Giornata nazionale Epilessia. "Facciamo luce": la campagna per promuovere la ricerca

Per tutto il corso di sabato 5 e domenica 6 maggio è possibile comprare nelle piazze italiane lampadine a basso consumo. Un modo simpatico per promuovere la ricerca e per ricordare ai cittadini e ai pazienti come le forme più comuni di epilessia siano compatibili con una vita normale.

05 MAG - La Giornata Nazionale per l’Epilessia organizzata dalla Lega Italiana contro l'Epilessia (Lice), è arrivata quest’anno alla sua undicesima edizione, con uno slogan semplice ma d’effetto. "Facciamo luce sull’Epilessia" riprende infatti il tema presente nelle principali piazze su territorio nazionale: per il corso delle giornate del 5 e 6 maggio in tutta Italia è possibile finanziare la ricerca sulla patologia con l'acquisto di lampadine a basso consumo; si tratta di una campagna informativa e di sensibilizzazione volta a sottolineare come nella maggior parte dei casi la patologia permetta ai pazienti una vita assolutamente normale.
 
L’epilessia è infatti una malattia neurologica che può assumere diverse forme, tanto che per alcuni è più corretto parlare di epilessie, al plurale, piuttosto che al singolare. Si manifesta di solito sotto forma di disturbi improvvisi e transitori, le cosiddette crisi, che dipendono sostanzialmente  da un’alterazione della funzionalità dei neuroni. Esistono crisi di entità e gravità differenti anche se la forma più conosciuta di crisi è quella cosiddetta “convulsiva”, in cui si ha la caduta a terra e la perdita totale della coscienza. Altri tipi di crisi sono meno eclatanti ma anche più numerosi e possono anche passare inosservati. Ognuna delle diverse forme ha dunque prognosi diverse: la maggior parte sono compatibili con una vita assolutamente normale; mentre altre – che però per fortuna sono più rare – sono invece più gravi. Tra le malattie neurologiche è sicuramente una delle più diffuse, anche se la sua frequenza è spesso sottostimata: la patologia, riconosciuta come malattia sociale, viene a volte tenuta nascosta per motivi psicologici e ambientali. In ogni caso, dalle più recenti statistiche emerge che nei Paesi industrializzati l’epilessia interessi circa 1 persona su 100: sarebbero dunque circa 6 milioni di persone in Europa ad essere affette da un’epilessia in fase attiva (cioè con crisi persistenti e/o tuttora in trattamento) e circa 500.000 persone solo in Italia.
La promozione della ricerca sulla patologia diventa centrale, come spiegava Lice già nel qualche anno fa. “Le prime attività di ricerca sull’epilessia risalgono a 150 anni fa e sono legate al nome di Hughlings Jackson. Da allora ci sono stati enormi progressi: nell’80% circa dei casi le terapie disponibili si rivelano adeguate o con prognosi favorevole, ma c’è ancora molto da fare per garantire alle persone affette da questa patologia una cura adeguata”, scrivevano gli esperti di Lice proprio in una pubblicazione in occasione della Giornata Nazionale 2009.
Le cause dell’epilessia sono molteplici, dai fattori genetici alle lesioni  vere e proprie del cervello (esiti di traumi, tumori, ictus, etc). Ma ancora tanto c’è da capire sulla malattia. Le sfide attuali sono rimaste simili a quelle di tre anni fa: sviluppare nuovi farmaci per impedire il progredire verso epilessie croniche gravi; prevenire gli esiti gravi attraverso interventi farmacologici e/o chirurgici adeguati; definire il ruolo dei geni nelle epilessie di probabile origine genetica, derivanti da possibili interazioni tra fattori genetici ambientali ed esterni. Per tutto questo, oggi come allora si cerca il sostegno – anche economico – della società.
 
Le iniziative in Italia
Importante novità di quest'anno, è l'accordo raggiunto tra la Lega Italiana contro l'epilessia (Lice) e l'Associazione Italiana Contro Epilessia (Aice). Grazie alla collaborazione tra le due associazioni, in occasione della Giornata Nazionale per l'epilessia, dal primo maggio al 6 maggio si potrà donare 2 euro inviando un sms o telefonando da fisso al n.45502, al finanziamento di un bando di ricerca per le epilessie farmacoresistenti, interamente gestito dalla Società Scientifica Lice. “Sono soddisfatto dell’accordo tra  Lice e Aice, perché questo contribuirà a rafforzare il nostro impegno contro l’epilessia e darà maggior sostegno alla ricerca scientifica”, ha dichiarato Roberto Michelucci. presidente Lice e direttore dell’Unità di Neurologia dell’Ospedale Bellaria di Bologna. “Il 2011 è stato un anno di importanti conquiste per chi soffre di epilessia in particolare, la Dichiarazione del Parlamento Europeo del 15 settembre, con l’invito a tutti gli Stati Membri di garantire pari qualità di vita e opportunità di cura delle persone con epilessia e il riconoscimento del ‘concetto di guarigione’ contenuto nelle nuove norme sull’idoneità alla guida. Questa collaborazione, quindi, potrà portare in futuro a ulteriori significativi risultati.”
Ai malati di epilessia e a chi li assiste è invece rivolto un concorso letterario molto particolare, dal titolo “Raccontare l’epilessia”. Si tratta del primo concorso letterario di Medicina Narrativa organizzato per raccontare questa patologia. I migliori elaborati inediti, che dovranno pervenire alla fondazione Lice entro il 30 ottobre 2012, saranno valutati da una giuria di esperti, per essere raccolti in un libro che verrà pubblicato in occasione della Giornata Nazionale per l’epilessia 2013. (Per informazioni e per il bando basta consultare il sito www.fondazioneepilessialice.it).
Infine, ritorna poi la sesta edizione della MaratoLICE, organizzata a Roma e con un testimonial d’eccezione: Salvatore Antibo, campione europeo nei 5.000 e 10.000 metri e medaglia d'argento alle Olimpiadi di Seul sarà infatti padrino dell’evento.

05 maggio 2012
© Riproduzione riservata