Porpora Trombotica Trombocitopenica. Anptt chiede test Adamts13 nei Lea e garanzia su line guida e best practice

L’associazione commenta con soddisfazione l’interrogazione discussa alla Camera il 24 luglio e chiede che resti alta l’attenzione rivolta al pazienti: “La porpora trombotica trombocitopenica è una malattia potenzialmente letale”. Le priorità, per Anptt Onlus, sono l’inserimento del test ADAMTS13 nei Lea e l’attenzione all’attuazione delle linee guida e delle best practice attraverso un adeguato monitoraggio da parte delle Regioni su supervisione del Ministero

08 AGO - Soddisfazione da parte di Anptt Onlus per l’attenzione rivolta alla Porpora Trombotica Trombocitopenica (TTP) grazie all’interrogazione dell’onorevole Ilenia Malavasi (5-01109), discussa lo scorso 24 luglio in Commissione Affari sociali alla Camera. Nello specifico, l’onorevole interrogava il Governo in merito all’attuazione omogenea del monitoraggio su tutto il territorio nazionale delle linee guida volte a garantire l'equa fruizione del diritto alla salute per chi è affetto dalla TTP e, inoltre, su quali iniziative di competenza si intendano mettere in campo per garantire il diritto ad eseguire il test ADAMTS13 in esenzione, anche qui nuovamente in maniera omogenea su tutto il territorio italiano, per chi è affetto da questa patologia.

“Non possiamo che essere contenti - dichiara in una nota il presidente dell‘Associazione, Massimo Chiaramonte - che a pochi giorni dalla terza celebrazione della Giornata Nazionale dedicata alla TTP, che cade il 5 di luglio, il Ministero e il Parlamento volgano la loro attenzione alla nostra patologia e ai bisogni ancora insoddisfatti che ne derivano e che rendono la gestione di questa patologia ultra-rara ancora più difficoltosa per pazienti e caregiver”.
Per l’Associazione è però essenziale che l’impegno vada avanti. Nel ringraziare il sottosegretario Marcello Gemmato per la risposta, considerata “puntuale ed esaustiva”, e l’Onorevole Malavasi “per essere sempre vicina al bisogni dei malati rari”, Anptt ricorda che la Porpora Trombotica Trombocitopenica, se non trattata, è una malattia potenzialmente letale e chiede, a tutela della vita delle persone affette, che “l’attenzione per le patologie rare ed ultra-rare rimanga sempre centrale nell’agenda del Ministero della Salute”. Due, in particolare, le priorità per Anptt: “Che il test ADAMTS13 sia inserito in uno dei prossimi aggiornamenti del Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) programmati nel futuro prossimo e che l’attenzione all’attuazione delle linee guida e quindi delle best practice siano adeguatamente monitorate dalle Regioni stesse su supervisione del Ministero per una oggettiva fruizione del diritto alla salute su tutto il territorio nazionale di quei bisogni ancora insoddisfatti che ne derivano”.

08 agosto 2024
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