali disavanzi sul bilancio dello Stato.

Il fascicolo elettronico viene sancito nel SSN il 10 febbraio 2011 grazie ad all’atto d’intesa tra Conferenza Stato Regioni. Il fascicolo elettronico sanitario è l’insieme dei dati e documenti digitali di tipo sanitario e socio-sanitario generato da eventi clinici presenti e trascorsi, riguardanti un singolo assistito; rappresenta complessivamente l'indicatore dello stato di salute di ogni cittadino. è aggiornabile continuamente sia dai medici che dal diretto interessato. Obiettivo è quello di rendere possibile la consultazione e l'aggiornamento dei dati in ogni luogo di cura. La completa attivazione del fascicolo elettronico è prevedibile che inciderà sui costi della sanità con una riduzione del 30% causata attualmente dall'uso di sistemi superati e inefficienti. Il rapporto sottolinea la necessità di promuovere una campagna di informazione e formazione per l'utilizzo dell'FSE che rappresenta infatti uno strumento indispensabile per la presa in cura complessiva del malato oncologico. Le associazioni dei malati assicurano la propria disponibilità a concorrere all'affermazione del fascicolo elettronico sanitario.

La condizione assistenziale dei malati oncologici
“I tumori, si legge nel Rapporto, sono una malattia delle età mature e avanzate”. In Italia, il tumore rimane la prima causa di morte in età adulta. Secondo l’ISTAT incide per il 28% dei decessi totali. Ogni anno, in base ai dati forniti dai registri tumori, RTP tenuta da AIRTUM che monitorano il 36% della popolazione residente, ci sono 255mila nuovi casi di tumori, i più diffusi sono per gli uomini: quello alla prostata, polmone, colon-retto; per le donne invece quelli alla mammella, colon-retto e polmone. Il dato positivo è che sono in diminuzione quelli al polmone, segno che le politiche di prevenzione e di lotta al tabagismo cominciano a dare i primi frutti. (L’80% dell’incidenza dei tumori ai polmoni è da imputare al fumo). Se si scandaglia la penisola si vede come il tumore al colon-retto per gli uomini al Centro-Nord ha incidenza maggiore, mentre per gli uomini del Sud l’incidenza maggiore è data dal tumore al polmone. La statistica cambia se si considera il dato sulla mortalità, gli uomini, 65-74, sono più colpiti dal tumore al polmone.
Per le donne, indistintamente dal luogo di appartenenza ci si ammala di più per il tumore alla mammella, si contano 400 i nuovi casi nel Centro Nord su 100.000 abitanti per tumori alla mammella e 250 al Sud. Mentre il maggior numero di decessi si ha per il tumore al colon-retto. Aumentare gli screening e seguire una dieta mediterranea per le over 50 diminuirebbe l’incidenza dei tumori. Per gli uomini invece, permangono alcuni dubbi sull’esame del PSA, perché potrebbe portare a una sovradiagnosi dei tumori alla prostata. Fondamentale è invece investire in programmi di prevenzione primaria. Dati alla mano si può ridurre del 30% la possibilità di ammalarsi portando avanti programmi come “Guadagnare Salute”.
Un dato molto rilevante è quello inerente al numero di persone colpite di cancro almeno una volta nella vita: 4% della popolazione totale prima del 2006; di cui il 50,2% nel Nord, 25,5% al Centro 17,9% al Sud. Nel totale si tratta di 2 milioni 250 mila persone, di cui 987.500 uomini e 1.256.400 donne.

