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Giornata Mondiale della Prematurità. Sin: oggi il 96% dei bimbi sopravvive grazie a programmi assistenziali sempre più avanzati e di qualità

Gli elementi fondamentali per garantire cure sempre migliori ai neonati prematuri: coinvolgimento della famiglia nel percorso di crescita e sviluppo durante la degenza in ospedale, apertura h24 delle TIN, per garantire una presenza continua e costante dei genitori accanto al proprio figlio ricoverato, implementazione degli Standard Assistenziali Europei per la Salute del Neonato e garanzia di un follow-up a lungo termine dopo la dimissione dall’ospedale

Ogni anno oltre 13 milioni di bambini, nel mondo, nascono prematuri, cioè prima delle 37 settimane di gestazione; in Italia sono circa 25.000. Sono bambini più fragili e delicati, che, al momento della nascita, presentano un’immaturità variabile di organi e apparati, per cui possono avere difficoltà anche importanti ad adattarsi in maniera autonoma alla vita fuori dal grembo materno. Possono aver bisogno di assistenza e cure dedicate nei reparti di Patologia Neonatale e di Terapia Intensiva Neonatale (TIN), con attrezzature sofisticate e all’avanguardia e con personale medico ed infermieristico altamente specializzato, ma sempre con la vicinanza dei genitori, che sono parte integrante delle loro cure.

La Giornata Mondiale della Prematurità 2024, che si celebra il 17 novembre, ha proprio come claim “Accesso a cure di qualità ovunque”, che è uno degli obiettivi prioritari della Società Italiana di Neonatologia (SIN). In occasione della Giornata, la SIN diffonde gli ultimi dati del Rapporto INNSIN, Italian Neonatal Network, focalizzando l’attenzione sugli elementi fondamentali per garantire cure sempre migliori ai neonati prematuri: coinvolgimento della famiglia nel percorso di crescita e sviluppo durante la degenza in ospedale, apertura h24 delle TIN, per garantire una presenza continua e costante dei genitori accanto al proprio figlio ricoverato, implementazione degli Standard Assistenziali Europei per la Salute del Neonato e garanzia di un follow-up a lungo termine dopo la dimissione dall’ospedale.

Il Rapporto INNSIN 2023 ha visto la partecipazione di 95 centri neonatali afferenti a 14 regioni, più il centro della Provincia di Trento, con 9.543 neonati prematuri arruolati, per un totale di 214.071 giornate complessive di degenza, con una media di 22,4 gg. per paziente. Il 22,3% è very preterm (molto pretermine) (EG <32 sett), il 16% moderate preterm (moderatamente pretermine) (EG 32-33 sett) ed il 61,7% late preterm (lievemente pretermine) (EG 34-36 sett). Complessivamente, la sopravvivenza alla dimissione è stata molto alta, pari al 96%. Il 19,8% dei neonati è stato dimesso con alimentazione materna esclusiva: 20,3% fra i very preterm, 18,2% fra i moderate preterm e 20,9% fra i late preterm. Solo il 6,3 % dei neonati è nato in un centro di I livello, per cui ha necessitato di un successivo trasferimento in un centro di II livello (neonati outborn), a dimostrazione di una buona applicazione della pratica del trasferimento in utero. In circa il 17% dei neonati very preterm ed in circa il 12% dei moderate/late preterm è stata documentata, nell’anamnesi gravidica, una tecnica di Procreazione Medicalmente Assistita (PMA). Le gravidanze multiple rappresentano una quota consistente, con valori crescenti all’aumentare dell’EG fino alle 33 settimane: da 24,1% a 22-23 sett a 35,8% a 32-33 sett.

In un contesto di costante miglioramento delle cure perinatali, le nascite pretermine continuano ad avere un impatto importante sui reparti di Neonatologia e Terapia Intensiva Neonatale, sulle famiglie coinvolte e sulla rete dei servizi sociali ed educativi. Nei Paesi ad alto reddito, la prevalenza delle nascite pretermine è compresa fra il 5% e l’11%. Questo gruppo di neonati è responsabile di circa il 70% delle morti entro un mese di vita e del 75% della morbosità neonatale e risulta associato ad esiti di salute importanti, principalmente di natura neurocognitiva, respiratoria e sensoriale.

