Cure palliative. Indagine Agenas: il 39% delle Unità non opera secondo criteri minimi

A rispettare tutti i requisiti sono solo il 19% delle Unità di cure palliative che hanno risposto all’indagine. Mentre il 42% rispetta solo i criteri minimi. Il 17% della popolazione, soprattutto del Centro Sud, risiede in una provincia in cui non è presente alcun servizio domiciliare dedicato. Ecco il RAPPORTO

15 MAR - Presentato oggi al Ministero della Salute il Rapporto dell’Agenas “Accanto al malato oncologico e alla sua famiglia: sviluppare cure domiciliari di buona qualità” che riporta i risultati di un’indagine svolta dall’Agenzia che fotografa lo stato dell’arte sull’offerta di cure palliative sul territorio nazionale.
 
Obiettivi dell’indagine quello di “aiutare le strutture erogatrici di cure palliative nella rilevazione delle proprie criticità, stimolandole e supportandole nella ricerca di percorsi virtuosi di miglioramento, consentendo loro di avvicinarsi progressivamente ai livelli di eccellenza già raggiunti dalle strutture più virtuose”. Nell’ottica del cittadino invece, l’indagine vuole contribuire “alla diffusione della conoscenza in termini di offerta delle strutture erogatrici di CP domiciliari, CP pediatriche e dei centri di supporto alla famiglia su tutto il territorio nazionale, potendosi essi misurare con i bisogni e le preferenze dei malati e dei loro familiari In questa prospettiva lo sviluppo di un portale che sintetizzi le strutture attive sul territorio nazionale sarà cruciale”.  
Ma lo scopo principale del lavoro è quello di porre le basi per attivare un Osservatorio nazionale delle Buone Pratiche relative a:
-le cure palliative domiciliari, rivolte sia agli adulti sia ai malati in età pediatrica, con particolare (ma non esclusiva) attenzione alle malattie neoplastiche;
-la continuità di cura fra ospedale e domicilio nelle strutture di Oncologia ed Ematologia;
-il sostegno ai familiari che si prendono cura dei malati assistiti in cure palliative domiciliari


Ma veniamo al Report di Agenas. Complessivamente hanno aderito all’indagine 177 (su 479) Unità di offerta di Cure Palliative domiciliari (di queste, 132 con équipe dedicate), 143 realtà che forniscono supporto alla famiglia e al caregiver, 90 Unità Operative di Oncologia, Ematologia o Onco-Ematologia (d’ora in poi UO) che si occupano di Continuità delle Cure nell’ambito delle cure palliative e 8 Unità di Cure Palliative domiciliari specificamente dedicate ai malati pediatrici. Sulle 177 UCP rispondenti all’indagine, 107 UCP presentano almeno i criteri minimi.
Rispetto all’assolvimento del debito informativo, 55 sono le UCP che contemporaneamente hanno dichiarato di assolvere almeno i criteri minimi e hanno fornito dati di attività coerenti con il debito informativo stabilito dal board scientifico. Rispetto alla robustezza delle informazioni fornite, 11 UCP delle 55 UCP eligibili mostrano dati anomali. Tali UCP, ai fini dell’inclusione nell’Osservatorio, verranno quindi sottoposte ad audit da parte del Board scientifico, mentre le rimanenti 44 saranno incluse nell’Osservatorio
 
Più nello specifico delle 177 Unità rilevate è risultato che 70 UCP (39%) opera senza criteri minimi (Ovvero non dispone contemporaneamente di Medici e di Infermieri dedicati alle cure palliative, redigono un Piano Assistenziale Individualizzato, sono individuate formalmente all’interno del Piano organizzativo aziendale come disciplinato dall'Intesa Stato-Regioni del 25 luglio 2012, attuativa della legge 38/2010).
 
Sono 74 (il 42%) invece le Unità che operano invece con criteri minimi e 33 UCP (il 19%) con tutti i criteri.
 
Bacini di utenza scoperti dalle strutture partecipanti all’indagine
Valutando la presenza/assenza delle strutture che hanno compilato i diversi questionari, è possibile stimare la consistenza dei bacini di residenti in ogni provincia che risultano privi di almeno uno dei servizi sopra indicati. In questo senso, circa il 17% dei cittadini italiani risiede in una provincia in cui non è presente alcuna Udo di CP domiciliari tra quelle che hanno volontariamente aderito all’indagine.
 
Composizione
Due terzi (67%) delle UCP appartengono all’ambito Pubblico, mentre il 26% delle UCP si sono qualificate come Centri erogatori accreditati non profit, rappresentativi del cosiddetto Terzo Settore.
Il 90% delle UCP eroga Cure Palliative domiciliari attraverso interventi specialistici. Ciò è confermato, con variazioni percentuali minime, anche per le realtà che non dimostrano di possedere tutti i criteri minimi sopra richiamati. In questo senso, l’80% delle UCP senza criteri minimi eroga Cure Palliative domiciliari con interventi specialistici.
 
Volontari e collaborazione con enti
Nel 63% dei casi l’attività delle UCP è supportata da Organizzazioni Non Profit, mentre nel 71% dei casi esiste una collaborazione con istituzioni educative culturali, sociali e con associazioni di volontariato del territorio per la sensibilizzazione e la formazione nell’ambito delle Cure Palliative.
 
