Sclerosi multipla: un approccio integrato che usi la tecnologia e il digitale per potenziare l’esistente

di Michela Perrone

Un libro bianco elaborato da The European House-Ambrosetti insieme a Sanofi fotografa lo stato dell’arte e pone alcune sfide per la gestione del paziente. Tre gli ambiti da cui partire: la presa in carico, la tele-riabilitazione e la necessità di prevedere chatbot per rispondere ai dubbi più frequenti di pazienti e caregiver, ma anche per i follow up a distanza

22 GIU - Utilizzare la tecnologia per potenziare l’esistente: il rapporto medico-paziente, il percorso di assistenza, diagnosi e cura, la qualità di vita complessiva dei cittadini. Parte da questo intento il White Paper “Sclerosi multipla e tecnologie digitali: una proposta di patient journey digitally enhanced”, realizzato da The European House-Ambrosetti per Sanofi e presentato nel corso di un evento che si è svolto in modalità ibrida da Roma.
 
Il documento, focalizzato sulla malattia neurologica, vuole accendere i riflettori sull’inevitabile trasformazione digitale della sanità, che ha visto una significativa accelerazione durante la pandemia da Covid-19, promuovendo l’adozione di percorsi potenziati dalle tecnologie digitali per le persone che vivono con sclerosi multipla. “Oggi le tecnologie da impiegare in sanità ci sono, ma occorre lavorare sulle persone e sui processi”, ha sintetizzato Daniela Bianco, Partner e Responsabile Area Health Care di The European House-Ambrosetti.
 
Il lavoro è iniziato nel secondo semestre del 2020 ed è partito dalla rilevazione delle criticità del Pdta della sclerosi multipla. Da qui è stata elaborata una fotografia delle tecnologie digitali esistenti e si è studiato come queste sono sperimentate nella gestione della patologia. A questo punto si è avanzata una nuova proposta per il patient journey, cioè il percorso di diagnosi e cura della persona con sclerosi multipla considerato nella sua interezza e globalità, nel quale il digitale è un boost e non un’alternativa all’esistente.  
“La nostra proposta di patient journey della sclerosi multipla è il risultato di un approccio integrato e flessibile, che deve tener conto non solo delle nuove tecnologie disponibili ma anche delle specificità dei singoli pazienti e dei Centri di riferimento che hanno in carico i pazienti. La dinamicità e adattabilità dei percorsi sono la risposta a contesti anche molto diversi che oggi esistono nelle varie Regioni”, ha aggiunto Bianco.
 
Il lavoro arriva in un momento particolarmente sfidante: come ha ricordato Gioacchino Tedeschi, Presidente Sin, infatti, “nel Piano nazionale di ripresa e resilienza c’è una voce molto specifica sulla digitalizzazione, che potrà davvero cambiare il modo con cui il neurologo gestisce il paziente”. Il documento è il risultato delle riflessioni emerse durante un’iniziativa che ha coinvolto un gruppo multidisciplinare. Alla sua redazione hanno infatti contribuito, tra gli altri, rappresentanti di Aism (l’Associazione italiana sclerosi multipla), Fism (la Federazione italiana sclerosi multipla) e Sin (la Società italiana di neurologia), oltre a Microsoft, che ha messo a fattor comune le sue competenze tecnologiche  nell’ambito della digitalizzazione della sanità anche di altri Paesi. La tecnologia chiave individuata è infatti il cloud, la nuvola che garantisce l’interoperabilità dei sistemi e un accesso ai dati più semplice e immediato.
 
L’accelerazione tecnologica
La pandemia da Covid-19 ha obbligato la sanità a effettuare un balzo in avanti per quanto riguarda la digitalizzazione: oggi il sistema è ancora largamente imperfetto e frammentato, ma l’emergenza ha reso chiara la necessità di implementare soluzioni innovative in grado di migliorare la presa in carico dei pazienti e il loro percorso terapeutico. D’altro canto, nell’ultimo anno e mezzo la tenuta del servizio sanitario italiano è stata messa a dura prova, con implicazioni significative nella gestione di molte patologie croniche come la sclerosi multipla. Durante la prima ondata pandemica, infatti, il 91% dei Centri sclerosi multipla sul territorio nazionale ha dichiarato di aver subito un impatto organizzativo moderato-grave, con l’88% dei Centri che ha dovuto annullare o rinviare visite di controllo. Il 75% dei pazienti ha avuto, inoltre, difficoltà di accesso ai servizi riabilitativi e il 45% ai servizi ambulatoriali. In questo contesto, pazienti, personale medico e referenti sociosanitari hanno dovuto ricorrere, spesso in modo non programmato o strutturato, a nuovi canali di comunicazione e interazione virtuale per garantire la continuità delle cure e dell’assistenza.
 
