Malattie croniche. Nasce coordinamento rete regionale per gli assistiti

Alleanza tra Associazioni e Federazioni per tutela diritti, nasce il Cramc di Cittadinanzativa. Gli obiettivi sono: “promuovere la trasversalità, produrre informazione civica, dare voce alla cronicità, accrescere l’informazione, favorire la comunicazione, promuovere la formazione, sostenere la partecipazione civica, puntare ai principi dell’uniformità ed equità”.

19 MAG - Si è costituito in Molise il Coordinamento della rete regionale delle Associazioni dei malati cronici (Cramc) di Cittadinanzattiva. Rappresenta un esempio di alleanza trasversale tra Associazioni e Federazioni di persone affette da patologie croniche e rare, per la tutela dei propri diritti.

Gli obiettivi sono: “promuovere la trasversalità, produrre informazione civica, dare voce alla cronicità, accrescere l’informazione, favorire la comunicazione, promuovere la formazione, sostenere la partecipazione civica, puntare ai principi dell’uniformità ed equità”, si legge in una nota.
Cittadinanzattiva ogni anno attraverso l'Osservatorio civico sul federalismo della Sanità, giunto alla ottava edizione, restituisce lo stato attuale di vita e di cura delle persone affette da una malattia rara.

“Sono stati raggiunti i pazienti di tutte le regioni – fa sapere Cittadinanzattiva - ad eccezione del Molise. L’assenza del Molise, fa emergere un sistema sanitario lontano dai bisogni dei cittadini e inadempiente nell'attuazione del Piano della cronicità”.
Nei due incontri avvenuti ad aprile e a maggio con le Associazioni dei malati cronici, “sono emerse diverse problematicità: avere una diagnosi precoce, presa in carico e gestione del paziente attraverso il piano di cura, necessità continua della formazione del personale sanitario, la mancanza di una rete assistenziale integrata nel territorio, assistenza domiciliare integrata, assistenza socio-sanitaria centrata sui bisogni dei pazienti e le proprie caratteristiche, la sburocratizzazione”.

L’organizzazione evidenzia, inoltre, come: “il mancato riconoscimento della malattia e dell’accesso alle cure favorisce anche un forte esodo di mobilità passiva verso altre regioni”. Per Cittadinanzattiva, dunque, “il paziente è, e resta al centro. Ci auguriamo che la struttura commissariale e il governo locale ridisegnino il Ssr in chiave di avvicinamento ai servizi domiciliari, che ci sia una salute di ascolto dei bisogni dei cittadini, una salute che si prende cura delle persone, una salute inclusiva, lungimirante e solidale”.

19 maggio 2021
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