Giornata Mondiale dell’Emofilia. FedEmo la celebra a Roma. Lorenzin: “Terapie migliorate”

Cosa succede se negli ospedali si presenta un paziente emofilico? Se ne è discusso oggi a Roma al Centro Congressi di Palazzo Rospiglioni. L'evento è organizzato dalla Federazione delle Associazioni Emofilici in sinergia con l'Associazione Italia Centri Emofilia, la Società Italiana di Medicina di Emergenza ed Urgenza e la Società Italiana di Medicina Emergenza Urgenza Pediatrica. Il mesaggio del ministro della Salute.

10 APR - “Presto, la paziente è in codice rosso, ha un trauma cranico dopo un incidente in moto”. “Codice rosso anche per quest’uomo: ha avuto un attacco di cuore e dobbiamo portarlo subito in rianimazione”. Sono alcune delle frasi che si ascoltano nei Pronto Soccorso di tutta Italia. In casi come questi, medici o infermieri sanno bene come comportarsi. Ma cosa succede se negli ospedali si presenta un paziente emofilico a cui bisogna prestare le prime cure? Spesso le procedure sono diverse da Regione a Regione.

Se ne è discusso oggi a Roma al Centro Congressi di Palazzo Rospigliosi, dove la Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) ha organizzato la XIII Giornata Mondiale dell’Emofilia, in sinergia con l’Associazione Italiana Centri Emofilia (Aice), la Società Italiana di Medicina di Emergenza ed Urgenza (Simeu) e la Società Italiana di Medicina Emergenza Urgenza Pediatrica (Smeup).

Al centro dei lavori, che hanno ricevuto il patrocinio del Ministero della Salute, proprio la gestione del paziente emofilico in Pronto Soccorso e i trattamenti d’urgenza in caso di incidenti, infortuni e malori improvvisi.
“Abbiamo ideato questa Giornata – ha spiegato il Presidente FedEmo, Cristina Cassone - perché sul territorio italiano non esiste un’organizzazione omogenea nella gestione del paziente emofilico.  Purtroppo le Regioni all’avanguardia sul tema dell’accettazione Pronto Soccorso sono ancora poche. Tra queste, come esempio positivo, figura l’Emilia Romagna, dove la collaborazione tra professionisti dei Ps, ematologi dei Centri Emofilia e organi regionali ha generato linee guida specifiche per gestire le emergenze: il paziente emofilico è facilmente riconoscibile e viene immediatamente soccorso. Registriamo invece notevoli difficoltà nella maggioranza delle altre regioni, nelle quali non è presente un’organizzazione altrettanto efficace”.

 “L’esperienza dell’Emilia Romagna” – ha proseguito Cassone - potrebbe essere esportata su tutto il territorio italiano, creando un vero e proprio percorso formativo nazionale. Per farlo, i Centri Emofilia dovrebbero mettere in contatto fra di loro le Regioni in difficoltà, realizzando dei criteri base, dei parametri da standardizzare. Il Ministero della Salute dovrebbe poi validare questo percorso e renderlo fruibile da parte di tutti, dando vita a delle “Linee di raccomandazione”. Anche l’Umbria sta lavorando efficacemente sul fronte dell’assistenza in emergenza del paziente emofilico: da quest’anno, infatti, il centro unico di Perugia sta organizzando la formazione dei Pronto Soccorso nella Regione”.

"Ancora oggi la principale causa di morte negli emofilici è l’emorragia in urgenza (30% dei casi) – ha affermato Maria Pia Ruggieri, presidente nazionale Simeu - per questo motivo la nostra società scientifica è costantemente impegnata nella sensibilizzazione e formazione dei professionisti dell’emergenza-urgenza, medici ed infermieri, affinché il paziente emofilico soccorso in ambulanza e al pronto soccorso possa ricevere le cure migliori nel minor tempo possibile”.

Ma come migliorare la situazione? “Oltre all’infusione immediata – ha dichiarato Cassone - bisogna informare: si dovrebbero organizzare corsi di formazione, che riuniscano AICE, SIMEU e SIMEUP in maniera capillare, motivando i Centri Emofilia all’interno delle singole Regioni. Nel Lazio, in Puglia e in Veneto stiamo portando avanti la sperimentazione del braccialetto USB che, in caso di incidente, garantisce l’identificazione della persona emofilica da parte del personale sanitario e l’accesso ai suoi dati tramite computer, smartphone o tablet. All’interno dei Pronto Soccorso di queste regioni sono inoltre presenti locandine che sensibilizzano la visualizzazione di questo dispositivo, in modo che i medici lo riconoscano immediatamente quale supporto nelle emergenze emorragiche”.

Il Ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, ha inviato poi un saluto, affermando: "I progressi ottenuti negli ultimi 30 anni in campo terapeutico hanno migliorato la qualità di vita dei pazienti che, partendo da una condizione di grave disagio di vita, si trovano a vivere una situazione che consente di utilizzare appeino le loro capacità, di convivere con una malattia fortemente invalidante e, tuttavia, di raggiungere un accettabile livello di integrazione sociale. Questo è avvenuto perché, in un tempo relativamente breve, è drasticamente migliorata la terapia".

"Il Ministero della Salute - ha aggiunto Lorenzin - al fine di garantire un adeguato accesso alle cure da parte dei pazienti, si è da sempre impegnato sull'ottimizzazione del trattamento d'urgenza per il paziente emofilico".

La XIII Giornata Mondiale dell’Emofilia ha visto la partecipazione dell’ex pilota di Formula 1 Ivan Capelli, testimonial FedEmo.
 
Lorenzo Proia

10 aprile 2017
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