Prematuri. Prima indagine nazionale sui Servizi di Follow-up: presenti e consolidati sul territorio, ma manca l’ultimo miglio per una maggiore implementazione

Per le società scientifiche è quindi indispensabile definire azioni di politica sanitaria per investire risorse più adeguate in un settore storicamente gravemente sottodimensionato. È quanto emerge dall’indagine realizzata da Istituto Superiore di Sanità, Società Italiana di Neonatologia e Società Italiana di Neuropsichiatria dell’infanzia e dell’Adolescenza presentata oggi all’Iss.

13 NOV - Nella quasi totalità delle Terapie Intensive Neonatale (Tin) italiane è attivo un servizio per il Follow-up del neonato pretermine da più di cinque anni (93%). Nel 2018, il 25% delle Tin ha arruolato più di 100 neonati, il 37% tra i 50 ed i 100 ed il 33% tra i 20 ed i 50.
 
Soprattutto il servizio di Follow-up è stato garantito nella maggior parte dei centri fino ai 2-3 anni di età del bambino, in particolare per quanto riguarda l’area neuromotoria, la crescita e la nutrizione, vista e udito e disturbi respiratori. Un aspetto importante considerando che i neonati prematuri sono ad elevato rischio di esiti a distanza (neurosensoriali, cognitivi, respiratori) ed è pertanto necessario un attento monitoraggio dello sviluppo attraverso specifici protocolli di follow-up.
 
Purtroppo però solo il 15% dei servizi prolunga il Follow-up fino ai 4-6 anni e il 5% anche dopo i 6 anni di età. Nel 70% dei servizi di Follow-up c’è meno del 10% di drop out (perdita di bambini arruolati nel Follow-up) a due anni di età, mentre la percentuale sale al 30% a 6 anni in quasi il 40% dei centri. Anche la multiprofessionalità dell’equipe è ormai diffusa e generalizzata.Restano però diverse aree di criticità. In primis la strutturazione di un network stabile tra servizi di follow up e con gli altri servizi e professionisti che entrano nel percorso di presa in carico dei bambini.
Inoltre l’attività della stragrande maggioranza dei Servizi di Follow-up (l’87%) non è regolata da Delibere Regionali e solo l’8% dei centri funziona in rete con altri di Follow-up nella regione o nel territorio nazionale.
 
 
È questa la fotografia scattata dalla prima indagine nazionale sui servizi di Follow-up del neonato pretermine e/o a rischio presentata oggi all’Iss, durante il Convegno sul Follow-up del neonato pretermine, in occasione della Giornata Mondiale della Prematurità il 17 novembre.
Indagine realizzata grazie alla collaborazione tra Istituto Superiore di Sanità (Iss), Società Italiana di Neonatologia (Sin) e Società Italiana di Neuropsichiatria dell’infanzia e dell’Adolescenza (Sinpia), rivela che mostra un quadro complessivo di Follow-up neonatale positivo e consolidato, nonostante la carenza di indicazioni specifiche regionali e nazionali.
 
Per questo secondo le società scientifiche “appare indispensabile giungere a definire azioni di politica sanitaria che consentano di investire risorse più adeguate in un settore storicamente gravemente sottodimensionato, per garantire a tutti i bambini che nascono pretermine e alle loro famiglie pari opportunità di sviluppo fisico e neuropsichico”.  
 
Ma vediamo quali sono i dati emersi.
L’indagine nazionale si è svolta tra il 1 luglio ed il 31 ottobre 2019 con un’ottima adesione in quanto l’85% (106 Tin su 124) delle Tin ha compilato il questionario online di 74 domande.
 
L’80% dei servizi è totalmente finanziato dal Ssn, mentre il restante 20% riceve risorse sia dal Ssn che da enti privati/associazioni.
I neonati vengono inclusi nei Servizi di Follow-up se sono nati prima delle 32 settimane e/o se alla nascita pesano meno di 1500 grammi (88%). Inoltre, la maggior parte dei centri include neonati asfittici (86%), con lesioni neurologiche maggiori (74.5%), patologie genetiche (64%), neonati piccoli per età gestazionale (55%) e con patologie chirurgiche (36%).
 
La maggior parte delle Tin (82%) segue il calendario dei controlli previsto dalle indicazioni “Il Follow Up del Neonato Pretermine nei primi tre anni di vita” della Società Italiana Neonatologia (SIN) del 2015.
 
Le aree di valutazione del bambino incluse nel Follow-up dalla quasi totalità dei centri sono quella neuromotoria (99%) e la crescita e la nutrizione (95%). Quasi sempre incluse anche la valutazione della vista (86%) e dell’udito (80%),  delle capacità comunicative e linguistiche (65%), della funzionalità respiratoria (59%). Infine, in un terzo dei centri viene valutata la qualità della vita (30%).
 
Quasi tutti i centri sono dotati di sale per le visite pediatriche (88%) e di sale d’attesa (70%). La metà dei centri ha sale per le visite specialistiche ed ambienti per il colloquio con i genitori.
 
