La sclerosi multipla raccontata da una mamma ad un bambino

di Maria Rita Montebelli

Spiegare la malattia con il linguaggio delle favole. E’ lo scopo di ‘Una formidabile gara di ballo’, una favola edita da Carthusia, nata per raccontare ad un bambino la sclerosi multipla, presenza costante ma invisibile agli altri. Il libro sarà nei prossimi mesi distribuito gratuitamente presso i Centri sclerosi multipla di varie regioni (si parte oggi da Roma), grazie al supporto di Roche, azienda fortemente impegnata nel settore delle neuroscienze, ma da sempre vicina con il cuore ai pazienti e alle loro coraggiose famiglie.

15 NOV - Ci sono favole che aiutano a vivere meglio, anche in presenza di una malattia. E’ il caso di ‘Una formidabile gara di ballo’, una favola edita da Carthusia e nata da un’idea di Annarita Adduci, psicoterapeuta, mamma di due ragazzi e persona con sclerosi multipla. Tutto parte da un’osservazione che suo figlio, allora undicenne, le fece leggendo un opuscolo scritto con l’intento di spiegare la sclerosi multipla dei genitori ai figli. Parlando di questa malattia, secondo il bambino, si riportano solo le cose che le persone con sclerosi multipla non possono fare. Una malattia raccontata in ‘negativo’, una vita vissuta all’insegna del ‘bicchiere mezzo vuoto’, un ostacolo alla felicità. Colpita da questa osservazione Annarita ha capito che era venuto il momento di fare qualcosa. Qualcosa che fosse a portata di bambino, come raccontare questa malattia ‘invisibile’ con la metafora delle favole, per i suoi figli ma anche per quelli delle altre madri affette da questa condizione.
 
“I bambini hanno bisogno di verità e soprattutto di essere rispettati – afferma  Annarita Adduci – anche perché la verità ha un effetto protettivo a lungo termine”. Il passo successivo di Annarita è stato dunque quello di prendere parte ai focus group (gruppi di genitori) di Carthusia, una casa editrice per l’infanzia che ha dedicato un’interna collana (Storie al quadrato) ai bambini toccati da qualche malattia (il primo libro della collana è stato pensato per i bambini che fanno radioterapia). Ne è venuto fuori un libro coloratissimo, scritto da Emanuela Navae illustrato da Patrizia La Porta, che racconta anche per immagini questa formidabile gara di ballo (la parola formidabile, ricorda Fabia Tolomei di Carthusia, viene dal latino formido che significa paura), dove la protagonista, la GalliNella rossa, viene ostacolata in tutti i modi nella sua gara di ballo da un lupo gigantesco ma trasparente, che solo lei può vedere, proprio come la sclerosi multipla.  
Il libro è stato stampato in ottomila copie, grazie al generoso supporto di Roche, che ha deciso di metterlo gratuitamente a disposizione presso i Centri sclerosi multipla. E il roadshow di presentazione de ‘Una formidabile gara di ballo’ parte oggi da Roma, per poi proseguire in diverse regioni italiane. A Roma, il libro sarà disponibile presso i centri sclerosi multipla dell’Azienda Ospedaliera S.Camillo Forlanini, del Policlinico Umberto I, del Policlinico Tor Vergata, dell’Azienda Ospedaliera S. Andrea, del Policlinico Gemelli e del Presidio Ospedaliero San Filippo Neri.
 
“Roche crede molto in questo progetto e nei benefici che può offrire – commenta Anna Maria Porrini, Direttore Medico di Roche SpA – Il nostro lavoro quotidiano nella ricerca scientifica per individuare nuove opzioni terapeutiche ci pone al fianco delle persone con sclerosi multipla e al loro coraggio di affrontare la patologia, permettendoci di comprendere le loro reali necessità. Pensiamo che il volume, che a partire da Roma verrà distribuito su tutto il territorio italiano, possa essere di grande aiuto per stimolare il dialogo tra genitori e figli, specie con i più piccoli, quando subentra una patologia come la sclerosi multipla." 
 
E sembra scontato e banale parlare di donne con sclerosi multipla che hanno dei figli. Ma non lo è affatto. “Le prime terapie per la sclerosi multipla – ricorda il dottor Enrico Millefiorini del Policlinico Umberto I – sono arrivate in Europa solo nel 1993. Fino a quel momento i neurologi assistevano praticamente impotenti all’evoluzione tipica della storia naturale della malattia, che portava le donne a perdere progressivamente di autonomia. Impensabile dunque affrontare una gravidanza con questa prospettiva. Poi sono arrivati i farmaci in grado di contrastare l’evoluzione di questa condizione e noi neurologi abbiamo imparato che la gravidanza non modifica, non peggiora l’evoluzione della malattia.”
 
