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Oncologia. Approvata alla Camera mozione bipartisan per attivare le misure contenute nel Piano UE

Se diagnosticato precocemente, il cancro ha più probabilità di essere curato con successo. Purtroppo la pandemia di Covid ha lasciato il segno incidendo negativamente su screening e vaccinazioni. In questo contesto, il Piano europeo mira a ridurre le conseguenze causate dal cancro sui pazienti e sulle loro famiglie, ed in maniera generale in tutta la società, sia a livello sanitario che a livello economico. Per richiamare l'attenzione su questo ed attivare le misure contenute nel piano l'Aula ha approvato una mozione unitaria che impegna il Governo in 40 punti. LA MOZIONE

377 mila le nuove diagnosi di cancro in Italia per tutto il 2020. Se diagnosticato precocemente, il cancro ha più probabilità di essere curato con successo. Si stima che all'interno dell'Unione europea circa il 40% dei tumori essere prevenuto e che vi siano più di 12 milioni sopravvissuti al cancro. Purtroppo la pandemia di Covid ha lasciato il segno incidendo negativamente su screening e vaccinazioni.

In questo contesto, il "Piano europeo di lotta contro il cancro" si propone di ridurre le conseguenze causate dal cancro sui pazienti e sulle loro famiglie, ed in maniera generale in tutta la società, sia a livello sanitario che a livello economico. Obiettivo primario del Piano è quello di far fronte all'intero decorso della patologia ed è strutturato su quattro ambiti di intervento: la prevenzione, l'individuazione precoce delle neoplasie, la diagnosi ed il trattamento, la qualità di vita dei pazienti oncologici e dei sopravvissuti alla malattia.

Per richiamare l'attenzione su questo ed attivare le misure contenute in questo piano oggi la Camera ha approvato una mozione unitaria che, in tal senso, impegna il Governo in 40 punti di seguito elencati:

1) ad adottare tutte le iniziative utili per la immediata attivazione delle principali misure contenute nel «Piano oncologico contro il cancro dell'Unione europea» e nel Piano Samira sull’impiego delle tecnologie radiologiche e nucleari, declinandoli in un Piano oncologico nazionale (PON) che coinvolga il Ministero della salute e le regioni in un'ottica One-health;

2) ad intervenire affinché sia perfezionata al più presto l'adozione definitiva del Piano Nazionale Oncologico, in linea con il Piano europeo, e si possano raggiungere gli obiettivi che esso si propone, adottando una road map per la sua concreta attuazione contenente, tra l’altro, una cogente tempistica di attuazione (time table) e precisi, misurabili ed ineludibili elementi di verifica della sua attuazione nelle diverse regioni. In particolare con il nuovo Piano Oncologico Nazionale si dovrà:

- completare il percorso istitutivo del Registro nazionale tumori e della rete dei registri regionali, assicurando un corretto conferimento dei dati regionali in unico e funzionate database nazionale, anche definendo gli standard di funzionamento dei registri tumori attraverso requisiti organizzativi, tecnologici e strumentali, nonché dei flussi informativi;

- investire nella Prevenzione, sviluppando forme di comunicazione sui corretti stili di vita dalla scuola fino ai luoghi di lavoro e aumentando le coperture vaccinali, come quelle contro l’Hpv che hanno percentuali molto basse;

- potenziare l’attività di screening, ovvero la cosiddetta prevenzione secondaria, verificando lo stato di attuazione in Italia degli screening oncologici e delle reti oncologiche (in base all'accordo Stato- regioni del 17 aprile 2019);
- implementare la prevenzione terziaria per le persone sopravvissute ad un tumore con il miglioramento dei follow-up e dei corretti stili di vita per evitare il rischio di recidive anche coinvolgendo le famiglie dei pazienti;

- garantire la cura a partire dalla presa in carico dei pazienti in modo uniforme su tutto il territorio nazionale e potenziare l’assistenza per chi è affetto da un tumore raro e per le persone fragili malate di cancro;
- prevedere nel Piano oncologico nazionale specifiche sezioni dedicate alla presa in carico e cura dei pazienti metastatici;