L’offerta del sistema sanitario
Il primo dato che va messo in evidenza è che il sistema sanitario nazionale è suddiviso su base regionale e quindi l’assistenza al malato differisce da territorio a territorio. Posti letto: a parte il Molise che ha una media 2,06 posti letto per malati oncologici su 100.000 abbitanti la media è di 1.10. Il fuori media del Molise va attribuito alla presenze di un centro tumori a carattere scientifico dotato di chirurgia oncologica celebrale. Fuori media per difetto 0,50% Bolzano e Trento. Mentre le Regioni con una maggiore presenza di strutture ospedaliere con servizio di oncologia medica sono il Molise, P.A. Trento e in Umbria. Rispetto allo scorso anno vi sono anche delle sensibili variazioni per quanto concerne i posti letto in Hospice sono aumentati di 263 posti letto, di cui 10 n Molise, regione sprovvista fino al 2009. Senza servizio di Hospice vi sono ancora l’Abruzzo e la P.A: di Bolzano.
Pochi progressi sono stati fatti in materia di accesso farmaci innovativi anche dopo l’accordo del 18 novembre del 2010 siglato tra Conferenza Stato Regioni e pubblicato in Gazzetta Ufficiale il 10 gennaio 2011.
Difficoltà di accesso ai farmaci
Sono solo 4 le regioni che recepiscono immediatamente le indicazioni registrative dell’Agenzia Italiana del Farmaco: Lombardia, Piemonte, Friuli Venezia-Giulia e Marche, e P.A di Bolzano. Questo significa che nel resto d’Italia è negato il diritto alla salute sancito dal Servizio Sanitario Nazionale. Le associazioni di volontariato chiedono che si stabilisca che nel nuovo patto per la salute per “specifiche fattispecie” (come i tumori) il parere di AIFA (laddove le regioni siano già presenti con propri rappresentanti scientifici) sia da ritenere non derogabile ed immediatamente valido in tutte le Regioni del Paese e di individuare criteri condivisi per definire il grado di innovatività di un “nuovo” farmaco in oncologia. In Italia per recepire le direttive comunitarie in materie di farmaci ci voglio 12 mesi con punte di 15 mesi, davvero troppi per chi ha una malattia come il cancro. Ma non è finita, questo iter si complica ancora nel passaggio dal via libera alla presenza nelle farmacie ospedaliere perché subentra l’intervento di un altro controllore a livello regionale che può anche bloccarne la somministrazione.

L’importanza delle cure domiciliari
I progressi della medicina hanno migliorato in modo significativo la prognosi di pazienti oncologici, con un significativo prolungamento della vita dei malati ma questo spessa comporta la necessità di un supporto di carattere domiciliare e di tutta la filiera assistenziale pubblica, di privato sociale, di volontariato conseguente. Le cure domiciliari sono divenute di fatto una imprescindibile forma di “protezione”, capaci di garantire una buona gestione del paziente. Nella quasi totalità delle regioni italiane le cure domiciliari sono inserite nelle cure primarie e l’ambito elettivo in cui si pongono è il Distretto Socio Sanitario che rappresenta nella sua dimensione territoriale anche il luogo ottimale di realizzazione delle attività integrate con il comparto sociale. Due i percorsi normativi inerenti riconoscimento ed impiego del caregiver che richiedono modifiche e/o integrazioni. In sintesi si ipotizza: revisione alla Legge 104/92; revisione dei LEA con inserimento nel PAI (Piano Assistenziale Integrato), nel rispetto della effettiva disponibilità, del tempo dedicato dal caregiver alla cura ed assistenza del proprio congiunto e possibilità di erogazione di assegni di cura per interventi di alta intensità; potenziamento delle iniziative a sostegno della domiciliarità. Mentre il processo assistenziale vero e proprio si articola in tre fasi:
a) la presa in carico che parte con la segnalazione che viene fatta al Distretto S.S.
b) la conduzione del piano di cura che viene applicato a domicilio del malato dalla stessa èquipe che l’ha elaborato.
c) la chiusura del piano assistenziale: oltre al continuo adeguamento degli interventi, coerentemente con i cambiamenti di salute del malato, il piano di cura viene periodicamente rivalutato fino alla conclusione dell’assistenza dopo il decesso. Viene convocata l’équipe per l’analisi qualitativa dell’assistenza fornita.

