Nasce la Rete Nazionale dei “tumori rari”. Ecco la bozza di intesa pronta per la Stato-Regioni. Telecomunicazione tra i centri per assistere meglio i pazienti. All’Agenas il coordinamento

Pronto per la Stato-Regioni lo schema di intesa sulla Rete nazionale per i tumori rari. Obiettivi: dare migliori risposte ai pazienti, potenziare la collaborazione inter-istituzionale, ottimizzare gli investimenti in alta specializzazione, aumentare le informazioni per i malati e le famiglie. I nodi della rete comunicheranno grazie a telemedicina e teleconsulto. Definiti 12 percorsi diagnostico-terapeutici e di assistenza. IL DOCUMENTO.

04 APR - L’obiettivo è migliorare le performance in oncologia attraverso la promozione di una relazione strutturata di varie istituzioni complementari che rendano disponibili le risorse tecnico-professionali e diagnostico-terapeutiche e la condivisione delle migliori conoscenze.
 
Lo strumento è la Rete nazionale per i tumori rari (RNTR), patologie che rappresentano il 20-25% di tutti i tumori e di cui tra il 2000 e il 2008 ne sono stati diagnosticati 281.755, con una sopravvivenza a 5 anni in media del 55%, inferiore rispetto al 68% rilevato per i pazienti con tumori comuni. Si stima che circa 900.000 persone fossero vive nel 2010, con una precedente diagnosi di un tumore raro (prevalenza) la cui sopravvivenza  diminuisce di più dopo il primo anno dalla diagnosi rispetto ai tumori comuni.
 
La strada per realizzarla è quella di un’intesa Stato-Regioni di cui è pronta la bozza per essere inviata a una delle prossime Conferenze.
La decisione di realizzare la rete sui tumori rari nasce da cinque mozioni parlamentari approvate a fine 2015 che hanno impegnato il Governo nei confronti di queste patologie e fissato alcuni obiettivi realizzati con lo schema di intesa:  governance, per la strutturazione della rete, le responsabilità e le funzioni di governo e i rapporti con le realtà istituzionali italiane e europee; identificazione dei centri (nodi della rete) che riguarda i criteri per individuazione i nodi della rete e la definizione del loro accreditamento; ricerca; farmaci, per la regolamentazione soprattutto di quelli per gli usi compassionevoli.  
Il modello descritto nello schema di intesa fissa quattro obiettivi specifici.
- Il primo è dare risposta ai bisogni del paziente. L’intesa spiega che attraverso il modello organizzativo di rete e la sua interazione strutturata con le reti oncologiche regionali è possibile favorire una maggiore capacità di intercettare i bisogni e la domanda nel territorio di riferimento, con l'obiettivo di creare un sistema dì accessi diffusi a livello nazionale, accreditati dalla rete, in grado di prendere in carico il singolo caso e inviarlo nella sede appropriata in funzione della complessità del bisogno. È possibile, inoltre, garantire la valutazione multidisciplinare e la programmazione del percorso secondo standard condivisi. La rete è più efficace nell'orientare la “ricerca spontanea" del luogo di cura più appropriato in base alle specifiche expertise.
 
- Secondo obiettivo è potenziare e strutturare le collaborazioni inter-istituzionali. Grazie all'integrazione dei diversi attori istituzionali (Ssr, Università, Irccs, volontariato, privato ecc.), che agiscono nella rete, si possono prevedere offerte articolate e coerenti rispetto alla domanda, anche per l'alta specializzazione. La rete deve promuovere rapporti strutturati tra istituzioni oncologiche, per garantire la continuità di cura e la definizione di percorsi condivisi per la casistica più complessa o che richieda particolari dotazioni. Le collaborazioni interaziendali condivise attivano anche specifici meccanismi di remunerazione (La costituzione della rete intende razionalizzare e potenziare l'accesso ai finanziamenti per la ricerca sia nazionali che internazionali).
 
- Terzo obiettivo è l’ottimizzazione de gli investimenti in alta specializzazione. Il governo unitario della rete consente di utilizzare in modo più efficiente gli investimenti che le varie Regioni e lo Stato destinano all'alta specializzazione. L'accesso all'alta specializzazione secondo un governo condiviso della casistica avviene come "secondo livello", coinvolgendo Je strutture della rete nel triage delle indicazioni e nella telemedicina.
 
- Infine, quarto e ultimo obiettivo specifico, è aumentare la capacità di fornire informazioni al paziente e ai suoi familiari. L'identificazione e l'integrazione di accessi al sistema nel territorio nazionale consente di fornire una informazione più capillare.


