Ancora sulla nozione di “trattamento di sostegno vitale”: un’analisi storica e lessicale

di Maurizio Mori

Questo nuovo contributo è dedicato a esaminare la tematica in una prospettiva storica che coinvolge un’analisi lessicale. L’obiettivo ultimo è sempre quello di favorire una riflessione ponderata per capire che cosa è giusto fare nel nuovo ampio territorio del fine-vita, e in particolare gettare luce sui problemi sollevati dalla clausola circa i “trattamenti di sostegno vitale”

18 GIU -

Il 19 giugno 2024 a Roma si terrà l’udienza pubblica della Corte costituzionale per la decisione sulla clausola c) della Sentenza 242/19. Per poter chiedere assistenza medica al suicidio, bisogna che siano soddisfatte tutte le seguenti 4 condizioni: che la persona sia a) affetta da patologia irreversibile, b) fonte di sofferenze intollerabili, c) che sia “tenuta in vita a mezzo di trattamenti di sostegno vitale” e d) che sia capace di prendere decisioni autonome.

L’udienza nasce perché, la Giudice per le Indagini Preliminari di Firenze, Agnese Di Girolamo, ha chiesto di abolire la clausola c) che, a suo dire, è in contrasto con diversi valori costituzionali. La decisione sul tema segna un passo importante per la vita sociale e civile del paese. In vista di quest’evento, in un precedente contributo ho cercato di chiarire da un punto di vista filosofico la natura della questione. Questo nuovo contributo è dedicato a esaminare la tematica in una prospettiva storica che coinvolge un’analisi lessicale. L’obiettivo ultimo è sempre quello di favorire una riflessione ponderata per capire che cosa è giusto fare nel nuovo ampio territorio del fine-vita, e in particolare gettare luce sui problemi sollevati dalla clausola circa i “trattamenti di sostegno vitale”.

Riepilogo dell’analisi filosofica
L’analisi filosofica svolta ha mostrato che, mentre il senso comune ci porta a credere che la locuzione “trattamenti di sostegno vitale” (TSV) indichi uno specifico, ben preciso e definito “oggetto” (es. il respiratore o il defibrillatore), una riflessione più oculata rivela che tale locuzione non individua affatto alcun “oggetto” o elenco di “oggetti” specifici, perché un qualsiasi intervento clinico è un TSV o no a seconda dei valori (morali) sulla cui scorta è valutato. Pertanto, la domanda: “che cos’è un TSV?” non pone alcun problema “definitorio” (ambito dell’ontologia) come il senso comune all’inizio ci porta a credere, ma pone un problema “valutativo” (all’ambito dell’etica).

Questo risultato ha sollecitato la ricerca dei valori etici e giuridici oggi atti a valutare un TSV, e nel quadro della Sentenza 242/19 questi sono due: il “bene-vita” e il “bene-scelta”. D’altro canto, nella riflessione giuridica due sono le principali linee argomentative: da una parte la Corte d’Assise di Massa è andata alla ricerca di una “definizione” di TSV e ha concluso che sono TSV tutti gli interventi (sanitari e assistenziali) «interrompendo i quali si verificherebbe la morte del malato, anche in maniera non rapida» (Sentenza 27.07.2020, confermata dalla Corte d’Appello di Genova, 20.05.2021). In pratica ogni intervento sanitario in certe circostanze può diventare un TSV. Pertanto, come ogni altro intervento sanitario anche per un TSV ci vuole il consenso: che è come dire che il valore di riferimento è il bene-scelta. D’altra parte, la GIP di Firenze chiede l’abolizione della clausola stessa, perché la previsione che persona sia “tenuta in vita a mezzo di trattamenti di sostegno vitale” trasforma il TSV in un TSO (Trattamento Sanitario Obbligatorio): intervento che, prescindendo dal consenso, si pone in contrasto col quadro normativo costituzionale.

Le due linee argomentative in modi diversi convergono nel proporre la priorità del bene-scelta, ma non è chiaro come mai divergano né quale sia il perché della divergenza. L’obiettivo è gettare luce sul punto: compito che comporta attenzione agli aspetti storici e alla trasformazione dei significati dei termini rilevanti.