- applicare effettivamente le norme che riconoscono i caregiver oncologici per i quali è stato creato un apposito fondo da 30 mln annui fino al 2023;
- prevedere interventi formativi fortemente dinamici perché riguardano un settore in continua evoluzione per quanto riguarda i modelli assistenziali, le innovazioni tecnologiche e gli aspetti indispensabili di umanizzazione e di rispetto della persona: nello specifico si raccomanda la definizione di indirizzi di formazione in oncologia partendo dalla definizione di profili di ruolo del personale sanitario dedicato all’oncologia in termini di competenze necessaria a garantire l’efficacia dei percorsi di diagnosi e cura;

3) ad assumere tutte le iniziative opportune tese a colmare le differenze dei servizi assistenziali per la cura del cancro, tra regioni caratterizzate dall'esistenza di reti oncologiche efficienti e all'avanguardia e regioni caratterizzate da una eccessiva mobilità passiva sull'oncologia, con;

4) a promuovere e a facilitare la ricerca clinica sui farmaci oncologici innovativi e sulle nuove tecnologie, quali l'immunoterapia, le Car-t e le terapie radiocellulari di ultima generazione, anche al fine di attrarre investimenti presso le eccellenze scientifiche del nostro Paese;

5) ad adottare iniziative di competenza per rendere più brevi possibili i tempi per l'accesso dei pazienti ai farmaci oncologici innovativi;

6) ad adottare iniziative per incentivare la medicina di precisione attraverso l'adozione dei test Ngs (Next Generation sequencing), rivolti a caratterizzare la neoplasia ed assicurare trattamenti personalizzati (LSP), promuovendo altresì, in raccordo con le regioni, l'adozione dei Molecular Tumor Board, team multidisciplinari disegnati per colmare l'enorme disparità tra conoscenza clinica e potenzialità della diagnostica molecolare nella pratica oncologica;

7) ad adottare le iniziative di competenza per istituire in ogni unità complessa di oncologia un servizio di psicooncologia riservato ai pazienti e ai familiari, procedendo, il prima possibile, al riconoscimento della psiconcologia come professione sanitaria;

8) ad adottare iniziative finalizzate ad omogeneizzare in tutto il contesto nazionale gli interventi in materia di rafforzamento dell'assistenza territoriale e di potenziamento delle reti di telemedicina, valorizzando il ruolo di tali strumenti nella piena attuazione dei processi di deospedalizzazione, che rivestono ruolo fondamentale per la gestione sanitaria dell'intera cronicità e di quella oncologica in particolare;

9) in caso di fondato sospetto ad assicurare l’esenzione temporanea dalla compartecipazione alla spesa sanitaria (ticket) anche nelle fasi di indagine che decada qualora la diagnosi non venga confermata e a promuovere l'uniforme accesso dei pazienti ai farmaci oncologici innovativi approvati dall'Aifa su tutto il territorio nazionale;

10) a varare un Piano straordinario organizzativo e informativo per il recupero delle vaccinazioni contro il papillomavirus, per mantenere l’obiettivo di copertura del 95 per cento dei ragazzi e delle ragazze all’interno del Piano Nazionale per la Prevenzione Vaccinale;

11) a sostenere il piano d'azione «Samira» per migliorare l'utilizzo delle tecnologie radiologiche e nucleari – in particolare le terapie radiocellulari di ultima generazione – per la cura dei tumori e di altre malattie;

12) a promuovere, utilizzando gli strumenti finanziari messi a disposizione dall'Unione europea, ogni campagna di prevenzione necessaria a prevenire nuove diagnosi di cancro, soprattutto quelle relative allo screening tumorale fortemente compromesse durante l'emergenza sanitaria, verificando altresì che le risorse messe a disposizione dall’Europa possano supportare la realizzazione degli particolare attenzione alle regioni del mezzogiorno, prevedendo, altresì, un meccanismo di monitoraggio per la concreta attuazione del Piano stesso, includendovi indicatori predefiniti e misurabili per la valutazione delle attività regionali rispetto alla presa in carico e cura del paziente e della sua famiglia obiettivi del piano oncologico europeo ed anche nazionale, e che siano investite anche risorse aggiuntive certe necessarie per l’attuazione del Piano nazionale Oncologico;