I centri della Rete si definiscono "nodi" della Rete stessa dalle rispettive Regioni, sulla base di criteri condivisi a livello nazionale, relativamente a specifiche neoplasie rare.
 
Per garantire l’assistenza, lo schema di intesa definisce poi percorsi (complesso) diagnostico-terapeutico (Pdta). Cioè una sequenza predefinita, articolata e coordinata di prestazioni, ambulatoriali e/o di ricovero, che prevede la partecipazione integrata di diversi specialisti e professionisti, per la diagnosi e la terapia più adeguate per una specifica patologia. per la costruzione dei Pdta devono essere coinvolte le associazioni dei pazienti e la rete ne identifica dodici:
1. tumori rari della cute (carcinoma degli annessi cutanei) e melanoma non cutaneo (tutti);
2. tumori rari del torace (neoplasie timiche, mesotelioma, tumori della trachea);
3. tumori rari urogenitali (tumori della pelvi renale, tumori de/l'uretere e dell’uretra, tumori del pene) e tumori dell'apparato genitale maschile (tutti);
4. tumori rari dell'apparato genitale femminile (tumori non epiteliali dell'ovaio, tumori della vagina, tumori della vulva);
5. tumori neuroendocrini (tutti);
6. tumori rari dell'apparato digerente (tumori epiteliali del 'intestino Tenue, carcinoma del/ 'ano, tumori delle vie biliari);
7. tumori delle ghiandole endocrine (tutti);
8. sarcomi (tutti);
9. tumori del sistema nervoso centrale (tutti);
10. tumori rari della test a e del collo (tutti, tranne il carcinoma della laringe e dell'ipofaringe);
11. tumori rari ematologici (tutti, tranne i linfomi);
12. tumori pediatrici (tutti gli istotipi propri dell'età pediatrica).

 
Nella rete i pazienti sono presi in carico dai centri cui si rivolgono spontaneamente o per indicazione del medico curante o delle reti oncologiche regionali. I “nodi della rete” svolgono le funzioni di di (tele)-consultazione e sono identificati in base di criteri condivisi a livello nazionale, relativamente a specifiche neoplasie rare.
 
I centri della Rete Nazionale Tumori Rari si avvalgono principalmente di prestazioni di teleconsultazione fornite da parte di centri cosiddetti "provider. Nella dinamica della teleconsultazione, i centri che richiedono teleconsulenze si configurano come centri "user" nei confronti dei centri "provider". Si tratta di denominazioni assimilabili (tranne per gli aspetti quantitativi della definizione dei bacini di utenza) a quelli di Hub e Spoke, come da Decreto ministeriale 2 aprile 2015 n. 70. La rete nazionale è unitaria ma riconosce e valorizza tre "reti professionali" che si riferiscono, rispettivamente, all'oncologia pediatrica, all’oncologia ematologica, all'oncologia dei tumori rari solidi dell'adulto, cosi come si sono sviluppate.
 
Le prestazioni che eroga la rete sono di (tele)-consultazione e, in base alle linee di indirizzo della Salute, si articolano in:
Telemedicina specialistica, che comprende le varie modalità con cui si forniscono servizi medici a distanza all'interno di una specifica disciplina medica. Può avvenire tra medico e paziente oppure tra medici e altri operatori sanitari.
A seconda del tipo dì relazione tra gli attori coinvolti, le prestazioni della Telemedicina Specialistica si possono realizzare secondo le seguenti modalità:

• Televlslta, è un atto sanitario In cui il medico interagisce a distanza con Il paziente. L'atto sanitario di diagnosi che scaturisce dalla visita può dar luogo alla prescrizione di farmaci o di cure. Durante la Televisita un operatore sanitario che si trovi vicino al paziente, può assistere il medico. Il collegamento deve consentire di vedere e interagire con il paziente e deve avvenire In tempo reale o differito.
• Teleconsulto, è un'indicazione di diagnosi e/o di scelta di una terapia senza la presenza fisica del paziente. Si tratta di un'attività di consulenza a distanza fra medici che permette a un medico di chiedere il consiglio di uno o più medici, in ragione di specifica formazione e competen2a, sulla base di informazioni mediche legate alla presa in carico del paziente.
• Teleconsulto clinico (singolo o continuativo monodisciplinare o multidisciplinare) che si articola in:
•  Teleconsulto clinico con visita del paziente;
• Teleconsulto istopatologico ("revisione dì preparato anatomopatologico allestito in altra sede");
• Teleconsulto radiologico.

