Presentazione del Secondo Rapporto sui Modelli Organizzativi e Gestionali delle Reti di Assistenza ai Malati Rari

Il lavoro attraverso il quale Federsanità Anci e il Gruppo Recordati, con la sua controllata Orphan Europe, hanno voluto affrontare il tema delle malattie rare all'interno delle Aziende sanitarie del Servizio sanitario nazionale, verrà presentato il prossimo 3 novembre a Roma presso la Sala Zuccari del Senato.

22 OTT - Il Secondo Rapporto dell’Osservatorio Nazionale sui Modelli Organizzativi e gestionali delle Reti di Assistenza ai Malati Rari rappresenta la prosecuzione di un percorso iniziato lo scorso anno attraverso il quale Federsanità Anci e il Gruppo Recordati, con la sua controllata Orphan Europe, realtà attiva e impegnata a livello internazionale sulle malattie rare, hanno voluto affrontare il tema delle malattie rare all’interno delle Aziende sanitarie del Servizio Sanitario Nazionale, verificando l’organizzazione e i percorsi che le Aziende sanitarie attivano al loro interno per facilitare i pazienti e i loro familiari nella gestione della patologia.
 
Il lavoro di quest’anno si è concentrato sullo studio dello stato di attivazione del “Piano Nazionale Malattie Rare 2013-2016” con l’obiettivo di avviare un monitoraggio di alcune azioni previste dallo stesso all’interno delle Aziende sanitarie.
 
Programma
Apertura
Angelo Lino Del Favero Presidente - Federsanità ANCI
Corrado Castellucci Vice President Orphan Drugs - Gruppo Recordati
 
Presentazione del “Secondo Rapporto sulle Reti di Assistenza ai Malati Rari”
Federico Spandonaro CREA Sanità - Università Tor Vergata
 
Tavola Rotonda
Moderatore Marco Palma Giornalista Mediaset
Emilia Grazia De Biasi* Presidente Commissione Igiene e Sanità – Senato della Repubblica
Nicola Spinelli Casacchia Presidente - Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare Onlus
Paolo Sala Country Manager Orphan Europe Italy
Massimo Scaccabarozzi* Presidente - Farmindustria
Domenica Taruscio Direttore - Centro Nazionale Malattie Rare I.S.S.
Conclusioni
Beatrice Lorenzin* Ministro della Salute
 

22 ottobre 2015
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