Rapporti con MMG, PLS e rete locale di Cure Palliative
Il rapporto tra i membri dell’équipe dell’UCP e i Medici di Medicina Generale (o Pediatri di Libera Scelta) è definito da un protocollo operativo formalmente approvato dall’ASL (oltre a quanto previsto da normative/procedure definite a livello regionale) nel 60% dei casi considerati.
Più di tre quarti (77%) delle UCP dichiara di collaborare, attraverso protocolli formalizzati, sia con gli ospedali di riferimento, sia con gli Hospice.
 
Modalità di erogazione del servizio e continuità assistenziale
In relazione alle due principali figure professionali operanti nelle équipe di cure palliative (Medico e Infermiere), la continuità assistenziale viene garantita meno frequentemente nella fascia notturna rispetto a quella diurna. In particolare, di notte, il servizio non garantisce l’assistenza medica per il 51% delle UCP e l’assistenza infermieristica per il 73% delle UCP. Sempre in riferimento all’assistenza notturna, ed integrando la possibilità di assistenza da parte del Medico di Continuità Assistenziale (MCA) coadiuvato con la consulenza telefonica del medico UCP e da parte del 118, il 37% delle UCP non ha accordi specifici per garantire la Continuità Assistenziale attraverso queste modalità.
 
Équipe
Mediamente in ogni équipe vi sono 3.6 Medici palliativisti e 4.8 Infermieri esperti in CP, sebbene con impegno orario settimanale inferiore ai valori assimilabili al tempo pieno (23.5 ore e 26.8 ore settimanali, rispettivamente).
 
Coordinamento équipe, supervisione e formazione
Nella maggioranza delle UCP che soddisfano tutti i criteri (85%), le riunioni periodiche di condivisione e confronto tra le componenti dell’équipe avvengono di norma una volta a settimana (a fronte di una percentuale del 60% valutata su tutte le 177 UCP). Questo dato risulta nettamente inferiore per le UCP che non possiedono almeno i 4 criteri minimi (33%), che prediligono invece riunioni con frequenza decisa in base alle esigenze (63%).
 
Tempi di attesa e luogo del decesso
Rispetto all’intensità assistenziale dei malati oncologici deceduti, il 37% delle UCP non fornisce alcun dato, mentre il valore medio del Coefficiente di Intensità Assistenziale (CIA), per le UCP che hanno fornito un dato valido, si attesta a 0.55. Le strutture che soddisfano tutti i criteri e quelle che possiedono i 4 criteri minimi presentano valori medi di CIA simili e prossimi al valore 0.6. Valori inferiori sono stati registrati in relazione alle Unità senza i criteri minimi (0.48). È da notare quanto la capacità di fornire il dato relativo alle giornate di cura (GdC) e alle Giornate effettive d’assistenza (GEA) sia ancora problematica; infatti il 60% delle UCP non fornisce o l’uno o l’altro o entrambi, con percentuale analoga anche per le UCP che hanno dichiarato di possedere tutti i criteri. Infatti è attraverso il rapporto GEA/GdC che viene calcolato il CIA, che si è dimostrato essere un indicatore rappresentativo della risposta assistenziale ai bisogni del malato. L’incapacità di documentare queste informazioni relative alla durata dei percorsi assistenziali e alla loro intensità appare particolarmente critica nell’ambito delle Buone Pratiche assistenziali.18 Mediamente i malati oncologici deceduti stanno in carico 48 giorni, con forti divari tra UCP senza criteri minimi (59 giorni) e le altre due tipologie, i cui malati stanno in carico 41-42 giorni mediamente.
Rispetto al tempo intercorso tra il momento della segnalazione e la presa in carico, ed escludendo i valori mancanti (mediamente riguardanti il 12% di malati tra le varie UCP, dato variabile da un 26% per UCP senza Criteri minimi al 4% per le UCP degli altri due gruppi), la tabella 8 sintetizza i dati ottenuti: la maggior parte delle UCP (73%) dichiara di prendere in carico i malati entro 3 giorni dalla segnalazione (24% mediamente entro un giorno).
 
Rispetto al luogo del decesso dei malati oncologici deceduti entro l’anno, considerando il sottocampione delle UCP che hanno fornito dati processabili (90%), il domicilio rappresenta il luogo di decesso prevalente per i malati assistiti in Cure palliative domiciliari (mediana pari a 76%, media pari a 71% dei decessi) seguito dall’Hospice (14% dato medio). Una quota ancora elevata di malati decede in ospedale (mediamente il 13.3% dei decessi). Tale percentuale varia sensibilmente tra le tipologie dei gruppi (19% no criteri e 9% - 10% per le altre due tipologie), mentre la percentuale dei decessi presso il domicilio diminuisce fortemente (valore medio del 64%) per le UCP senza criteri minimi ed aumenta per i primi due gruppi (77% - 78% tutti i criteri). A tal proposito, il valore mediano per il gruppo con tutti i criteri segnala che almeno la metà di tali UCP hanno percentuali di decesso a domicilio superiori all’82% dei decessi oncologici.
Infine, rispetto agli accessi a domicilio dei malati assistiti, molte UCP non sanno quantificarne il numero e il dato che le UDO hanno fornito a questo proposito appare in molti casi inattendibile.

15 marzo 2013
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