Immunodeficienze primitive: troppo tempo per la diagnosi, al via la settimana mondiale

di Marzia Caposio

Comincia oggi, fino al 29 aprile, all’insegna della comunicazione la World PI Week, la Settimana Mondiale delle Immunodeficienze Primitive che quest’anno avrà come titolo “Migliorare l’accesso alle cure per i pazienti affetti da immunodeficienza primitiva”.

22 APR - Sensibilizzazione e informazione le parole chiave alla base del progetto promosso dall’Associazione Immunodeficienze Primitive, AIP Onlus, e presentato a Roma, che porta in televisione e sul web uno spot interpretato da Paolo Ruffini. “È fondamentale sottolineare il tema dell’accesso, su cui quest’anno si concentra la Settimana Mondiale”, ha sottolineato Alessandro Segato Presidente AIP Onlus. Alla sua vigilia, ieri, la settimana è stata inaugurata anche in Italia con il lancio dei palloncini della Jeffrey Modell Foundation (fondazione Usa per lo studio di queste patologie) simbolo dei nuovi pazienti diagnosticati.
 
“Lo spot racconta una storia vera. Un paziente che finalmente diagnosticato alla soglia dei trent’anni grazie a un regolare trattamento è in grado di vivere una vita normale. A chiusura della settimana mondiale partirà, inoltre, una campagna sui social media con l’hashtag #ciaksivivebene: inviteremo altri pazienti e familiari a condividere le proprie storie in modo da trasmettere a tutti la possibilità di vivere una vita migliore grazie a diagnosi e trattamenti adeguati”, ha proseguito Segato.  
Le Immudeficienze primitive
“Le immunodeficienze primitive sono un gruppo di malattie genetiche rare che colpiscono il sistema immunitario, spesso ancora troppo poco conosciute dall’opinione pubblica. Questo è anche uno dei motivi per cui la diagnosi è spesso tardiva (anche 10-20 anni) e al paziente tocca convivere con i disturbi che ne derivano anche per parecchi anni”, ha spiegato Segato. “Come ogni anno, AIP ha deciso per il 2016 di portare avanti la campagna di sensibilizzazione della World PI Week in Italia e quest’anno siamo riusciti a realizzare uno spot televisivo che darà finalmente visibilità a livello nazionale a queste patologie”. Ad oggi, purtroppo, le differenze tra una regione e l’altra per assistenza e cure sono molte. “Ci sono regioni virtuose come Toscana e Lombardia, altre meno; purtroppo la salute del paziente con immunodeficienza primitiva dipende dal luogo di nascita”, ha proseguito Segato. Grazie all’identificazione dei sintomi, che sono ben riassunti nei 10 campanelli di allarme delle Immunodeficienze Primitive, è invece possibile essere trattati efficacemente migliorando drasticamente la qualità di vita e riducendo il peso di altre cure.
 
Ma come riconoscere la malattia?
Ecco i 10 segnali spia per bambini e adulti

Nei Bambini
1. più di 4 otiti in un anno
2. più di 2 sinusiti in un anno
3. più di 2 mesi di antibiotici in un anno
4. 2 polmoniti in un anno
5. bambino con ritardo di crescita o sottopeso
6. ascessi ricorrenti della cute o degli organi interni
7. candidiasi orale o cutanea persistente
8. necessità di terapia antibiotica per via endovenosa per eradicare un’infezione
9. più di 2 infezioni gravi in un anno
10. familiarità per immunodeficienza primitiva
 
Negli adulti
1. più di 2 otiti in un anno
2. più di 2 sinusiti gravi in un anno, in paziente non allergico
3. almeno 1 polmonite l’anno per più di un anno
4. diarrea cronica con perdita di peso
5. infezioni virali ricorrenti (raffreddore, herpes, verruche, condilomi)
6. frequente necessità di antibiotici per via endovenosa
7. ascessi ricorrenti della cute o di organi interni
8. candidiasi orale o cutanea persistente
9. infezione da Micobatteri atipici
10. familiarità per immunodeficienza
 
Naturalmente, anche in questo in caso, vale la regola del “non allarmismo” e occorre sempre consultare il medico specialista.
 
 
Marzia Caposio

22 aprile 2016
© Riproduzione riservata