Le Dat e il Consiglio di Stato

di Fabio Cembrani

01 AGO - Gentile Direttore,
leggo su Quotidiano Sanità il parere pronunciato dalla Commissione speciale  del Consiglio di Stato in risposta ai quesiti formulati dal Ministero della salute riguardo all’applicazione della norma in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento approvata dal Parlamento il 22 dicembre 2017.
 
Prendendo atto dei pareri entusiastici espressi da alcuni rappresentanti politici e del Ministro della Salute, Giulia Grillo, la quale ha testualmente dichiarato che “presto il biotestamento potrà diventare pienamente realtà”, mi chiedo, in che strano Paese viviamo?
 
Una norma dello Stato, approvata per la verità frettolosamente dopo anni di incivile inerzia politica, abbisogna di conferme, di interpretazioni e di lungaggini per diventare diritto vivente? Mi chiedo ancora: era davvero necessario chiedere un parere al Consiglio di Stato?
 
Ed averlo fatto quattro giorni prima della scadenza del termine fissato dal legislatore (nella legge di stabilità) per la predisposizione della banca dati nazionale non è, forse, la cartina al tornasole che ci fa capire che, in qualche maniera, il ritardo andava in qualche modo giustificato agli occhi dell’opinione pubblica.  
E non è che, ancora, sintetizzando un’idea espressa ripetutamente da Stefano Rodotà, i diritti spesso annunciati finiscono nel trituratore di quella burocrazia incapace di pensare come denunciato pubblicamente da Hanna Arendt che si è a lungo interrogata sulle origini del male?
 
Questi quesiti sorgono spontanei e, per non finire nella schiera di chi si pone sempre in controtendenza, provo a metterli da parte prendendo atto di ciò che di buono è contenuto nel Parere espresso dalla Commissione speciale del Consiglio di Stato.
 
Dopo una lunga (direi però scontata) premessa in cui si tirano ancora in campo le vicende umane di Piergiorgio Welby e di Eluana Englaro, il Consiglio di Stato ha precisato: (1) che la banca dati nazionale deve, su richiesta dell’interessato, contenere copia delle DAT, compresa l’indicazione del fiduciario; (2) che il registro nazionale delle DAT deve contenere anche le volontà di colore che non sono iscritti al Servizio sanitario nazionale; (3) che il Ministero della salute può mettere a disposizione del cittadino un modulo di facilitazione per la redazione delle DAT escludendo però la possibilità della loro standardizzazione elettronica, con la precisazione che esso dovrà dare contezza dell’adeguatezza delle informazioni mediche acquisite dall’interessato riguardanti la conseguenza delle scelte effettuate; (4) che alle DAT può accedere il medico che ha in cura la persona solo quando essa di trovi in situazione di incapacità di autodeterminarsi oltre al fiduciario sino a quando è in carica.
 
Qualcuno potrebbe obiettare recuperando il noto adagio “sotto il sole nulla di nuovo” anche se qualcosa di positivo in questo Parere si intravvede: l’estensione del diritto di formalizzare le DAT anche ai cittadini non iscritti al Servizio sanitario nazionale, il ruolo informativo del medico eluso dalla norma prima della loro redazione etero-guidata e l’idea che il Registro nazionale debba essere il più possibile completo ed efficiente prevedendo che le DAT siano inviate al Registro nazionale dagli ufficiali dello stato civile o dalla struttura sanitaria o dal notaio che le ha ricevute.
 
Nulla, invece, si dice in questo Parere riguardo alle formalità di raccolta della pianificazione anticipata della cura che, a mio modo di vedere, resta lo snodo cruciale della nuova legge, per la verità poco considerato e sul quale l’Associazione italiana di Psicogeriatria (AIP) si è spesa in questi mesi con la stesura di una Raccomandazione che ci si augura possa essere letta anche da chi ha la responsabilità delle scelte politiche che devono essere rapidamente fatte perché i diritti annunciati non siano traditi nella concretezza dei fatti.
 
Resto convinto che questa norma, dai contenuti spesso equivoci, confusi e in più parti disallineati, sia davvero un’occasione di maturità civile che non dobbiamo sprecare. Anche se la partenza non è certo positiva visto il ritardo nella costituzione del Registro nazionale, l’inerzia di molte Regioni che avrebbero dovuto, in questa fase transitoria, iniziare a muoversi e la pigrizia di molte ASL rispetto alla formazione ed alla sensibilizzazione degli operatori ed all’individuazione delle strutture interne abilitate alla raccolta delle DAT.
 
Condivido appieno le conclusioni del Consiglio di Stato nella parte in cui si auspica la previsione di efficaci e costanti strumenti di monitoraggio del funzionamento della norma volti a verificarne l’idoneità a perseguire, in concreto, gli obiettivi fissati dal legislatore ed a garantirne la più estesa attuazione.
 
Ritengo però che serva un coordinamento ministeriale a monitorare idonei indicatori (di processo e di esito) perché non ci possiamo accontentare del numero di DAT e di pianificazioni condivise della cura raccolte in ogni contesto locale (rispettivamente 73 e 96 in Provincia autonoma di Trento).
 
Per queste ultime si dovrebbe, infatti, verificare il setting ed il timing della comunicazione, quante volte la volontà della persona sia stata nel tempo riverificata, i professionisti che hanno preso parte al processo comunicativo, chi ha svolto le funzione di team leader per dare ad esso il richiesto coordinamento e le ragioni del perché la volontà espressa in anticipo dalla persona non sia stata poi presa in considerazione.
Speriamo che ciò avvenga perché la regola dell’id quod plerunque accidit non è certamente una regola di civiltà giuridica.
 
Fabio Cembrani
Direttore U.O. di Medicina Legale
Azienda provinciale per i Servizi sanitari di Trento
 
 
 

01 agosto 2018
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