Al via “Articoliamo”, campagna dedicata al benessere articolare in emofilia

L’emofilia “di oggi” non è quella di venti o trenta anni fa. Le nuove terapie hanno rivoluzionato il concetto di danno articolare. Oggi una persona con emofilia può fare attività fisica e sport, senza temere le emorragie intrarticolari, purché sia seguita dal centro Emofilia di riferimento. Da questa consapevolezza prende le mosse Articoliamo, una campagna di sensibilizzazione promossa da Fedemo e da Sobi, che girerà l’Italia promuovendo incontri e momenti di formazione/informazione tra specialisti e persone con emofilia

29 SET - Un tour che attraversa da Nord a Sud l’Italia promuovendo incontri di informazione tra specialisti e persone con emofilia e momenti di formazione per gli stessi specialisti sull’ecografia articolare; un sito ricco di informazioni chiare e utili nella vita di tutti i giorni. Infine, la possibilità di eseguire lo screening delle articolazioni grazie agli ecografi portatili resi disponibili in 28 Centri Emofilia italiani.

Sono questi gli strumenti di coinvolgimento e sensibilizzazione della campagna Articoliamo – sostenuta da Sobi con il patrocinio di FedEmo – nata per promuovere il benessere delle articolazioni in chi soffre di emofilia.

“Nel corso della loro vita, gli emofilici possono sviluppare problemi alle articolazioni a causa dei sanguinamenti a cui sono soggetti”, spiega Dario Di Minno, specialista in Medicina Interna, con indirizzo nella cura delle patologie emorragiche e trombotiche, docente presso l’Università di Napoli Federico II, Responsabile Scientifico di JOINTime e membro del Comitato Editoriale di Articoliamo.“Un fenomeno che fino a qualche anno fa si pensava inevitabile ma che oggi grazie alle terapie a emivita prolungata e alle nuove conoscenze possiamo prevenire. Diventa quindi fondamentale unire le forze tra specialisti e informare i pazienti che il loro ruolo è chiave”.
“L’emofilia di oggi non può più essere considerata come l’emofilia di 20 o 30 anni fa”, sottolinea Anna Chiara Giuffrida, Dirigente Medico e specialista in Ematologia, Unità Operativa Complessa di Medicina Trasfusionale AOUI Verona, “Oggi sono molto cambiate le prospettive per un paziente con emofilia: può andare regolarmente a scuola, fare sport e confrontarsi con i coetanei nel gioco e nelle attività di tutti i giorni. A patto però che venga seguito regolarmente dai centri di emofilia specializzati per un costante controllo dello status articolare, che segua una regolare profilassi antiemorragica e che faccia attività fisica”.

“Per decenni i pazienti sono stati invitati a non muoversi troppo per paura che gli eventuali traumi portassero a sanguinamenti importanti, ma oggi grazie ai farmaci e alle conoscenze acquisite sappiamo che, al contrario, il movimento è consigliato, per non dire fondamentale”, aggiunge Elena Boccalandro, fisioterapista e osteopata del Centro Emofilia e Trombosi A. Bianchi Bonomi al Policlinico di Milano. “Quale e quanto movimento deve essere deciso dall’équipe multidisciplinare che prende in carico ogni singolo paziente”.

Prendersi cura di sé attraverso l’attività fisica è un obiettivo importante da perseguire sin da piccoli per prevenire i danni articolari e mantenere in buona salute il sistema muscolo-scheletrico. Informazioni sulle diverse attività fisiche, esercizi studiati ad hoc per bambini e adulti, consigli su come gestire al meglio il tempo libero e migliorare così la propria qualità di vita sono il cuore pulsante del sito www.articoliamo.com, in cui l’esperienza e i consigli di un gruppo di esperti che da anni si occupano proprio di questo aspetto della malattia emofilica sono a disposizione degli utenti.

Per raggiungere il massimo risultato è importante sia che le articolazioni siano sollecitate in maniera corretta, sia che siano tenute costantemente sotto controllo. “È fondamentale che i pazienti siano informati sulla pericolosità dei sanguinamenti, anche quelli più piccoli e invisibili, delle potenzialità dei nuovi farmaci e della necessità di uno screening accurato che grazie agli ecografi portatili diventa facile, veloce e gestibile dagli ematologi nel loro ambulatorio”, spiega Francesco Cucuzza Consigliere di FedEmo, Federazione Associazioni Emofilici.
 
“Il progetto Articoliamo, che aggiunge a tutto questo utili video tutorial sull’attività fisica e consigli sull’alimentazione, risponde quindi in maniera completa alla necessità di informazioni chiare su questa materia”.

Accanto alle attività pensate per le persone con emofilia e i loro caregiver, Articoliamo è strettamente legato a JOINTime, una piattaforma dedicata alla comunità scientifica, con finalità educative e formative sul tema della salute articolare, che offre anche la possibilità di fare networking tra specialisti, non solo ematologi, ma anche fisiatri, fisioterapisti, ortopedici e terapisti del dolore.

“Sobi ha da sempre ritenuto importante promuovere una presa in carico della persona con emofilia che tenga conto di aspetti e variabili che esulano dal solo farmaco”, afferma Sergio Lai, VP e General Manager di Sobi Italia, “Siamo felici di aver supportato lo sviluppo di entrambe le progettualità – JOINTime e Articoliamo – perché siamo convinti che solo attraverso un lavoro multidisciplinare e omnicomprensivo sia possibile permettere alle persone con emofilia di aprirsi a una vita libera e piena, protetti e sicuri. Oggi, grazie alle corrette strategie terapeutiche a disposizione dell’ematologo – come sono i fattori sostitutivi della coagulazione a emivita prolungata – e una chiara e completa informazione del paziente è possibile proteggere le articolazioni, migliorando il benessere articolare e quindi permettere una vita senza compromessi”.

Il sito www.articoliamo.com e la piattaforma JOINTime sono online da luglio, mentre Articoliamo in Tour partirà da Torino domenica 4 ottobre per poi toccare Napoli domenica 18 ottobre e a seguire altre città su tutto il territorio nazionale tra cui Cesena, Catania, Vicenza.

29 settembre 2020
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