Sospensione delle terapie. Non confonderla con l'eutanasia

di Daniela Tarquini

E’ sconcertante che ancora si faccia confusione su quest termini. L'auspicio è che la recente intervista a Mario Sabatelli (Policlinico Gemelli), al di là dei titoli ad effetto sui giornali, possa essere per tutti noi medici uno spunto di riflessione per evitare automatismi difensivi e mettere in atto una medicina centrata sul paziente

11 GIU - Alcuni giorni fa il Prof Mario Sabatelli, responsabile del Centro SLA del policlinico Gemelli di Roma, centro di riferimento regionale e da sempre molto attivo sul piano della ricerca, ha rilasciato un’intervista a Viva la vita onlus, associazione  di familiari e malati di sclerosi laterale amiotrofica (SLA).

Nell’intervista Sabatelli parla della malattia, che conosciamo da 150 anni e sui cui negli ultimi venti anni sono stati fatti notevoli progressi soprattutto sui meccanismi genetici, che possono essere implicati anche nei cosiddetti casi sporadici (solo il 5% dei casi di SLA sono ereditari), che purtroppo però non hanno portato ancora a una terapia efficace. E’ una malattia che insieme ad altre malattie neuromuscolari permette  al paziente, perfettamente vigile e cosciente, di mettere in stand by il processo della morte: arriva un momento in cui la tecnologia oggi a disposizione ci permette di dire "ok, la situazione finisce qua" oppure "prolungo la mia vita con una situazione di evidente artificiosità".

Secondo il Codice di deontologia medica, le leggi e l’etica, di fronte a certe situazioni in cui la malattia è progredita, si discute con il paziente sulla possibilità di mettere in atto terapie straordinarie come la ventilazione artificiale, attraverso una mascherina non invasiva o invece un tubo nella gola o addirittura una tracheostomia. Ma per fare questo, sottolinea Sabatelli occorrono tre condizioni: avere il consenso del paziente, che deve essere adeguatamente informato; dimostrare l’efficacia del trattamento e l’appropriatezza dello stesso: «Ad esempio, un trapianto di cuore a un cardiopatico è efficace, ma se è 90enne con metastasi ovunque non è appropriato».
In queste situazioni in cui si offre uno strumento straordinario, mettiamo il paziente in una condizione di artificiosità, frutto dell’evoluzione tecnologica e quindi bisogna considerare anche la  «proporzionalità»,  la gravosità che quel tubo per respirare può costituire per il paziente, al di là della indiscutibile efficacia e appropriatezza. Qui la scelta può essere solo del malato: decide lui se sarà in grado di vivere con quello «strumento straordinario».” Quindi  si esce dal discorso strettamente terapeutico (è un trattamento efficace e appropriato perché ti tiene in vita) ma si entra in una scelta esistenziale del paziente. Rifiutare la tracheostomia (così come altri trattamenti, aggiungo io, vedi le trasfusioni per i testimoni di Geova o il caso diventato famoso della signora che ha rifiutato l’amputazione della gamba e di esempi potrebbero essercene tanti altri) è assolutamente legittimo. Questo diritto è garantito in primis dalla nostra Costituzione,  cito fra gli altri l’ articolo 3  “La libertà personale è inviolabile” e l’ art 32 ”La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività…Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana”.

La libertà della persona riguarda anche la gestione della salute e del proprio corpo. Ciò implica anche il diritto di non curarsi e anche la facoltà di lasciarsi morire, quando questa sia l’espressione di una libera, consapevole e autonoma scelta del soggetto maggiorenne interessato.

Secondo il Codice deontologico (articolo 16, 2014) : “il medico tenendo conto delle volontà del paziente…. non intraprende né insiste in procedure diagnostiche e interventi terapeutici… dai quali non ci si possa fondatamente attendere un effettivo beneficio per la salute e/o un miglioramento della qualità della vita”. Ma ricordiamo che già nel 1992 il Comitato Nazionale  Bioetica si era espresso con un documento, dal titolo Informazione e Consenso all’atto Medico, che ha inaugurato una nuova epoca nella relazione medico paziente, che è passata dal paternalismo (il bene del paziente stabilito unilateralmente dal medico) alle decisioni consensuali (che devono tenere conto del principio di autodeterminazione del paziente e quindi delle sue volontà).

