Emicrania per 6 mln di italiani, ma il reale riconoscimento della malattia appare lontano. Le riflessioni a Camerae Sanitatis

di Lucia Conti

Può durare 15 giorni al mese o anche più e condizionare in modo serio la vita privata e quella lavorativa. Basti pensare che, secondo un’indagine della Bocconi, il 48% ha sintomi di nausea e vomito, il 69% non sopporta luce e rumore. Eppure ancora oggi la gravità dei questa patologia è spesso sottovalutata. Ne abbiamo parlato con Bologna (commissione Affari Sociali), Cortelli (Università di Bologna), Merighi (Associazione AI.Ce. Group), Orthmann (Fondazione Onda) e Rognoni (SDA Bocconi). L’INDAGINE

19 MAG - Spesso sottovalutata, l’emicrania è a tutti gli effetti una patologia neurologica invalidante, che colpisce 6 milioni di italiani, prevalentemente donne, condizionando fortemente la loro vita privata e lavorativa. A dimostrarlo sono i dati presentati dall’ultima puntata di Camerae Sanitatis, il format editoriale multimediale nato dalla collaborazione tra l’Intergruppo parlamentare Scienza & Salute e SICS editore, presieduto dall'on. Angela Ianaro.

Eppure l’emicrania è ancora molto sottovalutata da chi non ne soffre. Soprattutto lo è anche dalla politica. La Legge 81 del 14 Luglio 2020 che riconosce la cefalea come malattia sociale sembrava un’inversione di rotta, ma a distanza di quasi due anni non c’è ancora traccia del decreto attuativo del ministero della Salute che sarebbe dovuto essere emanato entro 180 giorni e avrebbe dovuto individuare, sebbene senza nuovi o maggiori oneri per la finanza pubblica, progetti finalizzati a sperimentare metodi innovativi di presa in carico delle persone affette da diversi tipi di cefalea. 

La puntata di Camerae Sanitatis dedicata all'emicrania, che ha visto gli interventi di Fabiola Bologna (segretario della commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati e vicepresidente dell’Intergruppo parlamentare Scienza & Salute), Pietro Cortelli (professore Ordinario di Neurologia, Dipartimento di Scienze Biomediche e NeuroMotorie (DIBINEM) dell’Università di Bologna), Lara Merighi (coordinatore Laico dell’Associazione AI.Ce. Group Italia), Nicoletta Orthmann (coordinatore medico scientifico della Fondazione Onda) e Carla Rognoni (PHD Researcher Government Health & Not for Profit Division SDA Bocconi School of Management) è stata quindi l’occasione per fare il punto della situazione e sollecitare un intervento deciso del Governo su questo tema.

Ad aprire gli interventi è stato Pietro Cortelli, per chiarire innanzitutto perché l’emicrania va considerata una malattia invalidante. “Ognuno di noi può avere episodi di emicrania, ma diventa una malattia quando la sua durata si aggira o supera i 15 giorni al mese. Il dolore che queste persone provano è fortissimo e limita in modo grave la qualità della vita. L’emicrania cronica è, a tutti gli effetti, una patologia ad altissima disabilità”.

Per Cortelli “il tentativo di organizzare un coordinamento nella presa in carico del paziente con cefalea”, termine generico entro cui si raggruppano tutte le tipologie di dolori alla testa esistenti, “va fatto” ma anzitutto va realizzata una “stratificazione dei pazienti”. Questo per “capire chi può essere trattato dal medico di medicina generale, come nel caso dell’emicrania episodica associata al ciclo mestruale, e chi, invece, ha bisogno di rivolgersi a un centro specializzato”.



Cortelli ha anche una proposta innovativa per la presa in carico dei pazienti con emicrania, che riguarda il coinvolgimento di infermieri appositamente formati. “All’estero già accade, ma sarebbe utile introdurre anche nel nostro Ssn una squadra di infermieri competenti in neuroscienze che siano presenti negli ambulatori per effettuare una sorta di triage dei pazienti che dichiarano di soffrire di emicrania. Questo consentirete al paziente di parlare con un professionista preparato, che farebbe da interfaccia tra paziente e medico e aiuterebbe anche il paziente a capire perché un percorso di cura può essere migliore di un altro”. 

