Lo spazio etico. Una sfida per la medicina e per la bioetica

di Silvana Cagiada

E’ un modello che si inserisce in un concetto più complesso relativo al paradigma della persona, e di conseguenza della vita, inteso come insieme di schemi di pensiero che determinano abitudini, in armonia o disarmonia con i desideri della persona rispetto al proprio modo di pensare alla salute, al lavoro, alle relazioni, ossia al modo in cui una persona vede il mondo

27 GIU -

Il 23 giugno scorso si è tenuto il convegno organizzato dall’Istituto Italiano di Bioetica e condotto dalla Prof.ssa Luisella Battaglia, che ha visto la partecipazione di tutti i componenti delle sezioni regionali assieme a personalità illustri della scienza e della società, per un confronto attivo sulle modalità più efficaci “per far dialogare ricerca scientifica, media e società”. A partire dalla riflessione sulla vulnerabilità e dal suo profondo legame con l’etica della ‘cura’ (intesa come ‘prendersi cura’), il CNB (Comitato Nazionale per la Bioetica), nel suo recente documento del 10 dicembre 2021, richiama l’attenzione su un modello denominato ‘Spazio Etico’ inteso come luogo di ascolto, di incontro e di scambio di esperienze di vita personali e professionali sui temi etici ed esistenziali riguardanti la salute, in cui dare voce sia alle figure sanitarie che ai singoli cittadini e alle associazioni che li rappresentano.

Grazie all’incontro con Paolo Girolami, Dottore di ricerca in etica medica all’Université Paris Descartes, abbiamo conosciuto l’esperienza francese, dove esiste  già il modello dell’Espace Ethique de l’Assistance publique che, da diversi anni, coadiuva l’assistenza ospedaliera, predisponendo luoghi di ascolto e di incontro tra medici, operatori sanitari e pazienti, famiglie, tutori e amministratori di sostegno per condividere esperienze di vita, affrontare eventuali difficoltà e incomprensioni, offrire la possibilità di avanzare domande e sollevare dubbi etici, in un quadro di protezione e ascolto e senza timore di conseguenze negative.

In Italia, dove il  sistema socio-sanitario è fortemente in crisi e dove culturalmente, nell’ambito pubblico manca, di fatto,  questa attenzione  etica e giuridica  per la vulnerabilità, il CNB  affronta il rapporto tra vulnerabilità e luoghi di assistenza e cura istituzionali (tematiche di inizio e fine vita, cronicità, malattia, disabilità, soggetti che partecipano a sperimentazioni cliniche) estendendo il progetto Spazio Etico, anche a tutta una serie di situazioni critiche, ulteriormente evidenziate dall’attuale emergenza pandemica, che vanno oltre la dimensione biomedica, come ad es. le scuole, le Università, le aziende (si pensi a tutti i problemi di etica del lavoro, alle possibili discriminazioni etc.), i palazzi di giustizia, le carceri, i centri di accoglienza per richiedenti asilo.

Un interessante punto di partenza del nostro progetto ‘Spazio Etico’ è oggi rappresentato dall’esigenza di una ‘medicina di prossimità’ indicata, nel PNRR, dalle misure di rafforzamento dell’assistenza sanitaria intermedia e dei servizi offerti sul territorio attraverso la realizzazione di ‘Case della Comunità’, più prossime ed accessibili al cittadino, e degli ‘Ospedali di Comunità’: l'Ospedale di comunità è una servizio intermedio rispetto alla  Casa di comunità, con in più un maggior numero di posti letto a bassa intensità clinica, per ricoveri di breve durata, da gestire in accordo tra medici di medicina generale (MMG) e ospedali per acuti.  

La crisi economica, sanitaria e sociale determinata dalla pandemia, infatti, ha messo definitivamente in luce come il “welfare state”, per quanto resti un punto di riferimento fondamentale per garantire l’universalità dei livelli di assistenza sociale e la gratuità delle prestazioni essenziali ai meno abbienti, non sia sempre in grado di sostenere le attese di assistenza socio-sanitaria.  Il “welfare di comunità” dunque non si sostituisce né si sovrappone all’attività dello Stato, ma ne integra il funzionamento, favorendo e allargando il contributo a una pluralità di attori, dalle associazioni di categoria alle associazioni di volontariato, alle famiglie e agli stessi cittadini utenti del servizio.

“La Bioetica si propone, quindi,  come sistema aperto e flessibile pronto a rispondere alle sfide prodotte dall’impatto delle conoscenze scientifiche sull’immagine che l’uomo ha di sé e dei suoi rapporti con altri soggetti, umani e non umani”(L. Battaglia, 2022) e all’interno di una “visione olistica One Health, che si basa sul riconoscimento che la salute umana, la salute animale e la salute dell’ecosistema siano legate indissolubilmente, un approccio ideale per raggiungere la salute globale”( Istituto Superiore di Sanità, ultima modifica 07/01/2022).

Ma la sfida più grande rimane l’incontro tra Bioetica e Istituzioni, rapporto senza il quale ogni progettualità perde la sua “anima” e la sua “forza”, nel far fronte ai bisogni esistenziali più profondi.

E come ben definito, durante il convegno sopra citato dal Prof. Franco Manti, Unige, IIB, Direttore di EtApp (Laboratorio di Ricerca per le Etiche Applicate), la biopolitica non può che essere compresa nella bioetica per un intervento sinergico e sintonico tra politica e bioetica.