Molti sono ricorsi ad un semplice canale di comunicazione telefonica, ma non sono mancate esperienze di utilizzo di tecnologie più innovative. Il 94% dei Centri ha dichiarato, infatti, di essere riuscito a seguire a distanza i pazienti che non richiedessero una gestione di persona. Il 43% dei pazienti ha confermato, peraltro, di aver ricevuto almeno parte delle cure assistenziali tramite servizi di consulti telefonici e visite online. Allo stesso modo, durante la prima ondata pandemica il 95% dei medici di medicina generale e il 70% dei medici specialisti si sono detti favorevoli all’implementazione di soluzioni di telemedicina.
 
Come ha sottolineato Marcello Cattani, presidente e Ad di Sanofi nel suo intervento di apertura “Soprattutto oggi, è fondamentale poter offrire servizi che avvicinino la salute al cittadino, anche in situazioni di distanza fisica, siano essi di supporto, monitoraggio, assistenza e cura. Come azienda – ha proseguito - specie in aree in cui vantiamo una lunga esperienza al fianco di clinici e pazienti, possiamo e dobbiamo giocare un ruolo di primo piano. Perché se da una parte è fondamentale mantenere la centralità del paziente in tutti i nostri approcci, non si possono produrre risultati apprezzabili e significativi senza una vera connessione e collaborazione tra tutti gli attori del sistema di cura”.
 
Una proposta di Patient journey “digitally enhanced”
Quanto proposto nel White Paper è la definizione di un modello di Patient journey digitally enhanced che preveda un’integrazione strutturale di strumenti tecnologici lungo il percorso paziente, consentendo in questo modo una maggiore interazione in tempo reale nel percorso assistenziale. La proposta prevede infatti una presa in carico potenziata dall’accesso a una piattaforma digitale e a una serie di applicativi software, tra di loro integrati e con funzionalità specifiche lungo il percorso in risposta ai bisogni e alle criticità rilevate, in modo da essere costantemente di valore aggiunto sia per i medici e gli operatori che per il paziente e il caregiver. Gli ambiti di lavoro su cui si è concentrato il documento sono tre: la presa in carico, la tele-riabilitazione e la necessità di prevedere chatbot per rispondere ai dubbi più frequenti di pazienti e caregiver, ma anche per i follow up a distanza.
 
Per Massimo Filippi, Direttore dell’Unità di Neurologia, Servizio di Neurofisiologia e Unità di Neuroriabilitazione all’Irccs Ospedale San Raffaele di Milano, questo potrebbe diventare un modello da seguire per altre malattie croniche: “Noi clinici facciamo già oggi la telemedicina – ha ricordato l’esperto – Dobbiamo riuscire a implementare questa pratica in modo strutturato per ridurre il carico sui pazienti e sui Centri specializzati. Dobbiamo essere in grado di andare verso una medicina mista, dove alla componente medica classica occorre affiancare quella più innovativa”.
 
Giampaolo Brichetto, Coordinatore Ricerca Riabilitativa Fism e Direttore Sanitario del Servizio di Riabilitazione Aism Liguria, ha sottolineato l’importanza della tele-riabilitazione: “Credo che nei prossimi anni assisteremo a una rivoluzione in quest’ambito – ha affermato – Riuscire a fornire dispositivi efficaci che consentano il monitoraggio del paziente in tempo reale permetteranno di stabilire meglio le priorità di intervento e di spostare la parte riabilitativa al domicilio del paziente”.
 
La sclerosi multipla
La sclerosi multipla è una malattia cronica, neurodegenerativa, che colpisce il sistema nervoso centrale, determinando la progressiva perdita del tessuto celebrale (atrofia), fin dall’esordio della patologia. Per questo meccanismo patologico, con la progressione della malattia, la trasmissione degli impulsi nervosi dal cervello verso la periferia e viceversa diventa disfunzionale, compromettendo in maniera più o meno grave e invalidante la vita dei pazienti che ne sono affetti. In Italia, ne soffrono circa 126.000 persone, con circa 3.400 nuovi casi diagnosticati ogni anno (pari a circa 6 casi ogni 100.000 abitanti). L’età media di insorgenza della malattia varia tra i 20 e i 40 anni, condizionando la vita dei soggetti coinvolti proprio nel pieno della loro crescita personale, sociale e professionale. Si tratta di una patologia con un significativo impatto sulla quotidianità dei pazienti che necessita di un approccio multidisciplinare in grado di affrontarne la complessità clinica e terapeutica, oltre che la frequente presenza di comorbidità, e le esigenze socio-assistenziali declinate su più livelli e dimensioni della vita privata, professionale e sociale dei pazienti.
 
Michela Perrone

22 giugno 2021
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