L’Iss e Uniamo in campo per i malati rari dell’Ucraina

di Domenica Taruscio, Annalisa Scopinaro

Ce lo ha mostrato la pandemia che le emergenze non si affrontano né tantomeno si vincono da soli. E ci viene proposto ora, con la determinazione di un imperativo morale, di fare la nostra parte di fronte a quella che ci piace definire, con le parole del nostro Presidente Mattarella, l’emergenza della pace, aiutando la popolazione civile ucraina e, in special modo, chi è più fragile perché malato e molto spesso disabile

05 APR - In un mondo sempre più globalizzato, che ci ha reso interdipendenti, anche la solidarietà non può essere da meno: globale e interconnessa, dove ognuno è un anello della stessa catena, uno dei nodi che formano le maglie di una medesima rete. E così, anche l’ISS, grazie all’accordo da poco siglato tra il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) e la Protezione Civile, si è attivato per il sostegno e l’accoglienza della popolazione ucraina con disabilità, nelle cui fila vi sono molti malati rari. Innescando una serie di azioni che vedono coinvolti numerosi altri enti in gioco a vario titolo in questa emergenza: la Rete Nazionale delle malattie rare, UNIAMO (la Federazione italiana di associazioni di pazienti con malattie rare), come anche le Prefetture-UTG (Uffici Territoriali del Governo), l’Associazione Nazionale dei Comuni Italiani (ANCI), gli Enti del Forum del Terzo Settore, i Referenti Sanitari Regionali.
 
L’accordo, per quanto riguarda l’Istituto Superiore di Sanità, ha il suo perno nel Telefono Verde Malattie Rare  - TVMR - 800 89 69 49, gratuito sul territorio italiano da telefono fisso e mobile dal lunedì al venerdì dalle 9 alle 13 - che, su segnalazione della Protezione Civile, si rende disponibile a garantire una connessione tempestiva con la Rete Nazionale delle malattie rare al fine di individuare velocemente la disponibilità di posti letto/ricovero per specifiche patologie nelle strutture ospedaliere di tutte le regioni d’Italia. In base allo stesso accordo, il TVMR assicura un collegamento diretto con UNIAMO che, raggruppando oltre 150 associazioni, può contribuire a ramificare la richiesta d’aiuto presso l’associazione più pertinente e ad inserire il paziente nelle iniziative organizzate dalle singole associazioni nazionali di malati rari.  
Siamo estremamente grati alla Protezione Civile per l’ennesimo, instancabile impegno in favore della società. Testimoniato, in questo frangente, non solo dal nostro accordo ma da tutto il coordinamento dell’accoglienza e dell’assistenza alla popolazione ucraina in Italia, anche alla luce della recentissima ordinanza del 29 marzo scorso che riconosce un contributo di 300 euro mensili pro capite a chi richiede la protezione temporanea, e, in presenza di minori, un contributo addizionale, sempre mensile, di 150 euro per  figlio. E’, inoltre, di fondamentale importanza la scheda “Benvenuto in Italia”, realizzata dalla Protezione Civile e dal Ministero dell’Interno per i cittadini ucraini entrati o che stanno entrando nel nostro Paese. Scheda disponibile in ucraino, russo, italiano e inglese.
 
UNIAMO, oltre ad essere parte attiva dell’accordo suddetto, è stata fin dall’inizio dell’emergenza in prima linea: collabora con EURORDIS, che ha messo in piedi un resource centre bilingue e una task force specifica per la quale sta cercando volontari; ha attivato fin da subito una mail apposita per le richieste di aiuto: ucraina@uniamo.org; andando sul sito della Federazione, inoltre, si apre immediatamente una pagina dettagliata (e che rimanda a siti mirati) con tutte le indicazioni sulle necessità delle persone ucraine con malattia rara, su cosa si può fare, su cosa stanno facendo alcune Associazioni (ad esempio l’Associazione Cri Du Chat ha dato la disponibilità per accogliere una famiglia con un bambino con questa patologia, l’Associazione Famiglie Dravet si è attivata per inviare farmaci specifici in Ucraina, L’Associazione AIDel22 sta diffondendo l’appello dell’omologa associazione ucraina per la raccolta fondi a favore delle famiglie con una persona disabile e così via) e molto altro di estrema utilità in questo momento.
 
D’altra parte, ce lo ha mostrato la pandemia che le emergenze non si affrontano né tantomeno si vincono da soli. E ci viene proposto ora, con la determinazione di un imperativo morale, di fare la nostra parte di fronte a quella che ci piace definire, con le parole del nostro Presidente Mattarella, l’emergenza della pace, aiutando la popolazione civile ucraina e, in special modo, chi è più fragile perché malato e molto spesso disabile. Che è poi ciò che ci sta più a cuore, come Associazione di volontariato e come ente pubblico: proteggere e favorire la salute (e non solo quella fisica ma è questa la priorità ora) dei cittadini, avremmo detto fino a poco tempo fa, di tutte le persone possiamo ben dire oggi.
 
Domenica Taruscio
(Dir. CNMR-ISS)
 
Annalisa Scopinaro
(Pres. UNIAMO FIRM Onlus)
 
Editoriale dell'ultimo numero di RaraMente

05 aprile 2022
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