Nell'organizzazione della rete, ciascuna richiesta di teleconsulto è formulata e compilata da uno "user RNTR" verso un "provider RNTR", membro dì una delle tre reti professionali abilitato a fornire teleconsultazioni per una determinata patologia. Tutti i clinici abilitati per la struttura provider RTR ricevono un messaggio con cui vengono avvisati della richiesta di teleconsulto. I membri della struttura provider RTR trovano l'elenco delle richieste pendenti nella cartella clinica della RTR. Il clinico della struttura provider RTR che sceglie di prendere in carico questa richiesta flagga la richiesta come "presa in carico".
 
La richiesta è seguita dalla risposta al teleconsulto e/o da eventuale successiva messaggistica. Infatti, è possibile che le informazioni anamnestiche fornite non siano sufficienti a formulare la teleconsult87.ione e/o che il caso richieda una gestione in qualche modo condivisa per un intervallo di tempo non puntuale. Questo evolve nel cosiddetto teleconsulto "continuativo''.
Il provider RNTR può decidere di condividere il caso anche con altri provider RNTR. In tal caso, queste strutture vengono a )oro volta abilitate alla visibilità de) caso clinico e sono coinvolte nella erogazione della teleconsultazione.
 
Un teleconsulto può essere monodisciplinare o multidisciplinare (coinvolgendo cioè specialisti di diverse discipline). In entrambi i casi, il titolare della risposta è unico ed è a suo carico completare la risposta al teleconsulto, menzionandovi i clinici di altre discipline coinvolti nel parere fornito. Ancora per esigenze multidisciplinari, il provider RNTR può rispondere consultandosi con altre strutture: in tal caso compilerà a sua volta una richiesta di teleconsulto per il provider RNTR a cui vuole rivolgersi, allegando la richiesta di partenza (e creando il teleconsulto a terzi come allegato della richiesta iniziale).
 
Il provider RNTR coinvolto risponde al teleconsulto, e questo teleconsulto derivato viene chiuso con firma digitale. Utilizzando la consulenza ricevuta dal centro a cui si era rivolto, il provider RNTR elabora la propria risposta al teleconsulto iniziale ed eroga cosi la prestazione di teleconsulto visibile allo user RNTR richiedente e al provider RNTR secondariamente coinvolto.
 
Nel caso di teleconsulto continuativo, che cioè si prolunghi oltre il primo teleconsulto, per intervalli di tempo variabili (generalmente di mesi), lo user RNTR e il provider RNTR interagiscono mediante la funzione di messaggistica della cartella clinica di rete.
 
Telecooperazlone sanitaria, è un atto che consiste nell'assistenza fornita da un medico o altro operatore sanitario a un altro medico o altro operatore sanitario impegnato in un atto sanitario. li termine è anche utilizzato per la consulenza fornita a quanti prestano un soccorso d'urgenza.
 
Il coordinamento organizzativo della rete è affidato all’Agenas che ha compiti di promozione, monitoraggio e valutazione e di implementazione della piattaforma web che dovrà svolgere il doppio ruolo informativo - per i centri, i pazienti, i Mmg e per le associazioni - e di teleconsulto, raccolta dati di formazione specifica e di integrazione in un network per i centri di riferimento. Il coordinamento è composto da due rappresentanti di Agenas;  due rappresentanti del ministero della salute; due rappresentanti delle Regioni; tre esperti, uno per ciascuna delle tre "famiglie" di tumori rari: tumori solidi dell'adulto, oncoematologia e tumori pediatrici; due rappresentanti dell'associazionismo oncologico.
 
Il coordinamento scientifico-professionale è invece assegnato all’Istituto nazionale tumori (Int) di Milano per quanto riguarda i tumori solidi dell’adulto, all’Associazione Italiana di Ematologia Oncologia (Aieop) per l’oncologia pediatrica e al Gruppo Italiano delle Malattie Ematologiche dell'Adulto (Gimema) per i tumori ematologici. Questo coordinamento dovrà promuovere la crescita della qualità scientifica della Rete, attivare specifici programmi di miglioramento della qualità tecnico-professionale dei partecipanti e ottimizzare l’accesso ai bandi europei, in particolare relativi agli Ern. Volano di tale ruolo è anche il coordinamento del programma Joint Action on Rare Cancers (Jarc), da parte dell'INT di Milano.

04 aprile 2017
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