Nasce l’Agenda della Sclerosi multipla.  In dieci punti, richieste e scadenze per rispondere ai malati

L’Agenda stilata dall’Aism traduce in call to action e scadenze concrete gli impegni contenuti nella Carta dei Diritti delle persone con SM del 2014, definendo e comunicando le priorità da affrontare nel prossimo futuro per gli oltre 75mila malati. Le dieci priorità sono state presentate oggi al Senato

21 MAG - Presa in carico dei pazienti, creazione di una rete di centri clinici, garanzie di accesso ai farmaci. E ancora, percorsi riabilitativi e accesso agli ausili, tempestiva valutazione dell’invalidità, handicap e disabilità, certezza del diritto al lavoro, sviluppo della ricerca, attivazione di un sistema di monitoraggio per l’attuazione degli interventi,  garanzia di  informazione  e potenziamento dell’inclusione sociale.
 
Sono questi i dieci punti dell’Agenda della Sclerosi multipla 2015-2020 stilata dall’Associazione italiana sclerosi multipla (Aism) e presentata oggi al Senato. Dieci richieste di impegni indirizzate alle Istituzioni per dare ai pazienti risposte concrete ai malati di sclerosi multipla e  che arrivano dopo la Carta dei diritti delle oltre 70mila persona malate sottoscritta lo scorso anno .  
 
“La Sclerosi Multipla prima di essere una patologia – ha infatti scritto il ministro della Salute Beatrice Lorenzin in un messaggio inviato all’Aism– è una condizione di vita cronica complessa, imprevedibile che può essere fronteggiata solo dando una risposta concreta ad essa, coincidente con un’idea di assistenza ‘pazientocentrica’, che considera cioè la persona nella sa totalità con tutte le sue implicazioni umane e sociali. Per questo la Carta dei diritti prima e l’agenda oggi sono strumenti irrinunciabili e fondamentali per delineare programmi e indirizzi  su cui costruire iniziative concrete finalizzate a migliorare realmente la qualità di vita delle persone affette da Sla sulla base delle esigenze e delle loro aspettative”.  
Sono numerose le criticità che i malati di Sclerosi devono fronteggiare: si va dalle difformità dei percorsi diagnostico terapeutico assistenziali da Regione a Regione a quelle di accesso a farmaci e percorsi riabilitativi fino  la difficoltà  ad  avere condizioni  di lavoro flessibile. Criticità a cui dare urgentemente risposta per questo il presidente della Commissione Igiene e Sanità del Senato, Emilia Grazia De Biasi ha invitato l’Associazione a trovare un momento informale in Commissione per condividere gli obiettivi fissati nell’agenda.
 
“Il tema della difformità che deriva da diversi modelli regionali non può più continuare ad esistere – ha sottolineato De Biasi –  si configura in questo modo una violazione dell’art 3 della costituzione prima che dell’articolo 32.  Per questo la nostra azione procede nella direzione di rendere omogenea l’offerta sul territorio.  Ci sono problemi molto seri cui dare risposta. Peso all’accessibilità al farmaco, ma soprattutto a quello dei tempi di attesa che variano da Regione a Regione in modo eccessivo. Il lavoro che stiamo facendo nell’ambito della riforma costituzionale da una parte è proprio quello di rendere più omogenea il lavoro delle Regioni affinché queste collaborino tra loro e che vi sia un canale di comunicazione più efficiente. E Patto per la salute è su questo fronte è uno sicuramente uno strumento idoneo.
Con la revisione della Costituzione – ha poi aggiunto – stiamo aprendo la strada all’integrazione socio sanitaria. Un punto fondamentale sul quale siamo pronti a combattere per attuare quelle politiche di integrazione decisive per la presa i carico e la continuità terapeutica e assistenziale dei pazienti”.
 
Il lavoro delle associazioni è fondamentale, ha poi aggiunto la senatrice, che ha rivolto un invito all’Associazione dei pazienti a intensificare anche l’attenzione sulla ricerca: “Dobbiamo favorire lo sviluppo della ricerca non solo per evitare la fuga di cervelli, ma anche per cambiare il modo di ‘organizzare’ la malattia. Il mondo scientifico, delle associazioni e della politica devono tornare a parlarsi. Troviamo quindi un momento informale in Commissione Igiene e Sanità  per dividere gli obiettivi fissati nell’agenda”.
 
Un plauso al lavoro dell’associazione è arrivato dal senatore Maurizio Sacconi Ap (Ncd-Udc) che ha sottolineato l’impegno a lavorare per arrivare a “una modulazione flessibile del lavoro che consenta di accompagnare la persona verso le proprie esigenze anche lavorative, perché c’è la necessità di riconoscere la vita attiva delle persone affette da patologie gravi”.
 