Anche se negli ultimi decenni sono stati fatti importanti progressi nel miglioramento della sopravvivenza e della morbilità, rimangono ancora elevati i costi personali, familiari e socio-sanitari associati sia alle cure intensive erogate dopo la nascita, che a quelle del percorso di “presa in carico” da avviare dopo la dimissione dall’ospedale. I dati nazionali ricavati dal Certificato di Assistenza al Parto (CedAP) mostrano che, a fronte di una costante riduzione delle nascite, la quota dei neonati pretermine rimane invece costante: nell’ultima decade (2010- 2022), la prevalenza di parti very preterm è rimasta stabile allo 0,9% e quella dei moderate/late preterm è diminuita solo lievemente dal 5,7% al 5,4%.

Grazie alla raccolta di dati epidemiologici in Neonatologia, è possibile comprendere e promuovere la salute in questo gruppo di nati particolarmente fragili, identificando i fattori di rischio maggiormente “prevenibili”, sia pre-concezionali, che occorsi durante la gravidanza; supportando programmi di miglioramento della qualità assistenziale, grazie al confronto di specifici indicatori assistenziali e/o di salute fra singoli Centri o aree geografiche; realizzando e migliorando politiche sanitarie di programmazione dei servizi. “La raccolta di dati epidemiologici riferiti alla popolazione di neonati pretermine rappresenta uno strumento necessario, anche se da solo non sufficiente, per supportare qualsiasi programma di miglioramento della qualità assistenziale”, affermano il Presidente SIN uscente Luigi Orfeo ed il Presidente SIN neoeletto Massimo Agosti. “È per questo che continuiamo a promuovere ed investire nel nostro network INNSIN, in un’ottica di condivisione e discussione dei risultati, che rappresentano un valore aggiunto di conoscenze, utili per il progresso scientifico e l’attività clinica quotidiana per i nostri piccoli pazienti”.

È scientificamente provato da numerosissimi studi come la vicinanza dei genitori, il loro coinvolgimento attivo nel percorso di cura, il loro contatto fisico, in primis grazie alla Kangaroo Care, la loro voce, rappresentino tutti elementi indispensabili che contribuiscono, insieme all’assistenza medico-infermieristica, al benessere ed allo sviluppo in salute dei neonati prematuri. “I genitori rappresentano per noi una preziosissima risorsa ed un validissimo aiuto nella cura dei loro figli”, continuano Orfeo ed Agosti. “Per poter garantire un’assistenza sempre migliore, dobbiamo creare le condizioni affinché questa partecipazione possa essere reale e continuare a promuovere la necessaria apertura h24 delle TIN. Esistono ancora troppi centri con orari limitati e ridotti e questo fa percepire i genitori come dei visitatori”.

A supporto del coinvolgimento dei genitori nell’assistenza al proprio figlio, durante la degenza in ospedale, la SIN ha realizzato negli ultimi anni due importanti documenti: “Le indicazioni per la promozione della Kangaroo Care” e “Ed io come posso contribuire”, che descrive il percorso di accompagnamento dei genitori alla dimissione e dopo la dimissione, a partire dal primo giorno del ricovero. Insieme alla European Foundation for the Care of Newborn Infants (EFCNI) e Vivere ETS, la SIN è, inoltre, impegnata nell’implementazione degli Standard Assistenziali Europei per la Salute del Neonato (ESCNH). Queste raccomandazioni, realizzate da un gruppo di lavoro internazionale ed interdisciplinare che ha previsto, per la prima volta, anche il coinvolgimento delle associazioni dei genitori, rappresentano un importante riferimento e guida per migliorare le cure neonatali.

La Task Force dedicata della SIN, da tre anni, è al lavoro per diffondere una maggiore cultura degli Standard e della Family Centered Care tra tutti i professionisti che operano in campo neonatale in Italia, mirando a creare una rete di collaborazione e supporto reciproco tra le Neonatologie di primo e di secondo livello e fornendo gli strumenti necessari per potenziare sul territorio nazionale i progetti di miglioramento delle cure, basati sugli Standard Assistenziali Europei per la Salute del Neonato.