13) a promuovere per quanto di competenza l'adeguamento dei servizi e dei percorsi terapeutici assistenziali alle esigenze dei pazienti affetti da neoplasie, compresi i processi relativi alle cure palliative, sostenendo le reti locali degli hospice e utilizzando altresì modelli centrati sulle esigenze individuali unitamente ai nuovi strumenti della medicina personalizzata, adottando iniziative per garantire, anche attraverso attività di monitoraggio, che tutti i centri delle reti oncologiche operino secondo elevati standard di qualità per il trattamento della patologia, anche nell'ottica di un approccio alla medicina personalizzata e di precisione;

14) ad adottare le iniziative necessarie, per quanto di competenza, volte a evitare che le persone guarite da patologie oncologiche subiscano discriminazioni e ostacoli iniqui, e a rassicurare un loro effettivo ritorno a una vita normale, produttiva e “di qualità”, attraverso riabilitazione oncologica tempestiva;

15) ad adottare iniziative di competenza volte ad assicurare alle persone guarite da patologie oncologiche l’accesso a servizi finanziari, assicurativi e di altra natura, nonché a percorsi di adozione in condizioni di uguaglianza e non discriminazione rispetto al resto della popolazione, secondo quanto previsto dalla risoluzione del Parlamento Europeo del 16 febbraio 2022;

16) a prevedere iniziative per la conservazione del posto di lavoro, il diritto al lavoro agile e un pieno reinserimento al lavoro dei pazienti oncologici;

17) adottare iniziative per sensibilizzare, nel limite delle proprie competenze e con apposite campagne di informazione, la popolazione alla cultura della «guarigione dal cancro», nonché ad adottare iniziative normative volte al riconoscimento giuridico di una «guarigione dal cancro»;

18) ad adottare iniziative affinché la mancata tutela del diritto all'oblio oncologico integri un'ipotesi discriminatoria in ambito lavorativo censurabile da parte degli organi preposti al controllo;

19) ad adottare un approccio multidisciplinare ed integrato volto a garantire ai pazienti oncologici un percorso serio e mirato di riabilitazione, adottando all’uopo tutte le iniziative per rendere effettivo il ritorno a una vita normale, produttiva e “di qualità” attraverso la riabilitazione oncologica tempestiva, conditio sine qua non per un pieno recupero fisico, nutrizionale, cognitivo, psicologico e sociale definendo ed organizzando per quanto di sua competenza, anche per i pazienti oncologici adulti degli “ambulatori dei guariti”, da attuare in accordo con la medicina del territorio in strutture extraospedaliere per ridurre l’impatto psicologico negativo delle strutture di cura oncologica operando su un unico progetto condiviso e utilizzando un unico sistema integrato;

20) a prevedere e trattare attraverso un programma personalizzato, che tenga conto dei diversi aspetti dei deficit funzionali, i problemi più comuni cui devono far fronte le persone guarite dal cancro, derivanti da complicanze, più o meno invalidanti, conseguenti alla malattia in sé o ai trattamenti (chirurgia, chemioterapia, radioterapia, farmaci);

21) a prevedere altresì l’adozione di una modalità condivisa di registrazione delle informazioni cliniche in particolare di una cartella unica informatizzata che rappresenta lo strumento ottimale per garantire continuità degli interventi, omogeneità delle prestazioni e evitare duplicazioni delle procedure rendendo gli strumenti tecnologici “più efficienti e più facili da usare e promuoverne

l'accettazione, coinvolgendo sia gli operatori sanitari che i pazienti nelle scelte strategiche e nella progettazione e attuazione”;

22) ad assumere tutte le iniziative di propria competenza volte a garantire ai pazienti oncologici, in maniera uniforme sull’intero territorio nazionale, l’accesso ai più moderni sistemi di medicina personalizzata e, in particolare, agli screening oncologici innovativi, quali i test diagnostici NGS, dando anzitutto pronta e piena attuazione all’articolo 19-octies del decreto legge 28 ottobre 2020, n. 137, convertito con legge 18 dicembre 2020, n. 176 e all’articolo 1, commi 684 e seguenti, della legge 30 dicembre 2021, n. 234;