Le richieste di Aism per le persone
 
Percorsi diagnostico terapeutico assistenziali (Pdta) in tutte le Regioni Italiane.
I Pdta sono strumenti fondamentali per garantire una corretta presa in carico socio sanitaria e integrata. I servizi sanitari, fatti di interventi frammentati, parcellizzati e dispersi in una quantità di articolazioni e servizi  tra Centri clinici per la SM, centri di riabilitazione, servizi di medicina legale, servizi di protesi ed ausili, servizi farmaceutici territoriali, dovranno favorire l’integrazione e interazione tra ospedale e territorio e i servizi sociali del Comune, definendo i percorsi specifici che garantiscano continuità della cura, dell’assistenza e della centralità della persona. Partendo dai modelli di Pdta già approvati in Sicilia, Lazio, Veneto e in definizione in Emilia Romagna, Lombardia, Puglia, Toscana e Umbria, sarà fondamentale che tutte le regioni li definiscano. Le Istituzioni dovranno quindi progressivamente assicurare in Italia le prestazioni di diagnosi precoce, di cura e trattamento individualizzato, garantendo la continuità tra ospedale e territorio e l’integrazione socio -sanitaria. 
 
Farmaci e trattamenti non sono ancora a oggi un diritto.  Ogni persona con sclerosi multipla deve accedere in modo uniforme, tempestivo ed equo sull’intero territorio nazionale - anche attraverso il riconoscimento e la valorizzazione della rete dei Centri clinici  - ai farmaci, superando i ritardi attuali per i farmaci innovativi e facendo in modo che il costo dei sintomatici correlati alla patologia non gravi più sulle persone con SM e sulle loro famiglie.
 
Riabilitazione. Dovranno essere garantiti percorsi riabilitativi individuali personalizzati in base alla propria condizione di salute, ai propri bisogni e aspettative di vita, e le persone con SM saranno coinvolte nelle scelte riguardanti tali percorsi.  Dovranno anche avere accesso con tempestività agli ausili e ai dispositivi più consoni alle loro esigenze.
 
Accertamenti medico legali per la valutazione dell’invalidità. Ogni persona deve ottenere adeguate valutazioni e accertamenti dell’invalidità, handicap, disabilità. Le persone con SM saranno valutate a livello medico legale in modo tempestivo, uniforme, adeguato, attento alla complessità dei sintomi, degli effetti collaterali dei farmaci, delle conseguenze della malattia sulla vita quotidiana; le persone avranno di conseguenza accesso ai relativi diritti e benefici nell’ottica della piena inclusione sociale.
 
Lavoro e part time. Dare la possibilità alle persone con SM che lavorano di avere diritto, qualora necessario, al part time. Consentirà loro di ridurre l’impegno lavorativo e avere “tempo” per curarsi o per gestire la fatica che tanto incide nella SM, senza la paura di perdere il posto. Esistono ancora discriminazioni nel mondo del lavoro per le persone con SM e una delle maggiori difficoltà è il mantenimento del posto di lavoro.
Le persone con SM dovranno potere accedere e mantenere il lavoro in condizioni di effettiva eguaglianza e pari opportunità. Un passo avanti è stato già fatto con la predisposizione del IV decreto attuativo del cd. Jobs Act, che, in recepimento di una istanza avanzata e sostenuta con forza da Aism, prevede all’articolo 6 il diritto alla trasformazione del rapporto di lavoro da tempo pieno in part time non solo per la persona con SM ma anche per il coniuge, i figli o i genitori del lavoratore.
 
Ricerca: 'fare rete'.  Occorre definire un’agenda comune della ricerca (sia ricerca di base, preclinica e clinica ), con un costante confronto con la comunità scientifica nazionale e con l’Associazione e la sua Fondazione, nella definizione degli obiettivi, delle priorità e degli impegni delle Istituzioni pubbliche e di tutti gli attori coinvolti relativamente alla ricerca sulla SM e agli ambiti ad essa correlati, in linea con le strategie internazionali specifiche.
Attraverso nuovi modelli di promozione e finanziamento della ricerca e di cooperazione tra tutti gli stakeholders coinvolti si lavorerà per una migliore comprensione della malattia, per una medicina innovativa e personalizzata e per nuove cure per le forme progressive.
 
Creazione di un Registro Nazionale della SM. Il primo impegno è la partecipazione di tutti per la creazione di un Registro Nazionale della SM. Una fotografia della malattia nel nostro Paese continuamente aggiornata con le migliaia di nuovi casi l’anno e con le storie cliniche ed assistenziali di tutte le persone  con sclerosi multipla.
La raccolta di dati epidemiologici, del decorso clinico della malattia, dell’utilizzo dei farmaci e dei servizi socio sanitari, consentirà di costruire un’offerta di servizi alle persone, corrispondenti ai loro bisogni assistenziali.

21 maggio 2015
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