Il compito di fornire una fotografia in numeri dell’emicrania in Italia è toccato a Carla Rognoni, che ha presentato i risultati di un’indagine condotta dalla Bocconi su un campione di 607 adulti affetti da emicrania. Dall’indagine è emerso, anzitutto, che l’emicrania colpisce più le donne (pari al 70%), con una sintomatologia anche peggiore di quanto non avvenga tra gli uomini. Se in generale, infatti, il 60% delle persone con emicrania cronica soffre di dolore da moderato a grave, il 48% ha come sintomi nausea e vomito e il 69% ha fastidio a luce e rumore, tra le donne queste percentuali salgono rispettivamente a 63% (contro il 60% degli uomini), al 56% (vs 48%) e al 73% (vs 69%). 

L’indagine della Bocconi ha stimato anche i costi diretti della malattia. “Negli ultimi tre mesi la spesa media è stata di 334 euro ed è risultata significativamente superiore per gli uomini rispetto alle donne - 456 euro contro 283 euro - forse perché gli uomini, guadagnando di più, possono permettersi di spendere di più per curarsi”. 

Ogni paziente intervistato dalla Bocconi ha perso in media, in tre mesi, 3,9 giornate di lavoro e circa 6 giornate di vita privata e sociale. Per 11,7 giorni hanno svolto lavoro (professionale o casalingo) mentre provavano dolore o malessere (presenteismo).
La perdita produttività stimata per ogni paziente ammonta a 381 euro.

Il costo annuale dell’emicrania è risultato pari a 4.352 euro per paziente, senza tenere conto dei costi a carico del Ssn. In totale, secondo le stime della Bocconi, l’emicrania costa all’Italia 4,6 mld di euro all’anno, “e sono comunque stime a ribasso”, ha evidenziato Rognoni.

Ha le idee chiare Lara Merighi su quello che la politica deve fare per dare risposte ai pazienti con emicrania. “Io ho 70 anni e ho vissuto tutta la mia vita nel silenzio, perché ogni volta che parlavamo della nostra condizione venivamo etichettate come persone fragili che non riuscivano a gestire la loro vita”.

Per Merighi, dunque, bisogna emanare, e in fretta, il decreto attuativo della legge 81. Oltre a quello va “garantito l’accesso tempestivo ai Pdta” e “alle terapie innovative”. Ancora, va “potenziata la formazione dei medici di medicina generale e anche degli specialisti, affinché il paziente trovi subito ascolto e non debba aspettare 20 anni per una diagnosi”. 

Per il coordinatore dell’associazione AI.Ce. va poi rafforzata l’integrazione tra i professionisti e sensibilizzato, nonché formato, il mondo delle farmacie, “perché quando un paziente viene spesso a fare scorte di farmaci, l’intervento del farmacista per indirizzarlo dal medico o al centro cefalea può essere di grande importanza”.

Per Merighi la consapevolezza sull’emicrania come malattia ad alto impatto va però aumentata in tutta la popolazione, dunque sì a campagne informative, anche nelle scuole, e al coinvolgimento dei familiari nei percorsi di cura e diagnosi.

Merighi chiede infine che l’emicrania sia inserita tra i Lea e che venga attivato un sostegno psicologico per chi ne soffre, anche attraverso i gruppi di autosupporto. “Può essere non solo l’occasione per ricevere conforto, ma anche per promuovere momenti in cui imparare a gestire meglio la malattia”.

Nicoletta Orthmann ha ricordato come già lo scorso febbraio Fondazione Onda abbia acceso i riflettori sulla patologia attraverso il lancio di un manifesto in dieci punti, “Uniti contro l’emicrania” che aveva lo scopo di promuovere un impegno collettivo volto a migliorare la qualità della vita di tutte le persone che ogni giorno combattono contro “il dolore, la sofferenza e lo stigma”. 

Per il coordinatore medico scientifico della Fondazione Onda, l’approvazione della legge del 2020 per il riconoscimento della cefalea cronica come malattia sociale “è stato un primo, importante passo in questa direzione, ma c’è ancora molto da fare” perché “il riconoscimento sociale deve diventare riconoscimento effettivo, che si traduce in possibilità di cure e presa in carico”.