Breve storia delle condizioni che han portato ai TSV e i corrispettivi riflessi sul lessico.
È ormai banale dire che la medicina ha compiuto più progressi negli ultimi 60 anni che nei precedenti 6.000, ma poiché valori, costumi e modi di vita cambiano con un passo diverso, più lento, rispetto alle opportunità tecnologiche, è opportuno segnalare almeno i tratti salienti dei cambiamenti, al fine di cogliere le variazioni del significato dei termini rilevanti.

Per millenni la medicina è stata solo clinica e per secoli ha escluso la chirurgia, riservata a barbieri e cerusici. Con l’avvento dell’anestesia che la chirurgia è entrata in ambito medico, ma ancora a fine ’800 molti brillanti medici “sostenevano che la loro arte non aveva nulla di importante da imparare dalle scienze biologiche” (R. Dubos, Mirage of Health, 1959, p. 141) e su questa base il grande clinico Pidoux criticava Pasteur all’Accademia di Medicina di Parigi. Solo dopo la fine della Seconda guerra mondiale, i vari farmaci (penicillina in testa) e nuovi dispositivi come la dialisi, ventilazione meccanica, etc., hanno portato al trionfo della biochimica in ambito sanitario.

Questo processo di grande, entusiasmante, rapida crescita delle capacità di intervento sulla vita umana ha portato, tra l’altro, alla creazione del Pronto Soccorso, presidio recente. La prima istituzione di ciò che, in forma embrionale, è il Pronto Soccorso come è oggi a noi noto risale alla legge Mariotti (1968). Allora era una sorta di centro di prima accoglienza in cui il paziente veniva visitato per essere smistato nel Reparto più idoneo. In Italia l’Associazione Nazionale di Medicina d’Urgenza (ANMU) è nata nel 1981 e ha celebrato il sui primo Convegno nazionale nel 1983: è col fiorire della Medicina d’Urgenza e delle Terapie Intensive (oggi celebrato da serie televisive come E. R.) che cambia la situazione circa il TSV. Il nuovo assetto clinico-sanitario non solo ha salvato molte vite ma ha anche trasformato il senso comune e la trasformazione è entrata nel linguaggio ordinario.

Si consideri un esempio paradigmatico. Un giovane ventenne ha un incidente stradale e arriva in Pronto Soccorso in coma e traumatizzato. Gli viene fatto subito tutto quanto richiesto fino a essere “tenuto in vita da trattamenti di sostegno vitale”. La locuzione TSV è nata in contesti di questo tipo, con riferimento a interventi “speciali” e di acuzie in urgenza. In molti casi i TSV hanno “fatto il miracolo”, consentendo a tanti (giovani e non) di riprendere una vita normale, e per questo sono stati percepiti come buoni. Nelle situazioni di urgenza-emergenza non c’è tempo né di chiedere consensi né di discutere: “i miracoli” sono per lo più dipesi dal fatto che, senza indugi né tentennamenti, il bene-vita ha portato a perseguire l’obiettivo.

Negli ultimi decenni del secolo scorso (tra i ’60 e i ’90) casi come questi hanno suscitato un enorme interesse nell’opinione pubblica, e nel linguaggio ordinario il significato di “trattamento di sostegno vitale” ha incorporato le tre caratteristiche sopra ricordate: un TSV è: A) un intervento “speciale”, B) buono, C) strettamente associato al bene-vita. A partire da questo sfondo possiamo esaminare i nuovi significati che la locuzione TSV è venuta a assumere e i problemi oggi in esame.

Il significato di senso comune di “trattamento di sostegno vitale” e l’implicita prevalenza del “bene-vita”
Se la breve ricostruzione fatta ha una qualche plausibilità, si spiega come mai quando parliamo di “trattamenti di sostegno vitale”, subito pensiamo a macchinari o a altri interventi invasivi che però appaiono buoni e associati al bene-vita visto come la carta da briscola vincente.

È per via di quest’ultima associazione che la GIP di Firenze chiede l’annullamento netto della clausola circa il TSV. Infatti, il significato di senso comune di TSV di suo veicola il bene-vita, così che la presenza di un TSV comporta, in automatico, la priorità del bene-vita. Per questo la clausola-TSV blocca il ragionevole bilanciamento tra il bene-vita e il bene-scelta, perché quando si parla di TSV si dà per scontato che si faccia di tutto per sostenere la vita almeno fino a quando la condizione del paziente non sia diventata tanto grave e straziante da rendere evidente che quel “bene-vita” non è più tale, ma si è trasformato nel suo contrario, in un inferno.

