Malattie rare. Bologna (Misto): “Calendarizzare il Ddl in Aula. Non possiamo più aspettare”

di Fabiola Bologna

La Federazione Uniamo che rappresenta 130 Associazioni di malati rari a livello nazionale e che partecipa al Gruppo di Lavoro dedicato presso l’Istituto Superiore di Sanità ha scritto una lettera al Presidente Fico chiedendo che lo Stato si senta vicino alle persone fragili che sono state le più colpite in questa emergenza Covid-19 e lo dimostri riportando come prioritaria la discussione del Testo in Aula come era previsto. La lettera è stata inviata anche alla Commissione Affari Sociali della Camera e alla sua Presidente

07 LUG - Ci sono 2 milioni di persone affette da Malattie Rare e le loro famiglie che da anni aspettano una norma ad hoc che gli permetta di vivere al meglio la loro situazione. La proposta di legge, che è diventata il 12 febbraio scorso un Testo unico condiviso, è il risultato di un lungo iter di approfondimento e discussione, dopo aver ascoltato tutti gli esperti mediante numerose audizioni in commissione affari sociali della Camera.  In Commissione c’è stato anche un intervento della sottosegretaria alla Salute, Sandra Zampa, che ha riconosciuto il grande valore della proposta di legge e ne ha auspicato una celere approvazione.
 
Presa in carico personalizzata del paziente sia in termini di assistenza sanitaria sia sociale, revisione dei livelli essenziali di assistenza, pronta disponibilità dei farmaci anche innovativi, fondi per la ricerca, questi alcuni dei punti fondamentali della proposta di legge che si propone anche di sostenere il piano nazionale per le malattie rare. Non bastano più le cose fatte fino ad ora, disomogenee e frammentate sui territori del paese, adesso serve costruire una vera rete di collaborazione. Medici, ricercatori, associazioni e aziende sono pronti. Ma la Calendarizzazione in aula già prevista a luglio è stata nuovamente rinviata.
La Federazione Uniamo che rappresenta 130 Associazioni di malati rari a livello nazionale e che partecipa al Gruppo di Lavoro dedicato presso l’Istituto Superiore di Sanità ha scritto una lettera al Presidente Fico chiedendo che lo Stato si senta vicino alle persone fragili che sono state le più colpite in questa emergenza Covid-19 e lo dimostri riportando come prioritaria la discussione del Testo in Aula come era previsto. La lettera è stata inviata anche alla Commissione Affari Sociali della Camera e alla sua Presidente.

Antonio Gaudioso Segretario Nazionale di Cittadinanza Attiva è intervenuto a sostegno della calendarizzazione della proposta di legge scrivendo che “sono ritardi ingiustificabili a fronte di una esigenza concreta che da troppo tempo attende risposte”.

Chiedo anch’io pertanto al Presidente Roberto Fico di dare la massima priorità a quello che è da troppo tempo un vuoto normativo imperdonabile e che ha bisogno di essere colmato nel rispetto del diritto alla salute, come stabilito dall'articolo 32 della nostra Costituzione. Non possiamo più aspettare!
 
On. Dott.ssa Fabiola Bologna
Commissione Affari Sociali e Sanità
Camera dei Deputati
Gruppo Misto-Popolo Protagonista

07 luglio 2020
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