Orthmann ha voluto poi porre l’accento sulla necessità di ridurre i tempi di diagnosi, perché “i ritardi si traducono in difficoltà per i pazienti che vivono anni segnati da profonda sofferenza, ma anche in costi diretti e indiretti che gravano sulle famiglie e sul Paese”. Per Orthmann, i medici di medicina e i farmacisti devono diventare anche in questo ambito “sentinelle sul territorio”. 

E a proposito di territorio, dal coordinatore medico scientifico della Fondazione Onda un richiamo a “eliminare le diseguaglianze, garantendo a tuti i cittadini, in ogni parte d’Italia, l’accesso alle cure”.

Le riflessioni finali sono state affidate all’on. Fabiola Bologna, che ha rinnovato l’impegno del Parlamento per l’emicrania, sollecitando anche il ministero della Salute che, come emerso nel corso di un’interrogazione presentata dalla stessa Bologna, “ha fatto sapere di stare valutando la possibilità di individuare metodi innovativi di presa in carico delle persone affette da cefalea nell’ambito dei LEA, che assicurerebbe anche la necessaria provvista finanziaria, non prevista dalla legge n. 81 del 2020”.

Per Bologna ci sono però altre due possibili strade da percorrere. La prima è proprio quella della medicina di genere, con il recente Piano per l’applicazione e la diffusione della Medicina di Genere, nell’ambito del quale “potemmo agire anche a livello di centri cefalee, studiando dei percorsi terapeutici personalizzati, che in alcune Regioni sono già stati fatti, ma assicurando che in ogni Regione i cittadini abbiano gli stessi diritti”.

Per l’on. Bologna, poi, “un’altra arma a disposizione è sicuramente il Piano nazionale della cronicità, che si sta aggiornando e che comprende le malattie neurologiche. Potrebbe essere un'occasione importante per realizzare anche per la cefalea una strutturazione organizzativa innovativa”.

Per la vicepresidente dell’Intergruppo parlamentare Scienza & Salute “la cosa più importante, però, è che si investano dei fondi, condizione necessaria per sostenere i cambiamenti”. 

A Camerae Sanitatis è arrivato anche il contributo dell’On. Angela Ianaro, presidente dell’Intergruppo parlamentare Scienza & Salute, assente in studio per impegni istituzionali. “L’emicrania - ha detto nel suo messaggio - rappresenta una malattia neurologica invalidante, ma ancora oggi, purtroppo, sottostimata. Come è emerso nel corso dell’ultimo appuntamento di Camerae Sanitatis, la comunità scientifica e le istituzioni hanno dimostrato una grande sensibilità che, tuttavia, non ha ancora trovato compiuta esecuzione”.

“Il decreto attuativo della Legge n. 81 del luglio 2020 - ha proseguito Ianaro -, che la qualifica quale malattia sociale, non è ancora stato emanato, sebbene i numeri dell’indagine condotta dalla Bocconi facciano ben capire quanto la patologia sia ampiamente diffusa, specie tra le donne. Risulta evidente quanto sia necessario avere tempi certi sull’emanazione del decreto attuativo e come sia auspicabile un maggior coinvolgimento dei medici di medicina generale per ridurre i tempi di diagnosi e presa in carico dei pazienti che soffrono della patologia”. 

Per la presidente dell’Intergruppo Scienza & Salute, “nell’ambito dei percorsi e delle soluzioni coerenti con il Ssn che si sta delineando, anche le farmacie possono svolgere un ruolo importante, nel fornire supporto ai cittadini e consigliare il consulto di un medico. Analogamente, nel corso della puntata, è emersa la possibilità di prevedere la presenza di infermieri e specialisti in neuroscienze negli ambulatori con il fine di effettuare dei triage per il riconoscimento della malattia”.

“Dobbiamo - ha concluso Ianaro - porre in essere azioni concrete affinché venga data la giusta attenzione all’emicrania, considerato il suo grande impatto sulle attività quotidiane, sociali e lavorative, e i conseguenti costi sociali e per il Ssn”.

Lucia Conti

19 maggio 2022
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