Un esempio può chiarire il punto: immaginiamo che una persona abbia una malattia inguaribile e sia già in preda di sofferenze insopportabili senza però essere “tenuta in vita da trattamenti di sostegno vitale”: non soddisfa, quindi, la clausola per accedere all’assistenza al suicidio. La persona però ha anche la prescrizione medica per la ventilazione meccanica invasiva, ma poiché si tratta di un intervento gravoso, è nettamente rifiutato: perché mai una persona che già soffre e che già ha deciso di chiedere assistenza alla morte volontaria dovrebbe prima sottoporsi a altro dolore?!? Eppure, se manca la ventilazione invasiva, la persona non è “tenuta in vita da trattamenti di sostegno vitale” e pertanto non soddisfa la clausola. Si genera così un paradosso assurdo: una persona già sofferente e inguaribile, in nome del “bene-vita”, dovrebbe prima accettare il TSV (ventilazione invasiva) contro la sua volontà (come sorta di TSO) e con l’ulteriore strazio che ciò comporta, per poter poi – dopo essere scesa in un girone più basso dell’inferno – chiedere in nome del “bene-scelta” di accedere al suicidio per poter essere liberata dalla condizione infernale.

Al di là dell’assurdità della situazione generata dalla clausola, va rilevato che il significato di senso comune di TSV si è affermato anche perché nella seconda metà del secolo scorso ha avuto il sostegno del mondo medico, dal momento che in quel periodo di grande sviluppo della medicina il bene-vita era il valore guida di tutta l’attività sanitaria. La situazione è però rapidamente cambiata nel nuovo secolo, e anche per questo la locuzione TSV ha assunto anche un nuovo significato, diverso dal precedente, che va ora esplicitato.

Il significato di tecnico-medico di “trattamento di sostegno vitale” e la priorità del “bene-scelta”
Il nuovo significato di TSV non si è ancora affermato nel linguaggio ordinario né ha soppiantato il significato di senso comune, ma è ormai comune nel linguaggio tecnico della medicina per la spinta di varie ragioni tra cui:

1. Ci sono stati sì tanti casi splendidi come quello dell’esempio ricordato, ma anche altri casi meno fortunati come quello di Eluana Englaro per la quale “il miracolo” non c’è stato. Anzi, il TSV ha prodotto l’opposto, ponendo Eluana in una condizione infernale;
2. Agli inizi i TSV venivano attuati in situazioni d’urgenza-emergenza in cui non c’è tempo né per riflettere né per discutere, e comunque il bene-vita permeava sovrano l’intera pratica clinica. Oggi, invece, molti TSV sono programmati con calma e dopo riflessione, in un contesto in cui il “vitalismo medico” è sottoposto a forti critiche;
3. Oggi, dopo la Legge Lenzi n. 219/17 non vale più la prassi che in urgenza si interviene in automatico col TSV, perché prima bisogna vedere se non ci siano eventuali Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT), o una Panificazione Condivisa delle Cure (PCC): altro segno che anche in situazioni d’urgenza il bene-vita non è più prioritario.

Il mondo medico ha sviluppato una serrata riflessione sul TSV, e a partire dal primo decennio del nuovo secolo si è affermato un nuovo significato tecnico-medico. nella letteratura medica ci sono sì tante definizioni di TSV che differiscono tra loro per toni e accenti su temi diversi, ma che tutte convergono nel sottolineare il punto centrale, ossia che qualunque trattamento sanitario può diventare un TSV e che comunque anche il TSV è sempre soggetto al consenso dell’interessato come ogni altro intervento. In pratica, non c’è differenza alcuna tra un TSV e un “trattamento ordinario”.

Per cogliere questo nuovo significato tecnico-medico di TSV ricordo qui la definizione proposta dalla American Medical Association in una Opinion del 2013 che ancora oggi resta un punto di riferimento (https://journalofethics.ama-assn.org/article/ama-code-medical-ethics-opinions-care-end-life/2013-12) “L’impegno sociale del medico è di sostenere la vita e alleviare le sofferenze. Quando un dovere confligge con l’altro, devono prevalere le preferenze del paziente. Il principio di autonomia del paziente richiede che i medici rispettino la decisione di un paziente che sia capace di decidere di rifiutare (forgo) un trattamento di sostegno vitale. Trattamento di sostegno vitale è qualsiasi trattamento che serve a prolungare la vita senza modificare (reversing) la sottostante condizione medica. Il trattamento di sostegno vitale può includere, ma non è limitato a questi, la ventilazione meccanica, la dialisi renale, la chemioterapia, gli antibiotici, e la nutrizione e l’idratazione artificiali.” TSV sono gli interventi che servono solo a “prolungare la vita senza modificare” la condizione clinica preesistente, mentre i “trattamenti ordinari” sono quelli che, invece, dovrebbero anche migliorarla. Entrambi i trattamenti, comunque, sono soggetti al valore-scelta, per cui qualsiasi trattamento sanitario in certe condizioni può diventare “di sostegno vitale”.