Nello stesso convegno, la Sezione Lombardia dell’IIB ha presentato la proposta per istituire uno ‘Spazio Etico’ nell’ambito del ‘Progetto Milano’ e Welfare di comunità della Regione Lombardia, relativo alla realizzazione di Case e Ospedali di comunità, che verrà proposto alla Giunta regionale.         

Il nostro progetto prevede la promozione e la realizzazione di due diversi livelli di ‘Spazio etico’, uno rivolto principalmente agli operatori sanitari ed un secondo rivolto principalmente ai cittadini:

1. Spazio etico e Ospedale di comunità

Si tratta di uno spazio dove professionisti sanitari (medici, infermieri, psicologi, biologi, veterinari, altri) possono confrontarsi, riflettere e affrontare temi che hanno come denominatore comune la riflessione etica in ambito della cura ed il racconto di vita professionale, anche in base alle nuove normative che riguardano la medicina difensiva e il testamento biologico.

E’ fondamentale poter affrontare in uno spazio protetto posizioni delicate come la comunicazione di cattive notizie, le tematiche di fine vita, la discussione degli errori, il conflitto di interessi.

Sono previsti anche momenti riservati al benessere e al vissuto personale degli operatori, in particolare alla prevenzione e cura del burnout, momenti nei quali si potrà parlare del corpo e del pudore, della fatica e della paura, della morte e delle emozioni che accompagnano il lavoro di cura, identificando per quell’operatore, per quella persona, qual è il suo disagio… un’azione in controtendenza rispetto ai cosiddetti “ritmi” imposti dall’azienda e dall’emergenza pandemica. 

Un servizio quindi votato al benessere degli operatori e gestito da professionisti esperti e competenti nella bioetica, uno scambio tra pari in cui però una parte è formata all’ascolto e al sostegno.

2. Spazio Etico, Casa di comunità e cittadinanza
Si tratta di uno spazio dove, oltre alla presenza di professionisti sanitari, possono partecipare cittadini (e le Associazioni che rappresentano i malati), con le loro esperienze di malattia, i loro disagi in ambito sanitario, le loro difficoltà, in un confronto reciproco e rispettoso. Tema centrale sarà il tema della ‘fragilità’, sia delle persone che delle loro famiglie e dei loro caregiver.

La nostra Sezione Lombardia dell’IIB garantirà uno “sportello permanente” aperto al cittadino e condotto da professionisti della relazione di aiuto (medici, infermieri, psicologi, assistenti sociali counselor…) con competenze di ascolto attivo, capacità di attivazione di risorse, capacità di gestione delle criticità di singoli o gruppi, ed esperti dei fondamenti della bioetica.

Tali professionisti, in fasce orarie e giornate prestabilite, faciliteranno la condivisione di esperienze quotidiane di disagio e/o malattia, contribuendo così alla “compliance” del malato e della famiglia, al suo percorso di consapevolezza, accettazione e coinvolgimento.

Saranno possibili anche momenti formativi rivolti al cittadino su temi riguardanti la percezione e autovalutazione del proprio stato di salute e benessere, la responsabilità personale nei percorsi di cura, la relazione con i caregiver e i curanti, e in senso più lato, la relazione con le risorse del territorio.

Saranno previsti anche approfondimenti sui temi generali della bioetica che riguardano i rapporti tra uomo e natura, la responsabilità dell’uomo verso l’ambiente, il rispetto per gli animali e per il verde.

Non mancherà uno sportello di consulenza in materia legale, esistenziale o psicologica, rivolto sia agli operatori (sanitari e non-sanitari) che ai cittadini e alle famiglie che hanno bisogno in tempi rapidi di un primo orientamento. Nell’ambito dello sportello di consulenza, sarà presente anche un avvocato esperto in diritto di famiglia e in responsabilità medica, che sarà di supporto per ogni dubbio in materia normativa, legislativa, di gestione patrimoniale e trasferimento generazionale del patrimonio, per i cittadini, la famiglia, gli amministratori di sostegno, gli operatori sanitari.

In sintesi uno Spazio Etico, plasmato dalle persone che di volta in volta lo frequentano, il cui punto di forza è il confronto, la condivisione di idee, pensieri, riflessioni ed emozioni da parte di chi vi partecipa, uno spazio in cui la vicinanza fisica della prestazione di un servizio (Casa di Comunità o Ospedale di Comunità) diventa anche, per quanto possibile, sostegno e vicinanza morale, una naturale realizzazione di Welfare di comunità.

Nell’attesa della realizzazione di quanto programmato, la sezione lombarda dell’IIB mette a disposizione la propria sede operativa in via Morimondo,5, Milano.

Ma qual è il punto di forza del modello Spazio Etico?

E’ un modello che si inserisce in un concetto più complesso relativo al paradigma della persona, e di conseguenza della vita, inteso come insieme di schemi di pensiero che determinano abitudini, in armonia o disarmonia con i desideri della persona rispetto al proprio modo di pensare alla salute, al lavoro, alle relazioni, ossia al modo in cui una persona vede il mondo.

Si tratta di un vero e proprio laboratorio dove ogni persona è libera di esprimere le proprie idee, senza reticenze o timore di essere poi penalizzata dal sistema in cui vive e agisce, attraverso un   confronto alla pari. L’obiettivo finale consiste nel condurre la persona ad individuare le scelte migliori per affrontare e risolvere i problemi nel contesto sociale dinamico in cui vive.

Silvana Cagiada
Psicologa clinica, psicoterapeuta, Presidente Istituto Italiano di Bioetica - Sezione Lombardia

 

27 giugno 2022
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