3 Dicembre, il primo “disabile” è purtroppo il nostro Ssn

di Alessandro Giustini

04 DIC - Gentile Direttore,
passata la Giornata Mondiale della Disabilità viene naturale riflettere su alcuni aspetti, negativi e purtroppo veramente vistosi presenti nel nostro SSN.

- Si ricorda solo in questa giornata che esistono milioni di utenti del SSN che sono in condizioni di disabilità transitoria o persistente e che per questo hanno bisogni molto diversi dagli altri cittadini. E’ pur vero che esistono Servizi Ospedalieri e Territoriali specificamente volti a rispondere alle molteplici problematiche derivanti da queste disabilità anche se senza dubbio sono ampiamente insufficienti in particolare in molte parti del Paese. Per questo motivo nei flussi di “viaggi della speranza” la percentuale di persone con disabilità è molto alta e questo aggiunge grandi problemi a queste persone ed alle loro famiglie quando tutti sanno che la prossimità, accessibilità e continuità di questi Servizi sono elementi essenziali della inclusione per contrastare la condizione di disabilità.

- In realtà il 3 Dicembre se ne ricordano solo le Autorità istituzionali (dal Presidente Mattarella ai vertici del Parlamento e del Governo ) nelle belle “orazioni” ufficiali ma non risultano adeguate e doverose attenzioni da parte dei responsabili a tutti i livelli delle strutture del SSN. In questo caso queste attenzioni dovrebbero manifestarsi tramite azioni concrete per ridurre le condizioni di difficoltà di queste persone; questo significa affrontare finalmente le carenze vistose di offerta di prestazioni sanitarie e socio-assistenziali nei territori e negli ospedali o quanto meno programmarne il rapido superamento.
- Come non risulta che le strutture che dovrebbero anche in questo ambito guidare il SSN abbiano minimamente appreso che gli Indicatori della Salute non sono più solamente come in passato la Morbilità e la Mortalità: da tempo a livello mondiale Nazioni Unite e WHO hanno stabilito che il Funzionamento di una popolazione è l’altro Indicatore essenziale. Funzionamento che è lo specchio dell’impatto che le condizioni di Disabilità producono appunto nella Salute (intesa globalmente come insegna WHO e non solo come assenza di malattia) di una popolazione. Quindi con tutta leggerezza, e direi con evidente carenza culturale e scientifica, si continuano a diffondere statistiche e classifiche che descrivono una presunta efficienza di Ospedali, di Aziende e Regioni solo con dati di morbilità, mortalità e di efficienza operativa del tutto autoreferenziale interna. Dati anche importanti ma assolutamente privi di rapporto con il Funzionamento degli utenti nella loro Salute e nella Vita.

Il Funzionamento invece è la naturale e concreta rappresentazione del “prodotto finale” delle attività di tutta la filiera del SSN e solo questo può seriamente descrivere l’appropriatezza ed efficacia delle attività e la validità degli investimenti. Sarebbe come se una qualunque Azienda (ad es. produttrice di arredi per la casa) perdesse il proprio tempo a descrivere solo se stessa e quanto efficienti siano i propri dipendenti e manager senza confrontarsi con il gradimento dei prodotti, la loro accettazione nel mercato, la loro efficacia rispetto ai bisogni degli acquirenti che pagano.

Ma infatti sempre più diffuso è il dubbio se le cosiddette Aziende Sanitarie ed Ospedaliere ed anche le Agenzie nazionali abbiano una vera struttura di aziende (cultura, competenze, operatività, metodologie..) come dovrebbero e come si autogratificano.

- Un esempio per evidenziare questa totale inadeguatezza di reale attenzione ai problemi della Disabilità della popolazione che si rivolge al SSN lo troviamo fin nelle primarie modalità di contatto con l’utente come è il PS. Il Pronto Soccorso è un luogo molto difficile da affrontare per tutti, ma in particolare per cittadini in condizione di disabilità : essi come tutti gli altri, ma portatori delle loro peculiari condizioni e spesso anche con patologie complesse e già conosciute, debbono attraversare appunto il PS per accedere a qualunque prestazione.

La complessità di questa situazione è vistosa per tutti gli operatori e con iniziative locali e spontanee si è cercato di porvi rimedio : si è diffuso in molti Ospedali il progetto Dama (Disabled Advanced Medical Assistence) che fornisce una specifica attenzione alle persone con disabilità intellettiva e neuromotoria di qualunque genere. Questo progetto è nato da una prima esperienza alcuni anni fa presso l’Ospedale S, Paolo di Milano e poi si è diffuso spontaneamente ad altri Ospedali. che ne hanno verificato l’utilità. Il modello DAMA si fonda su una struttura specifica di Ambulatori (o Day Hospital o Day Service ) composto da personale qualificato, che mira a far fronte alla gran parte delle problematiche di assistenza e cure necessarie per le persone con disabilità o non collaboranti onde prevenire quello che spesso accade purtroppo nei “normali” pronti soccorsi. Cioè rischi di non comprensione dei problemi di questi cittadini, prolungate attese o risposte non adeguate.

Il Team Dama comprende un operatore “facilitatore” per i rapporti con accompagnatori ed anche verso gli altri specialisti che debbano esser tempestivamente coinvolti. Questo consente di favorire anche gli eventuali ricoveri programmati con un contatto diretto tra paziente, familiari e reparti di pertinenza. Il modello Dama ha riscosso un grande plauso dai rappresentanti di tutte le associazioni del mondo della disabilità e la Ministra Locatelli lo ha sostenuto anche al G7 Disabilità ed Inclusione ad Assisi. Nulla però è comparso nelle indicazioni operative dei P:S: al di la della iniziativa spontanea. E’ evidente però che l’interlocutore fondamentale è il SSN e ci auguriamo che nella revisione imminente del Dm 70 e DM 77 possa esser inserito dal Ministero della Salute come standard doveroso. Del resto è altrettanto urgente per tanti altri aspetti indispensabili perché l’impegno per le persone in condizione di disabilità passi dalle parole ai fatti.

- Un altro “piccolo” spiacevole esempio purtroppo della distanza tra la cultura e sensibilità di alcune componenti del SSN e la problematica della Disabilità sta nella presa di posizione recentissima di una parte dei medici di medicina generale chiamati ad un aggiornamento per adempiere correttamente alle procedure per la compilazione di certificazioni di Disabilità dei loro assistiti in rapporto alle nuove normative nazionali (DLGS 62/2024 ). Questo Decreto è un significativo passo avanti scientifico ed etico per il riconoscimento dei diritti delle persone con Disabilità: invece che sottolineare con orgoglio il ruolo a loro assegnato nell’interesse dei pazienti questi colleghi si oppongono all’aggiornamento adducendo rischi di ritardi senza comprendere il valore di questa innovazione.

- Il Ministro Schillaci ha affermato che è oramai prossimo l’arrivo dei nuovi standard ospedalieri e territoriali per il SSN (che ne ha urgente bisogno per sopravvivere ): auguriamoci che vi sia una seria attenzione alle problematiche della Disabilità. Disabilità che peraltro in via diretta (per le patologie correlate) ed in via indiretta (per le complicanze ed anche per i costi gestionali complessivi su tutto il sistema) è all’origine di una crescente parte delle attività, degli oneri (ma anche degli sprechi per la mala-gestione) nonché della crescente insoddisfazione tra i cittadini.

Alessandro Giustini

04 dicembre 2024
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