Il lavoro dell’Inps
Prosegue l'impegno dell'INPS in materia di informatizzazione medica volti a superare i ritardi tutt'ora presenti nelle Asl, impegno che ha consentito nel 2011, di gestire in procedura telematica un numero di verbali più che doppio rispetto al 2010. Ciò ha comportato un'accelerazione nelle procedure di procedimento amministrativo e sanitario delle prestazioni assistenziali riducenti i tempi a circa due mesi e mezzo. E ancora, a novembre 2011 la Commissione per la revisione delle tabelle indicative delle percentuali di invalidità civile ha terminato i propri lavori revisionando le tabelle ferme al 1992. Con le nuove procedure proposte e condivise anche da FAVO ascoltata dalla Commissione verranno eliminate inaccettabili discrezionalità interpretativa che tutt'ora riguardano la maggioranza dei malati neoplastici a prognosi incerta o tendenti alla cronicizzazione. La Federazione del Volontariato sollecita una rapida approvazione del decreto ministeriale richiesto pressantemente da tutte le associazioni dei malati di cancro su tutto il territorio.

Dalla fase acuta alla vita dopo il cancro
Dal tumore ci si cura e anche si guarisce: è questo il messaggio che nasce dai numeri nella realtà del nostro Paese. Sia le stime elaborate dall'Istituto Superiore di Sanità (ISS) in collaborazione con l'lstituto Nazionale dei Tumori di Milano (INT) (www.tumori.net), che quelle recentemente rese disponibili dall’Associazione Italiana dei Registri Tumore (AIRTUM) (www.registri-tumori.it) ci dicono che il tumore è una malattia dalla quale si può sempre più guarire. Guardando le cifre dal 1970 al 2010 si osserva, decennio dopo decennio, che il numero dei nuovi casi l’anno è ancora in aumento mentre non aumenta più il numero di decessi. Le stime più recenti ci dicono che esse sono ormai molto più di 2 milioni, prevalentemente casi di tumore della mammella (522.000 donne), del colon-retto (297.000 donne e uomini), della vescica (223.000 donne e uomini) e della prostata (10%).Nel totale sono 471.000 (21% del totale) le persone nella fase acuta della malattia (entro i due anni dalla diagnosi): 82.000 tra i casi di tumore della mammella e 68.000 tra i casi del tumore del colon-retto. Ciò che impressiona è che circa 762.000 persone, oltre un terzo (il 34%) delle persone con passato oncologico, ha trascorso oltre dieci dalla malattia. Centinaia di migliaia di cittadini italiani ai quali la malattia ha modificato la vita, centinaia di migliaia di cittadini italiani ai quali è necessario riconoscere bisogni sanitari e sociali. La Federazione delle Associazioni di Volontariato in Oncologia (FAVO) afferma che investire per riconoscere i bisogni dei malati e dei guariti dal cancro, recuperando al lavoro e alla famiglia la vita di tante persone, è una scelta utile al Paese.

I tumori rari
La seconda causa di mortalità in Italia è costituita dai tumori. Sono 250mila i nuovi casi e 170mila le morti ogni anno. (Fonte AIRTUM 2009). Esistono diversi tipi di tumore, rilevanti clinicamente, di cui non si parla e che costituiscono una quota rilevante del totale dei tumori rilevati in Italia annualmente. Rientrano in questa categoria: sarcomi, tumori del sistema nervoso centrale, tumori neuroendocrini, mesotelioma, tumori rari della testa e del collo, tumori germinali, pediatrici, quasi tutte le neoplasie ematologiche. Patologie, quindi, non così rare: ne sono state individuate 186 dal progetto europeo RareCare il cui ente capofila è l'Istituto Tumori di Milano; dati alla mano si tratta del 15% delle nuove diagnosi di tumore rilevate ogni anno nel nostro Paese. I casi nuovi sono 60mila e 700mila persone vivono con una diagnosi tumorale di questo genere. La loro sopravvivenza a 5 anni è decisamente inferiore è quella di altre patologie oncologiche: 53% contro 73%. Alle difficoltà dei tumori in generale per le malattie rare si aggiungono anche continui spostamenti fra centri di cura e ricerca distanti tra loro, mancanza d’informazioni e ridotta expertise clinica nel loro trattamento va aggiunto lo scarso interesse commerciale nello sviluppo di farmaci adeguati da parte delle industrie. In Italia, i tumori rari, fatte poche eccezioni, non sono inclusi nella rete nazionale delle malattie rare (creata con il Dl 279/2001). Dal 1997 opera però la Rete Tumori Rari (RTR), collaborazione clinica tesa al miglioramento dell’assistenza a pazienti colpiti da queste malattie. RTR unisce più di c100 centri clinici sparsi su tutta la Penisola. Ruolo importante di questa rete è la possibilità di accedere ad una second opinion patologica per la conferma diagnostica. Nel rapporto (pagg. 235-238) FAVO insieme all’AIOM ne sollecita il riconoscimento da parte del Servizio Sanitario Nazionale esattamente come già accade in altri Paesi dell’Unione europea.