Quest’ultimo aspetto è esplicitato meglio nella definizione proposta da Liza-Marie Johnson et al. (Pediatric Clinics of North America, 2014): “I trattamenti di sostegno vitale includono tutti gli interventi che possono prolungare la vita dei pazienti e possono spaziare dai trattamenti tecnologicamente complessi (es: ventilatore, dialisi o farmaci vasoattivi) a misure meno complesse (es.: antibiotici, insulina, o nutrizione e idratazione artificiali)”. Anche l’Indian Council of Medical Research (2018) si muove in questa linea quando osserva che “trattamento di sostegno vitale comprende qualunque trattamento medico che artificialmente supporta o sostituisce una funzione corporea essenziale alla vita della persona”.

Non è il caso di dilungarsi oltre nell’analisi delle migliaia di definizioni mediche. Ripeto, di certo presentano accenti vari e sottolineature diverse, ma tutte quelle elaborate da Società scientifiche accreditate vengono ad allargare la nozione di TSV fino a renderla equivalente a quella di “trattamento ordinario” e pienamente soggetta al consenso informato. Qui sta il profondo cambiamento di significato della locuzione “trattamento di sostegno vitale” intervenuto negli ultimi anni. Il significato di senso comune veicola l’idea che il TSV indichi un “oggetto speciale” associato al bene-vita, mentre ora il nuovo significato tecnico-medico prevede che il valore di riferimento sia il bene-scelta e che qualsiasi intervento sanitario, anche il più semplice, in certe circostanze, può diventare “di sostegno vitale”. Come il centesimo di euro che manca per raggiungere la somma minima richiesta dal parchimetro diventa “vitale”, perché senza di esso non si riesce a pagare, così qualsiasi trattamento sanitario può diventare “di sostegno vitale”.

Nel nuovo significato tecnico-medico la locuzione TSV diventa una sorta di façon de Parler che dice poco, se non che ci si trova di fronte a una situazione clinica grave: aspetto già indicato dalle altre due clausole, la patologia inguaribile e le sofferenze insopportabili. In questo senso la clausola circa il TSV è ridondante potrebbe anche essere abolita, per evitare possibili confusioni e inique diseguaglianze. In fondo, “trattamento di sostegno vitale” ormai è un modo di dire gergale (come “grazie al cielo” e simili) espressione di mondo ormai passato.

Conclusione
I due diversi significati di “trattamento di sostegno vitale” ci consentono di spiegare le diverse linee argomentative seguite dalla Gip di Firenze e dalla Corte di Massa. La Gip di Firenze chiede di cassare la clausola TSV perché, facendo riferimento al significato di senso comune che associa il TSV al bene-vita, rileva che anche la semplice menzione della locuzione “trattamenti di sostegno vitale” verrebbe a veicolare l’idea della priorità del bene-vita: aspetto blocca il bilanciamento, crea gravi diseguaglianze e confusione. D’altro canto, la Corte di Massa allarga la nozione di TSV così che la clausola in questione sia praticamente assorbita nelle altre due, perché fa riferimento al più recente significato tecnico-medico.

Sul piano tecnico-giuridico non so dire quale sia la strada migliore per risolvere la difficoltà creata dalla clausola TSV. Quel che è certo è che entrambe le due linee individuate convergono nel riaffermare la priorità del bene-scelta. È opportuno che la Corte costituzionale faccia chiarezza e precisi qual è la gerarchia dei valori prevista dal quadro costituzionale. La disamina fatta delle definizioni mediche mostra come ormai nel mondo scientifico prevalga senza incertezze e in modo unanime il nuovo significato tecnico-medico che assegna la priorità al bene-scelta.

Maurizio Mori
Presidente della Consulta di Bioetica Onlus, componente del Comitato Nazionale per la Bioetica

18 giugno 2024
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