Psoriasi. Terapie inadeguate per 63.000 pazienti in Sicilia. Il 29 ottobre open day in 8 unità operative di Dermatologia

In occasione della Giornata Mondiale della Psoriasi, il 29 ottobre 2016, l’Associazione per la Difesa degli Psoriasici (A.DI.PSO.) lancia l’allarme: per colpa della crisi e dei tagli alla spesa sanitaria i tre milioni di pazienti italiani su tutto il territorio, Sicilia compresa, non vengono curati abbastanza. In Sicilia, solo 1.000 sono in terapia con i farmaci biologici, ma ne avrebbero bisogno almeno in 63.000.

24 OTT - Dimenticati, discriminati, depressi, disorientati in ambulatori tradizionali che non rispondono alle loro esigenze e li lasciano senza una diagnosi; e delusi dalle Istituzioni, perché non rispondono alle sollecitazioni dei pazienti, che desiderano che gli ex Centri Psocare siano riattivati per il diritto alla cura con terapie adeguate e moderne così da avere un risparmio della spesa che si sostiene sempre per i malati cronici. L’A.DI.PSO. (Associazione per la Difesa degli Psoriasici) in occasione della Giornata Mondiale della Psoriasi del 29 ottobre, lancia l’allarme: “In Sicilia, su 203.000 pazienti, almeno 63.000 non ricevono cure adeguate,  rischiando che la malattia progredisca e diventi sempre più grave, ed avrebbero bisogno, invece, di farmaci di nuova generazione”.

In realtà le possibilità di cura esistono e sono anche efficaci, se ben utilizzate, come spiega il Prof. Giuseppe  Micali, Direttore dell’U.O.C. di Dermatologia, P.O. G. Rodolico  afferente all’A.O. Universitaria “Policlinico-Vittorio Emanuele” di Catania:  “Si va dalle terapie per uso topico per le forme più lievi e localizzate in aree specifiche come ginocchia, gomiti o cuoio capelluto, alle terapie sistemiche delle forme più gravi. Il primo passo è usare farmaci convenzionali come retinoidi, ciclosporina, metotressato; quando non funzionano, abbiamo molte opportunità di cura con i farmaci biologici specifici e i loro analoghi biosimilari. Abbiamo ormai un’esperienza decennale con questi prodotti e sappiamo che sono validi e sicuri. Purtroppo però durante il percorso di cura, qualsiasi esso sia, ‘perdiamo’ molti malati: le terapie possono essere gestite al meglio solo dai Centri di riferimento, chi non vi accede spesso perde la motivazione alla cura, non segue i trattamenti nel modo giusto e questi quindi diventano inefficaci. Ecco perché servirebbe creare un network efficiente di strutture”.  
Nei Centri di riferimento, inoltre, i pazienti possono essere presi in carico e valutati anche per le altre patologie che spesso si accompagnano alla psoriasi, per esempio ipertensione o ipercolesterolemia: è importante valutare i malati nel loro complesso e curarli a 360 gradi. “Purtroppo invece oggi anche a causa della crisi abbiamo registrato una flessione dei malati che si presentano negli ospedali per curarsi e molti non acquistano i farmaci prescritti; se a questo si aggiunge il fatto che l’accesso alle terapie biologiche, rimborsate dal Servizio Sanitario Nazionale per i pazienti gravi, non è adeguatamente garantito ovunque e a tutti coloro che ne avrebbero bisogno, si comprende come la cura della psoriasi sia tuttora un percorso a ostacoli”.

La psoriasi è stata riconosciuta come malattia non trasmissibile grave dall’Organizzazione Mondiale della Sanità nel 2014, che ha sottolineato come serva una maggiore sensibilizzazione pubblica sul tema: una presa di coscienza e la presa in carico del paziente che ancora tarda a essere recepita nel nostro Paese e anche per questo, il 29 ottobre le Unità Operative di Dermatologia saranno aperti per accogliere i pazienti. Inoltre, in alcune piazze italiane saranno allestiti gazebo informativi per avere indicazioni sulla patologia, per conoscere i Centri di riferimento ed i possibili trattamenti.

Queste le strutture che hanno aderito in Sicilia:

U.O.C. di Dermatologia P.O. Cutroni Zodda
Via Cattafi – 98051 Barcellona Pozzo di Gotto (ME)

U.O.S.D. Dermatologia – Ospedale Garibaldi -Centro
Piazza Santa Maria di Gesù, 5 - 95124 Catania

U.O.C Dermatologia - A.O. Universitaria Gaspare Rodolico
Via S. Sofia, 78 – 95123 Catania

U.O. di Dermatologia e M.S.T. – Ospedale Umberto I
Via Trieste – 94100 Enna

U.O.C Dermatologia A.O.U. G. Martino
Via Consolare Valeria – 98122 Messina

Dermatologia – A.O. Papardo Messina
Contrada Sperone – 98100 Messina

U.O.C. Dermatologia – Ospedale A. Rizza
Viale Epipoli, 72 - 96100 Siracusa

U.O. Dermatologia - Ospedale Sant'Antonio Abate
Via Cosenza – Raganzili – 91100 Trapani


“La malattia è sempre più diffusa, colpisce anche i bambini. Ma i pazienti vengono tuttora discriminati, isolati, derisi e così cresce il loro disagio sociale: i malati di psoriasi si sentono chiusi in una gabbia, ma la chiave per aprirla esiste ed è una terapia corretta e tempestiva – dice Catia Montalto, Responsabile A.DI.PSO. Sicilia con Paola Giardina:  – Purtroppo è proprio ciò che viene negato ai malati: tanti, affetti da forme lievi o misconosciute di psoriasi, restano disorientati negli ambulatori tradizionali e non ricevono neppure la diagnosi, primo passo fondamentale per evitare l’evoluzione della malattia verso forme più gravi o verso l’artrite psoriasica, invalidante e con un forte impatto sulla qualità di vita. Una volta ottenuta la diagnosi, peraltro, ricevere le cure è un’odissea: i centri ex-Psocare sono in difficoltà perché le Regioni non hanno soldi da destinare alle cure, così molti pazienti si sentono consigliare di interrompere la terapia o di aspettare l’anno successivo e il nuovo budget per iniziarla. Una roulette russa che gioca letteralmente sulla pelle dei malati, sempre più rassegnati e convinti che non ci sia nulla da fare contro la psoriasi”.

“Attraverso questa iniziativa vogliamo dare la possibilità ai pazienti di far sentire la loro voce e anche capire chi non si cura e perché, per approfondire le problematiche che nascono nel percorso terapeutico – conclude Paola Giardina –. Uno psoriasico grave non curato non va al lavoro, non può prendersi cura della famiglia, è spesso costretto al ricovero e finisce non di rado nel tunnel della depressione: i costi sono elevatissimi, certamente maggiori della prescrizione di farmaci adeguati. I biologici costano 8-12.000 euro l’anno a paziente, ma se facessimo il conto dei costi indiretti connessi alla psoriasi non curata in maniera efficace e continuativa risulterebbe sicuramente conveniente pagare le terapie a tutti coloro che ne hanno bisogno. Per questo proponiamo di riprendere in mano i Registri in modo che ci sia più controllo e, dunque, che si possa da una parte tenere sotto controllo la spesa e dall'altra dare le giuste cure ai pazienti più gravi”.

24 ottobre 2016
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