I semafori dell’Osservatorio

Semafori verdi
Finalmente sono arrivati i dati del rapporto FAVO-CENSIS sui costi sociali dedei malati di cancro e delle loro famiglie.
In materia di bisogni dei caregiver, per la prima volta, grazie all’impegno di FAVO e AIMaC che hanno somministrato e raccolto qquestionari peresso ospedali day hospital negli hospice e al domicilio dei malati, si è potuto mappare le necessità dei caregiver.
In fase di attuazione l’Accordo Strategico siglato con l’Ufficio della Consigliera Nazionale di parità del Ministero del Lavoro e delle Politiche sociali. I punti strategici dell’accordo sono: Salute e Sicurezza sul lavoro nelle comunità sociali; Politiche di conciliazione lavoro e famiglia e pari opportunità; Percorsi informativi e formativi permanenti. Finalmente è stato messo a unto un depliant diretto ai lavoratori malati di cancro e ai familiari che li assistono. Dopo la presentazione da parte del Ministro Fornero il depliant sarà distribuito dai sindacati.
Successo italiano al vertice NU sulle malattie non trasmissibili, FAVO accreditata come ONG (unica associazione dei pazienti in Europa) nelle persone del presidente Francesco De Lorenzo e de Segretario Generale Elisabetta Iannelli, invitata dall’ONU anche come Global Cancer AMbassador per l’Italia dall’American Cancer Socety.
Il cancro è stato inserito insieme alle altre malattie non trasmissibili nell’Agenda dell’ONU, il problema ora assume valenza mondiale.
Avvio di un processo di lungo periodo di lotta alle malattie non trasmissibili, l’OMS definirà un sistema di monitoraggio dell’evoluzione della malattia e di conseguenza raccomanderà le azioni da intraprendere per prevenire e curare le malattie.
Finalmente riconosciuto il ruolo centrale del volontariato nell’assistenza al malato e nella prevenzione e controllo dio queste malattie. Grazie all’emendamento alla dichiarazione ONU proposto da FAVO e fattoproprio dalla rappresentanza dello stato italiano all’ONU è stato inserito questo principio nel documento delle NAzioni Unite.

Semafori arancioni
Ancora troppe le disparità nella somministrazione dei farmaci oncologici essenziali. Proposta delle associazioni di volontariato di accelerare il processo di redazione di farmaco innovativo e di conseguenza disponibile per tutti i malati oncologici.
In corso d’opera il ripensamento dei LEA a cui andrebbe ricompresa la riabilitazione oncologica.
Emanare gli indirizzi alle Regioni sulla riabilitazione oncologica. A seguito delle richieste formulate nella 3^Giornata il Ministero della Salute ha istituito una commissione ministeriale sul tema della riabilitazione, questa ha emanato un documento che però non entra nel merito della riabilitazione oncologica.
Ferme al Ministero le richieste di differenziare i periodi di comporto in rapporto a determinate tipologie di patologie per ridurre il rischio di perdita del lavoro per patologie gravi come il tumore.
 

16 maggio 2012
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