Malattie rare. Quando la comunicazione è parte della cura: premiata la sinergia Cnmr-Uniamo

di A. Scopinaro, D. Taruscio

Conferita ieri, durante la VI edizione del Festival Cinematografico Internazionale Uno Sguardo Raro, la menzione speciale per i progetti di formazione, informazione e orientamento destinati ai malati rari e alle loro famiglie, in particolare durante le ondate della pandemia e i relativi lockdown: “Siamo sulla strada giusta”

18 OTT - Non un riconoscimento qualunque ma il segno che siamo sulla strada giusta. Significa questo per noi la menzione speciale conferita ieri da Uno Sguardo Raro – Pa Social per la comunicazione in sanità, alla sinergia, altrettanto speciale e forse unica nel panorama italiano, tra il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità e Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare. Significa che l’impegno, la fatica e la passione che mettiamo ogni giorno nel tentativo di migliorare la qualità di vita dei malati rari, producono frutti concreti e riconosciuti. Significa che anche comunicare bene può far parte a buon diritto della ‘cura’.
 
Ci ha fatto estremamente piacere, e di questo ringraziamo gli organizzatori, ricevere questa menzione nell’ambito di un contesto suggestivo quale la VI edizione del Festival Cinematografico Internazionale Uno Sguardo Raro, un’iniziativa unica nel suo genere che seleziona e premia cortometraggi e docufilm da tutto il mondo per gettare un faro sulle malattie rare con il linguaggio del cinema. Un altro modo questo, creativo e potente come può essere l’arte, di comunicare anche a chi non è un malato. Per invitare a guardare la vita da un altro punto di vista, per fermarsi a riflettere, per scuotere le coscienze.  
I frutti dicevamo. Li abbiamo trovati ben descritti nella lettera di conferimento: “la menzione vuole essere un riconoscimento…. per la realizzazione congiunta di importanti progetti di formazione, informazione e orientamento destinati ai malati rari e alle loro famiglie. In particolare durante le ondate della pandemia e i relativi lockdown, il costante flusso informativo di notizie scientificamente valide e indicazioni certe, fornite anche attraverso i Social, ha guidato pazienti e caregiver attraverso la paura del contagio, l’incertezza sulla continuità dell’assistenza e delle cure e l’ansia dell’isolamento”, fornendo loro “una essenziale rete di supporto per orientarli nelle loro scelte”.
 
La nostra, d’altra parte, è una collaborazione di vecchia data, ben collaudata da anni di “buone esperienze” e di supporto vicendevole, ma che, esattamente un anno fa ha ricevuto, per così dire, il sigillo dell’ufficialità. Era il 19 ottobre 2020 – in piena seconda ondata pandemica - quando l’Iss e Uniamo siglavano un protocollo di intesa scientifico che prevedeva attività congiunte di ricerca, formazione e informazione a sostegno del cittadino nell’ambito delle malattie rare. Una pietra miliare della collaborazione tra istituzioni e pazienti che, per la prima volta, si trovano ad interloquire sullo stesso piano. Sullo sfondo la pandemia da COVID-19, inedita per tutti, causa di smarrimento, disorientamento e di ulteriore solitudine per i malati rari, ma anche complice del nostro slancio.
 
Sfruttando, infatti, mai come prima in un processo ormai irreversibile, le possibilità della Rete e delle piattaforme social, abbiamo organizzato molteplici iniziative per pazienti, familiari e professionisti del settore (corsi FAD e webinar settimanali per chiarire una serie di aspetti relativi alla pandemia e ai suoi risvolti sulle singole patologie, webinar che ora proseguono ogni 15 giorni su tanti altri aspetti delle malattie rare); iniziative di sensibilizzazione indirizzate a tutta la popolazione, attraverso pagine web e campagne di comunicazione social; progetti di divulgazione quali RaraMente, newsletter a cadenza quindicinale, online sul Portale delle Malattie Rare voluto dal Ministero della Salute. Una newsletter con la quale informiamo la comunità dei rari – che non è fatta solo da pazienti ma anche da medici e operatori del settore -, come pure i media, sui progressi della ricerca e della conoscenza ma anche sul lavoro svolto dalle associazioni, in una sinergia, anche qui, tra pazienti e istituzioni che è garanzia di informazioni corrette e validate, accessibili a tutti perché scritte con un linguaggio che non richiede specifiche competenze medico-scientifiche. Nel tentativo, infine, di coprire trasversalmente quello che i pazienti vogliono o vorrebbero sapere.
 
Abbiamo dunque tanto da festeggiare: la menzione appena ricevuta, l’anniversario del nostro accordo, il primo anno (il prossimo 4 novembre) di RaraMente. E, da pochi giorni, anche l’approvazione in XXII Commissione del Senato del Testo Unico delle Malattie Rare, che pur perfettibile è un segnale di attenzione verso tutta la nostra comunità. Ci aspetta, dunque, un anno impegnativo, fondamentale, in cui seminare per raccogliere ancora. In cui comunicare notizie, iniziative e progetti che “curano”, se possono dare un valore aggiunto alla vita delle persone con malattia rara.
 
Annalisa Scopinaro
Presidente UNIAMO
 
Domenica Taruscio
Direttore CNMR
 
Editoriale dell’ultimo numero di RaraMente

18 ottobre 2021
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