Si conferma il ruolo centrale dell’equipe multidisciplinare. Infatti, per più della metà dei casi il team di Follow-up è composto da neonatologo, infermiere e neuropsichiatra infantile. Per più del 20% dei centri, ne fanno parte anche il fisioterapista, lo psicologo e il neuropsicomotricista. Meno frequentemente (<20%) fanno parte del team di Follow-up il logopedista, il fisiatra, il pediatra e la segreteria. I responsabili dei servizi di Follow-up sono generalmente neonatologi (88%). Per quasi la totalità dei centri, il contatto con il Pediatra di Famiglia avviene in maniera occasionale o non strutturata, nel 30% dei casi alla dimissione.
 
Follow-up auxologico e nutrizionale
In quasi tutti i centri viene effettuato il monitoraggio della crescita dei  neonati dopo la dimissione attraverso curve specifiche. Il divezzamento viene generalmente programmato sulla base dell’età corretta (73%) e spesso iniziato a 4-6 mesi (64%). Il 36% dei centri invece programma il divezzamento a 6 mesi.
 
Follow-up respiratorio
Circa il 60% delle TIN italiane effettua il Follow-up respiratorio includendo principalmente bambini con displasia broncopolmonare (BPD) (59%) e peso alla nascita minore di 1500 grammi (31%). 
 
Follow-up neuropsichico e sensoriale
La valutazione neurofunzionale più frequentemente utilizzata dai servizi di Follow-up è la valutazione della qualità del movimento spontaneo (General Movements). I test di sviluppo/cognitivi utilizzati sono quelli previsti dalla letteratura, nel 15 % dei casi si tratta delle versioni più recenti o di test non influenzati da difficoltà linguistiche. Il neuropsichiatra (38%), lo psicologo (30%) ed il neonatologo (17%) somministrano i test di sviluppo/cognitivi presso i servizi di Follow-up. In quasi la metà dei centri non viene effettuata la valutazione degli aspetti comportamentali attraverso test specifici.
 
Più della metà dei rispondenti riporta che in caso di identificazione durante il Follow-up di un disturbo del neurosviluppo (es. disturbi dello spettro autistico, disturbi di linguaggio o dell’apprendimento), il bambino viene inviato direttamente ai servizi territoriali di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (NPIA), mentre per il 30% dei casi viene inviato alla Neuropsichiatria infantile (NPI) ospedaliera per accertamenti e conferma diagnostica.
 
Il bambino con sospetto di paralisi cerebrale viene inviato ai servizi specialistici in circa il 40% dei casi a 3 mesi e a 3-6 mesi. Meno del 20% dei centri invia i bambini con sospetto di paralisi cerebrale ai servizi a 6-9 mesi e meno del 5% dopo i 9 mesi. Scarsamente codificato appare il dialogo e lo scambio di informazioni tra Follow-up e servizi territoriali – NPIA. Infatti, dopo che il bambino viene inviato al territorio, per quasi il 30% dei casi non prosegue uno scambio di informazioni tra servizi di Follow-up e territorio, o avviene in maniera scarsa. In circa il 10% dei casi c’è un’interruzione nello scambio delle informazioni. 
 
Altre aree di valutazione
Nel 76% dei casi è prevista la possibilità di supporto psicologico ai genitori. Quando esso viene fornito, nella metà dei centri è perché è stato richiesto dagli stessi genitori. Invece, in poco più del 20% dei centri, è disponibile un calendario di incontri prestabilito.
 
Conclusioni
Il quadro complessivo del Follow-up neonatale in Italia appare positivo e consolidato, soprattutto a fronte della carenza di indicazioni specifiche regionali e nazionali.  La valutazione delle aree di rischio storiche e ampiamente note e approfondite in letteratura è ormai diffusa capillarmente fino ai 2-3 anni di vita, in particolare per quanto riguarda l’area neuromotoria, la crescita e la nutrizione, vista e udito e disturbi respiratori. Meno capillare è la valutazione delle aree emergenti, quali i disturbi dello spettro autistico, i disturbi di linguaggio e di comportamento, rispetto alle quali i servizi si stanno attivamente attrezzando e che è tra gli obiettivi che l’Iss sta perseguendo in forte sinergia con il Ministero della Salute e in collaborazione con le Società Italiane di Neonatologia, di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza e le principali Società Scientifiche dell’area pediatrica.
 
Anche la multiprofessionalità dell’equipe è ormai diffusa e generalizzata, restano però diverse aree di criticità.
In primo luogo, la strutturazione di un network stabile tra servizi di follow up e con gli altri servizi e professionisti che entrano nel percorso di presa in carico dei bambini che manifestano conseguenze dalla nascita prematura è ancora molto iniziale e richiede una decisa implementazione.
 
In secondo luogo, sono ancora pochi i servizi che riescono a prolungare il Follow-up fino all’ingresso del bambino a scuola, come sarebbe invece auspicabile, ed è presente una rilevante difficoltà nel garantire la stabilità del neuropsichiatra infantile nell’ambito dell’equipe multiprofessionale, la cui carenza è stata chiaramente evidenziata essere una delle principali criticità da superare, nonché nella presa in carico tempestiva e di adeguata intensità degli utenti e delle famiglie da parte dei servizi di neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza.

13 novembre 2019
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