23) a promuovere campagne di screening per le popolazioni maggiormente a rischio al fine di recuperare gli esami non eseguiti durante la pandemia e di incentivare l'attività di prevenzione secondaria;

24) a valutare l'adozione di iniziative per l'inserimento nei livelli essenziali di assistenza (Lea) dei test di diagnostica molecolare per patologie per le quali esistano farmaci di precisione disponibili, per indirizzare i pazienti verso le terapie più appropriate;

25) a valorizzare le best practice esistenti per promuovere, a livello territoriale, un approccio multidisciplinare che investa diversi specialisti con l'obiettivo di garantire e migliorare l’assistenza, la prevenzione, anche con la valutazione nutrizionale e della salute ossea, ed il benessere psicofisico complessivo del paziente oncologico;

26) a promuovere la realizzazione di una infrastruttura telematica che possa implementare i benefici dati dal sostegno e dai trattamenti tradizionali, ridisegnando i percorsi diagnostici terapeutici assistenziali (Pdta) anche in un'ottica di integrazione ospedale-territorio e considerando le sedi più appropriate – ospedaliere o domiciliari – per lo svolgimento o per l'erogazione dei bisogni clinici e riabilitativi;

27) ad adottare iniziative per garantire l’implementazione e il monitoraggio delle Breast Unit, anche mediante il Tavolo di Coordinamento Ministeriale che verifichi con la collaborazione delle Regioni, i casi di inadempienza dei servizi offerti, allo scopo di garantire l’accessibilità delle donne in Centri che rispondano a requisiti specifici secondo linee guida condivise e standard di qualità;

28) ad adottare iniziative per lo screening mammografico sia per realizzare nuove strategie di comunicazione su scala nazionale per informare e fidelizzare le donne, sia per predisporre nuovi protocolli che prevedano la valutazione del livello di rischio individuale e percorsi specifici per le donne ad alto rischio, sia per redigere report ravvicinati e costanti sull’attività dello screening nelle varie Regioni da parte dell’Osservatorio Nazionale Screening;

29) a promuovere l’oncologia di precisione attraverso l’istituzione dei Molecular Tumor Board (MTB) nell’ambito delle Reti Oncologiche Regionali (ROR) e l’istituzione dei Centri di profilazione genomica (Next Generation Sequencing – NGS), secondo quanto previsto dall’articolo 8, commi 1- bis-1-quater del DL 152/2021 convertito con modificazioni dalla L. 29 dicembre 2021 n. 233, invitando l’AIFA a rendere nuovamente disponibili, a tutti gli oncologi o almeno ai MTB, l’Osservatorio delle Sperimentazioni cliniche, per garantire una reale equità di potenziale accesso a terapie innovative, ancorché non ancora convenzionali;

30) ad adottare iniziative di competenza per attuare quanto previsto dall'intesa Stato-Regioni 26 ottobre 2017 sul documento "Piano per l'innovazione del sistema sanitario basata sulle scienze omiche" nell'ottica di garantire il più ampio accesso alla medicina di precisione, sollecitando le conclusioni del tavolo di coordinamento inter-istituzionale con il compito di attuare il piano, con particolare riferimento agli investimenti necessari per assicurare la multidisciplinarietà, strutture adeguate e personale altamente specializzato;

31) ad adottare iniziative per promuovere la ricerca in campo oncologico: da quella di base preclinica ad approcci traslazionali ed epidemiologici, sino alle sperimentazioni cliniche;

32) ad attivare in sede europea, di concerto con gli altri Stati membri, ogni iniziativa utile a implementare la lotta al cancro e sostenere la ricerca scientifica per la scoperta di terapie sempre più innovative, mirate ed adatte ai casi specifici di ogni paziente;

