Sclerosi sistemica. La Lega italiana lancia due nuove iniziative 

Pubblicato “Il Quaderno Rosa della Sclerosi Sistemica”, testo didattico elaborato per fornire una risposta concreta a tutte le donne e ai loro compagni che vivono con la sclerosi sistemica. Attivato inoltre il primo repertorio online dei centri che utilizzano la capillaroscopia, una tecnica non invasiva.

07 LUG - Si intitola “Il Quaderno ROSA della Sclerosi Sistemica”, ed è il terzo testo didattico voluto e concepito dalla Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus per dare una risposta concreta e immediata a tutte le donne  e ai loro compagni di vita che convivono con la sclerosi sistemica. Se ne è parlato a Milano nei giorni scorsi. “Due parole solamente per intrecciare insieme quattro temi fondamentali che tengono le fila di questo incontro – ha dichiarato Maria Cristina Koch, epistemologa, formatrice e psicoterapeuta che ha moderato l’incontro - “i bisogni, le donne, le “malattie minori” e la delega alla società civile.”
 
“Vorrei che le donne - ha proseguito Koch - capaci di pensare ai figli, capaci di creare gioia e di scambiarsi ricette di cucina in tempi di guerra, che le donne per prime praticassero con l'autorevolezza di chi non ha bisogno della forza, di chi pensa e usa il potere come verbo e non come sostantivo, l'idea che lo Stato siamo noi: facciamo noi per prime affinché l'ente pubblico, lo Stato in ogni sua forma e dimensione, divenga sempre di più la realizzazione di una Costituzione di fronte alla quale non c'è nessun "bisogno minore". Da oggi, da ora. Assieme, facendo della società una cultura di civiltà.”  
“La Provincia di Milano ha deciso di sostenere la meritoria attività della Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus -  ha dichiarato  Novo Umberto Maerna (Vice Presidente e Ass. alla cultura, beni culturali, eventi culturali, politiche per l’integrazione Provincia di Milano)  - nella fattispecie il progetto Quaderno ROSA rivolto in modo particolare alle donne. Il nostro sostegno  si basa sulla convinzione che per combattere queste malattie invalidanti, che spesso colpiscono nel pieno della vita e delle energie, serve soprattutto la condivisione delle informazioni e di tutte quelle notizie utili a debellare questo terribile male”.  
 
Un coinvolgimento e impegno “forti” sono stati espressi da Carlo Borghetti (III Commissione Sanità e Welfare di Regione Lombardia): “In questa Terza Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica mi sento di poter prendere un impegno nei confronti delle persone con sclerosi sistemica della Regione Lombardia:  continuerò a lavorare affinché la nostra Regione si faccia parte attiva presso il Governo per dare al più presto  seguito agli atti necessari all’aggiornamento dell’elenco delle malattie rare. Solo così  la sclerosi sistemica potrà essere considerata a tutti gli effetti malattia rara e i cittadini che ne sono affetti potranno essere curati con gli stessi standard e gli stessi benefici economici su tutto il territorio nazionale e potranno avere le stesse tutele dei diritti in ambito lavorativo e sociale. Contemporaneamente, non smetteremo di lavorare affinché la Giunta lombarda, come fatto già in Toscana e in Piemonte con Decreti Regionali, attribuisca alla  sclerosi sistemica un codice di esenzione regionale, in attesa che l’iter di riconoscimento nazionale si compia, e affinché venga previsto un relativo finanziamento, così da garantire l'attivazione dei servizi di assistenza domiciliare infermieristica e di assistenza sociale dedicata”.
 
Durante la Tavola Rotonda è stata annunciata un’iniziativa, la prima in Italia, nata dalla collaborazione tra Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus – la prima e unica Associazione Nazionale che si occupa di sclerosi sistemica e di cui è Presidente Manuela Aloise – e la SICS Società Italiana di Comunicazione Scientifica e Sanitaria.  Durante il suo intervento su  “Nuove metodiche diagnostiche per una diagnosi precoce: consultazione online dei centri che utilizzano la capillaroscopia”  - Roberto Circià, CEO di SICS – ha annunciato la nascita del primo repertorio online dei centri che utilizzano la capillaroscopia, una tecnica non invasiva, economica e di rapida esecuzione  per la diagnosi precoce della sclerosi sistemica. Una novità assoluta che si avvale dell’expertise di SICS, collaborazione con DS Medica, e che consentirà alla Onlus di fornire un servizio unico ed esclusivo a chi fino ad oggi ha trovato un muro nel difficile mondo della reperibilità di risposte concrete e immediate.
 
Qui di seguito il video dell’intervista su RAI3 alla dott.ssa Silvana Zeni e Dott.ssa Francesca Ingenoli specialiste reumatologhe dell’Ospedale Gaetano Pini di Milano sul tema della sclerosi sistemica e sulla capillaroscopia. L’esame per la sclerosi sistemica, messo a punto da DS Medica per la ricerca dei centri di diagnosi precoce.
 


07 luglio 2013
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