Il latte materno è l’elemento prioritario per costruire il futuro in salute dei neonati, ancora di più per i neonati prematuri, per i quali costituisce un vero salvavita. In assenza o in attesa del latte della propria mamma, diventa fondamentale, per questa categoria di neonati, il Latte Umano Donato, raccolto in 44 “banche del latte umano donato”, distribuite su tutto il territorio nazionale. Sono tantissimi i vantaggi dell’utilizzo del Latte Umano per il neonato prematuro: riduzione dell’incidenza di intolleranza alimentare, di enterocolite necrotizzante, di displasia broncopolmonare, di infezioni anche gravi, di retinopatia del prematuro, precoce raggiungimento dell’alimentazione enterale esclusiva, miglioramento degli outcome neurocognitivi e promozione dello sviluppo cerebrale. L’utilizzo precoce del Latte Umano Donato consente, inoltre, una riduzione dei tempi di degenza e favorisce la promozione dell’allattamento materno esclusivo nelle Terapie Intensive Neonatali (TIN). Da anni la SIN è attiva, insieme ad AIBLUD Onlus, nella promozione della donazione del latte umano, informando le potenziali mamme donatrici su questo atto d’amore vitale per i neonati che lo riceveranno.

Sono 26 le storie di prematurità, raccolte sulla pagina Facebook della SIN nel corso del 2024. Racconti di genitori che hanno voluto condividere la loro personale esperienza in Terapia Intensiva Neonatale (TIN), a volte struggente, che sono stati di aiuto a famiglie nelle stesse condizioni. Nelle storie ricorrono emozioni molto forti e contrastanti, quali da un lato paura e angoscia, dall’altro lato percezione di sostegno e supporto da parte dello staff medico e infermieristico, ma anche degli altri genitori con esperienze vissute simili, in una sorta di seconda famiglia. Molti genitori hanno raccontato di non conoscere il mondo della prematurità e della TIN, prima di essere catapultati tra incubatrici, monitor e sondini. E le cose “sconosciute” a volte fanno più paura. La Giornata Mondiale della Prematurità rappresenta, quindi, anche un’opportunità per diffondere una maggiore conoscenza e consapevolezza sulla nascita prematura, non solo negli adulti, ma anche nei bambini.

È per questo motivo che la SIN ha realizzato, per questa edizione, il MINI KIT VIOLA, digitale, una raccolta di file con schede informative, immagini, foto, ecc. sul tema dei nati prematuri, per spiegare, anche ai più piccoli e in modo semplice attraverso il gioco, che cosa è la prematurità. Un supporto per attività di gruppo dedicate ai bambini, per le scuole e le associazioni e per chi vuole celebrare la giornata con i più piccoli. È sempre dedicato a bambini/ragazzi fino a 14 anni, nati prematuri e non, “LA PREMATURITÀ PER ME piccoli creativi crescono”, un’iniziativa pensata per creare un momento di informazione, condivisione e partecipazione su questa condizione che ancora oggi riguarda mediamente un neonato ogni 10 in tutto il mondo.

Partecipare è molto semplice: basterà inviare una propria interpretazione creativa della prematurità, in formato digitale (disegni, testi, immagini, foto, video, ecc.), all’indirizzo e-mail dedicato giornataprematurita@gmail.com. Una selezione delle creazioni sarà pubblicata sui canali social della SIN e per tutti i partecipanti sarà previsto un attestato di partecipazione.

Il viola è il colore della Giornata Mondiale della Prematurità. Il 17 novembre 2024 SIN e Vivere ETS invitano tutti a colorare di viola i social, il web, ma anche piazze, città, ospedali, scuole, ecc., adottando un simbolo per i neonati prematuri. Come sempre, tantissimi Comuni italiani e Ospedali illumineranno di viola monumenti, piazze, edifici, ecc., ma non solo. Anche quest’anno, infatti, è stato previsto il Kit viola per i neonati prematuri, una raccolta digitale di tutti i file della campagna di sensibilizzazione 2024. I file saranno personalizzabili con l’aggiunta del logo di Ospedali, Associazioni, Comuni, ecc. e liberamente utilizzabili sia online, su siti web e social network (Facebook, Twitter, Instagram, ecc.), sia per stampe.

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