33) a sostenere la lotta al cancro infantile, facendone assoluta priorità e valutando l'istituzione di un fondo permanente per il sostegno ai piccoli pazienti oncologici, alle loro famiglie e a tutte le associazioni del terzo settore impegnate all’interno degli istituti oncologici pediatrici, nonché a definire e organizzare, per i pazienti oncologici pediatrici guariti, programmi di controllo per la gestione del “guarito” e degli eventuali effetti a distanza nonché a definire misure per la presa in carico durante nel periodo di transizione tra l’età pediatrica e quella adulta;

34) a favorire una sempre maggiore connessione fra le autorità sanitarie e regolatorie nazionali e le associazioni dei pazienti, al fine di assicurare un regolare utilizzo dei Patient reported outcomes (Pro) ovvero gli esiti riferiti al paziente, un approccio metodologico volto a cogliere il punto di vista fisico, mentale e sociale del paziente su un trattamento o una tecnologia sanitaria;

35) a dare completa attuazione alla legge n. 29 del 22 marzo 2019 recante «l'istituzione e disciplina della Rete nazionale dei registri tumori e dei sistemi di sorveglianza e del referto epidemiologico per il controllo sanitario della popolazione “completando il Registro nazionale tumori assicurandone un corretto funzionamento anche attraverso un corretto e completo trasferimento dei dati regionali al data base nazionale;

36) a dare piena attuazione all’accordo “Revisione delle Linee Guida organizzative e delle raccomandazioni per la Rete Oncologica che integra l’attività̀ ospedaliera per acuti e post acuti con l’attività̀ territoriale” dal momento che uno dei principali obiettivi della Rete Oncologica è costituito dalla condivisione e lo scambio di informazioni cliniche al suo interno, valutando la possibilità di superare l’automatica applicazione del modello Hub&Spoke, che fino ad oggi ha impedito una reale attivazione delle Reti oncologiche in molte Regioni e proponendo modelli alternativi, come quello del Comprehensive Cancer Network, basato su PDTA regionali vincolanti, attraverso una armonizzazione normativa dei rimborsi regionali, attribuiti al percorso diagnostico terapeutico e non solo alla singola prestazione, che potrebbe essere resa al cittadino, in maniera coordinata, in uno dei Centri assistenziali previsti nel percorso diagnostico-terapeutico del network assistenziale a lui più agevolmente accessibili;

37) ad assumere iniziative volte a promuovere scambi di informazioni scientifiche e terapeutiche tra le varie strutture sanitarie al fine di migliorare l’appropriatezza dell'offerta sanitaria relativa alle specificità dei diversi tumori e a favorire lo sviluppo di lettura scientifica nazionale da confrontabile con dati europei e internazionale;

38) a porre in essere, per quanto di competenza, interventi volti a consentire l’effettivo e facile accesso delle persone con disabilità ai servizi di prevenzione, diagnosi e cura delle patologie oncologiche, assicurando l’adozione di misure organizzative e la disponibilità di strutture e apparecchiature di screening e diagnosi idonee a rispondere ai differenti bisogni di accessibilità, anche promuovendo progetti per favorire lo sviluppo di macchine per l’effettuazione di test diagnostici che risultino adeguate alle esigenze delle donne con disabilità;

39) ad adottare, per quanto di competenza, le iniziative per garantire ai pazienti oncologici adeguati strumenti di sostegno psicologico, sia al momento della diagnosi, sia durante e in seguito ai trattamenti sanitari a cui devono sottoporsi;

40) ad assumere le iniziative opportune a realizzare campagne di informazione e raccolta di dati che consentano di mettere in campo strategie di prevenzione mirate, tenuto conto anche delle specificità territoriali che influiscono su abitudini di vita, fattori ambientali, qualità dell’aria e dell’ ambiente urbano e di lavoro.

Approfondimenti:

Villani (M5S): “Priorità Piano oncologico e tutela guariti dal cancro”
Cattoi (Lega): “Ora sostegno totale a Piano europeo e Samira”
Costa: “In arrivo Nuovo Piano Oncologico. Approvata mozione unitaria su tutela dei malati oncologici e diritto all'oblio”

Allegati:

Testo

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