E quello che è avvenuto nel campo della sclerosi multipla, in appena un quarto di secolo, è una vera e propria rivoluzione. “Una rivoluzione – spiega Claudio Gasperini, Neurologo dell’Ospedale San Camillo di Roma – che ha interessato tanto il versante diagnostico, con l’avvento della risonanza magnetica, che l’area delle terapie. Oggi abbiamo a disposizione moltissime opzioni terapeutiche che ci consentono una personalizzazione della terapia; abbiamo capito che è fondamentale iniziare al più presto il trattamento e abbiamo imparato a cogliere i segnali che ci indicano quando un paziente non sta più rispondendo alla terapia. Oggi abbiamo anche dei farmaci per la forma progressiva della malattia, fino a qualche tempo fa del tutto orfana di trattamenti”.
 
La gravidanza dunque non è più un sogno impossibile per le donne affette da sclerosi multipla, ma naturalmente è fondamentale affidarsi ad uno specialista. “Da maggio 2016 – ricorda la dottoressa Girolama Marfia – presso il Policlinico di Tor Vergata abbiamo attivato un ambulatorio dedicato a gravidanza e sclerosi multipla, nel quale seguiamo le pazienti da prima del concepimento (fondamentale il counselling sui farmaci e una gravidanza consapevole), durante la gravidanza e nel puerperio. Molto importante è comunicare con le pazienti per fugare i loro dubbi e i loro timori e fare counselling proattivo , indagando un eventuale progetto di maternità”.
 
Anche l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) Lazio, ha deciso di mettere a punto un progetto, in collaborazione con il Policlinico di Tor Vergata, per seguire le donne con sclerosi multipla nel post partum, attraverso delle visite domiciliari. “A questo proposito – spiega Giancarlo Silveri, presidente del coordinamento regionale AISM Lazio – abbiamo da poco varato un progetto pilota di counselling nel post-partum che interesserà in un primo momento una decina di donne. E di sicuro, anche presso i nostri centri, faremo buon uso di questa favola speciale per aiutare le madri a raccontare la sclerosi multipla ai loro figli”.
 
La comunicazione è dunque un presidio fondamentale nella gestione di questa, come di altre malattie. Una delle forme più importanti di comunicazione è quella medico-paziente che “deve evolvere – afferma il professor Massimiliano Mirabella, del Policlinico Gemelli – per uscire dagli schemi del modello paternalistico che porta ad ‘etero-dirigere’ la persona con sclerosi multipla; anche il modello tecnico-informativo è destinato a fallire, se ai pazienti non vengono forniti strumenti interpretativi. Al momento della diagnosi è molto importante l’affiancamento psicologico, poi però deve subentrare l’alleanza terapeutica tra medico e paziente, che deve mirare tra l’altro ad offrire al paziente strumenti in grado di sollecitare il concetto di resilienza, che permea tra l’altro tutto il racconto Una formidabile gara di ballo”.
 
La favola edita da Carthusia e distribuita da Roche è un inno a tutto quello che ruota intorno alla malattia, cioè alla vita stessa in tutta la sua bellezza. E grazie ai progressi della terapia, una persona con sclerosi multipla oggi può vivere una vita piena e fare progetti, anche di maternità, come visto. “E lo sport può e deve far parte di questa vita – afferma la dottoressa Giovanna Borriello, dell’Azienda Ospedaliera Sant’Andrea – perché è un elemento fondamentale di un sano stile di vita, anche per una persona con sclerosi multipla. Un tempo lo sport veniva sconsigliato a questi pazienti, oggi consigliamo alle donne il pilates, a tutti il nuoto e abbiamo tra i nostri pazienti anche degli adolescenti che fanno sport a livello agonistico. Ed è giusto così, perché devono vivere nella normalità, nonostante e oltre la malattia”.
 
Un punto ancora dolente, almeno in una realtà estesa e difficile come Roma, è il collegamento dei centri sclerosi multipla con il territorio. “Abbiamo imbastito tanti progetti – ammette il dottor Giancarlo Di Battista, con i medici di famiglia, con i CAD, con i centri di fisioterapia, ma ci scontriamo sempre con qualche ostacolo. La nostra aspirazione è di cominciare a costruire un progetto, coordinato da noi ed esteso sul territorio, magari in una piccola zona di Roma, per poi estenderlo piano piano.”
 
In Italia sono quasi 118 mila le persone affette da sclerosi multipla, con un rapporto donne-uomini di 2-3 a 1. Ogni anno si registrano 3.400 nuove diagnosi e nella maggior parte dei casi riguardano persone tra i 20 e i 40 anni. A Roma, le persone affette da questa condizione sono circa 8.000.
 
Maria Rita Montebelli

15 novembre 2018
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