Sabatelli aggiunge però un’altra condizione “il piano terapeutico deve essere flessibile”. Per quanto si possa spiegare cosa significhi vivere con un tubo in gola e una macchina che pompa aria nei polmoni, il paziente lo capisce solo quando si trova a vivere quella situazione e visto che la SLA è una malattia che procede inesorabilmente “quello che è proporzionato oggi, può essere sproporzionato tra sei mesi, quando la malattia sarà drammaticamente avanzata. E allora un paziente ha tutto il diritto di dire: ok, basta. Nessuno dietro a una scrivania può decidere per me, che sono a letto tracheostomizzato”.

Dal punto di vista etico iniziare un trattamento o sospenderlo è equivalente.

L’idea che una volta attaccati al respiratore meccanico non si possa essere più deconnessi potrebbe paradossalmente portare alla decisione di non iniziare una ventilazione solo per il timore di non poterla più sospendere quando le circostanze dovessero renderla inaccettabile. Con l’aggravante che essendo pazienti paralizzati sono completamente in balia degli altri e non possono, come chi fa la dialisi ad esempio,  non andare più a farla (la libertà dipende dai muscoli?).

Questi discorsi  a molti di noi sembrano ovvi se non addirittura scontati, in quanto rientrano nei canoni della buona prassi clinica e sono garantiti  dalla nostra Costituzione, dalla  Convenzione sui diritti umani di Oviedo del 1997 (ratificata dal nostro Parlamento nel 2001) e dal Codice di Deontologia Medica (fin dal 1995, quando compare per la prima volta in maniera esplicita, articolo 29, il concetto di “consenso informato”  ) ed è quello che infatti accade da anni in molte realtà italiane  oltre che all’estero. Sull’argomento esiste un’ampia letteratura. Per restare in Italia il Gruppo di Studio  per la Bioetica e le Cure Palliative  della Società Italiana di Neurologia (SIN), ad esempio, ha  affrontato in due occasioni questo problema e proposto una linea di condotta molto chiara già nel 1995 (in un documento sulla SLA) e poi nel 2005 (in un documento sulla sedazione palliativa), ambedue pubblicati su Neurological Sciences.

Ciononostante molti medici soprattutto nei pronto soccorsi sono convinti dell’esistenza di un obbligo di applicare l’intubazione  nonostante il parere contrario del paziente e anche  che, secondo le leggi attualmente vigenti in Italia, non sia possibile ottenere sospensione della ventilazione invasiva.

A cosa è dovuto questo atteggiamento? All’ignoranza delle leggi e del codice deontologico? Alla paura di problemi legali? A problemi di fede? Il fatto che l’intervista l’abbia data un neurologo del Policlinico Agostino Gemelli (leggi Università Cattolica), che non agisce in solitudine ma in accordo con altri colleghi e con il bioeticista, sembrerebbe non confermare questa ipotesi. Forse il problema è di tipo culturale e riguarda purtroppo in primis i medici (che non conoscono le leggi e il codice deontologico e pensano solo in termini di medicina difensiva) e a maggior ragione la popolazione generale, compresi, ohinoi, i mass media.

Leggiamo sul Fatto Quotidiano del 4 giugno che ha riportato l’intervista di Sabatelli) il seguente titolo :Eutanasia, neurologo del Gemelli “I miei pazienti possono scegliere di  morire”. E’ sconcertante che ancora si faccia questa confusione di termini fra sospensione delle terapie (quindi desistenza terapeutica) ed eutanasia. Scollegare un paziente da un macchinario che lo tiene in vita (artificialmente), ma che è diventato troppo gravoso per lui, è ben diverso dal somministrare un farmaco letale a una persona che per qualsiasi motivo ha deciso di non voler più vivere. Certo il risultato è lo stesso, ma nel primo caso, come affermò Pio XII riferendosi alla somministrazione dei narcotici (all’epoca le tecniche di ventilazione assistita erano ancora agli esordi), la motivazione  è solo la volontà di evitare al paziente sofferenze insopportabili anche se  “cagiona per se stessa due effetti distinti, da un lato l’abbreviamento dei dolori, dall’altro l’abbreviamento della vita”.

Mi auguro che l’intervista di Sabatelli, al di là dei titoli ad effetto sui giornali, possa essere per tutti noi medici uno spunto di riflessione sul nostro modo di agire, che ci porti ad evitare automatismi difensivi e mettere in atto una medicina centrata sul paziente, sui suoi desideri e sulle sue volontà, qualunque esse siano.  Aggiungo: così come vorremmo fosse fatto con noi se ci trovassimo al loro posto.

Daniela Tarquini
Coordinatrice del Gruppo di Studio di Bioetica e Cure Palliative della Società Italiana di Neurologia
 

11 giugno 2014
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