Toscana. Bilancio della "legge 580" a quattro anni dalla nascita. Un esempio in tema di nutrizione parentale domiciliare

In un convegno ad Arezzo con rappresentanti del Terzo settore, dele Istituzioni e della farmaceutica, si è fatto il punto sulla legge 580 che sancisce il connubio che deve esistere tra il Piano Diagnostico Terapeutico Assistenziale e il percorso di governance clinica della nutrizione parenterale domiciliare a beneficio del paziente oncologico e cronico. LA LEGGE

26 NOV - Fragile, oncologico, cronico. Prima ancora che pazienti, persone. Individui che necessitano di cure e diun’assistenza completa per far sì che la loro vita in compagnia della malattia sia la migliore possibile. Un principio che supera le differenze, siano esse di età, di razza o di condizione sociale. Seguendo il principio dell’equità d’accesso alle cure, nasce in Toscana la legge regionale 580 che per la prima volta in Italia ha avviato un innovativo percorso di governo clinico per la nutrizione parenterale domiciliare rivolta a queste tipologie di pazienti.
A fare il punto in un convegno ad Arezzo su quella che può essere considerata una vera e propria innovazione nel modo di approcciarsi al paziente da parte della struttura sanitaria pubblica, sono alcuni tra i più importanti esponenti regionali – Toscana, Veneto, Lombardia - che si occupano della gestione delle cronicità.

Tra i partecipanti anche le associazioni del terzo settore, tra cui Cittadinanza Attiva e Federanziani; i rappresentanti regionali di Federsanità Anci e della Fimmg Toscana; l’azienda farmaceutica Baxter e il Minsitero della Salute. Il dicastero, da tempo impegnato sul tema, ospiterà il prossimo 12 Dicembrea Roma un seminario sulla ‘Nutrizione parenterale domiciliare: qualità, appropriatezza e sicurezza’, organizzato dalla Fondazione per la Sicurezza in Sanità.
Nell’ottica della piena integrazione socio-sanitaria e della gestione sostenibile della cronicità, la legge 580, promulgata nel 2010, sancisce il connubio indissolubile che deve esistere tra il Piano Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) e il percorso di governance clinica della nutrizione parenterale domiciliare a totale beneficio del paziente oncologico e cronico. A lui, anche e soprattutto nella delicata fase del fine vitae, vanno garantiti dei servizi ad alto standard qualitativo e di sicurezza per il trattamento terapeutico necessario.

Tràit d’union tra l’ospedale e i territorio è la creazione di un figura di raccordo con il compito di coordinare, pianificare e seguire il percorso di deospedalizzazione del paziente; un vero e proprio punto di riferimento per la struttura sanitaria, nei suoi diversi ambiti – nutrizione clinica, medico di base o pediatra, reparto di dimissione - e per il paziente. Il suo ruolo è quello di prenderein carico il malato, e i suoi familiari, già all’interno dell’ospedale e prima della fase di dimissione, minimizzando il vuoto assitenziale che potrebbe crearsi dal momento delle sue dimissioni a quello del suo inserimento al proprio domicilio, hospice, strutture residenziali e ospedali di comunità. Il tutto operato in collaborazione con i Distretti e il Gruppo di Valutazione Multidisciplinare della Asl di riferimento.

Per realizzare questo ambizioso programma, a seguito dell’esisto di un bando di gara pubblico regionale, la Regione Toscana ha affidato la sua implementazione a Baxter, azienda farmaceutica diversificata nel settore sanitario, leader riconosciuto nei servizi di assistenza domiciliare e nutrizione parenterale.
“Quest’anno ricorrono i 30 anni di Baxter nel servizio Homecare. Un compleanno importante – spiega Silvio Gherardi, Presidente e Amministratore delegato del Gruppo, intervenuto alla tavola rotonda del Forum sul tema – che siamo lieti di poter celebrare anche attraverso la messa in pratica della legge 580, frutto di un’intuizione e di una visione lungimirante che da sempre contraddistinguono l’amministrazione toscana. Assicurare una corretta nutrizione a questi pazienti – spiega ancora Gherardi - significa in alcuni casi allungare le loro prospettive di vita emigliorare quotidianamente la loro qualità di vita restituendogli quella dignità che spesso perdono a causa della loro debilitazione e della loro condizione”. 

A testimonianza dell’impegno di Baxter in tal senso, e in occasione del suo trentennale, sarà un eventoin programma l’11 e 12 Dicembre dal titolo “30 anni di NPD: percorsi di qualita’ e innovazione”.
Nell’ambito dell’implementazione del percorso di governo clinico del paziente in nutrizione parenterale,sono diversi i servizi aggiuntivi che vengono messi a disposizione da Baxter a beneficio del paziente e della struttura sanitaria pubblica di riferimento.
Tra questi: la messa a disposizione di una risorsa professionale come ‘figura di raccordo’ per ogni area (ESTAV);il coinvolgimento di mediatori culturali laddove il paziente sia di nazionalità straniera e la redazione di opuscoli informativi multi lingue; l’offerta di terapie di supporto non mediche come l’ippoterapia e la Pet Therapy in particolare per i pazienti pediatrici;  un programma di formazione per gli operatori sanitari delle strutture coinvolte; servizi di assistenza 24 ore su 24 per i pazienti e per i medici; tra questi anche il ‘Sure Call’ che consente un contatto diretto con i farmacisti dello stabilimento Baxter di Sesto Fiorentino, l’unico in Italia autorizzato dall’Aifa in grado di realizzare sacche personalizzate per la nutrizione parenterale secondo le Norme di Buona Fabbricazione (NBF). A questo si lega anche la possibilità di consegnare le sacche pronte all’uso in qualsiasi momento e anche al di fuori del proprio domicilio, ad esempio durante i periodi di villeggiatura.

Infine, grazie alla tecnologia, i servigi aggiuntivi a disposizione dei pazienti e dei medici prevedono anche l’utilizzo di una piattaforma informatizzata – Janua – che permette l’integrazione di tutte le figure coinvolte nel percorso di governo clinico assitenziale e sociale; e l’utilizzo di webcam e di assitenza Videocare per assicurare in ogni momento il contatto audio video tra il paziente e il centro di riferimento.
Risulta evidente come il passo in avanti compiuto dalla Regione Toscana con la legge 580 sia solo il primo verso quello che dovrebbe essere un approccio unico ed equo per tutti i pazienti oncologici e cronici, in tutte le regioni italiane, nell’ottica di una centralizzazione del percorso di governance clinica della nutrizione parenterale.  

26 novembre 2014
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