Malattie infiammatorie croniche intestinali. Creato registro nazionale pazienti. Siglato un accordo tra Amici Onlus e Iss

E quello sulle Mici è il primo registro nazionale di malattie croniche in Italia. Grazie al registro sarà possibile definire l’incidenza delle Mici, migliorare la conoscenza della storia naturale delle malattie, dei tempi di latenza tra esordio della sintomatologia e diagnosi, monitorare ed aggiornare il Pdta, gli approcci terapeutici, gli esiti e gli impatti socio/economici. Sono circa 250mila i pazienti stimati in Italia

02 MAG - Le malattie infiammatorie croniche intestinali (Mici) sono le prime a seguire le raccomandazioni contenute nel Piano nazionale della Cronicità, per la costituzione in Italia del registro nazionale di pazienti.
 
È quanto realizzato da Amici Onlus e l’Istituto superiore di sanità che hanno costruito la partnership scientifica ed istituzionale con l’obiettivo di realizzare uno strumento che consentirà, insieme alla società scientifica di riferimento, IG-IBD, di sviluppare ricerche nel campo delle Mici e di favorirne la conoscenza per agevolare la diagnosi corretta e precoce, la cura efficace e la tempestiva presa in carico, oltre all’aggiornamento relativo alle nuove acquisizioni, scientifiche, diagnostiche e terapeutiche.
 
“Con la creazione di questo Registro nazionale, abbiamo raggiunto un obiettivo per noi cruciale – spiega Enrica Previtali, Presidente di Amici Onlus – forti della consapevolezza che non si può gestire quello che non si può misurare. Conoscenza più approfondita ed ampia vuol dire cura più appropriata, ovvero vita migliore per tutti noi. Per ottenere questo, diagnosi e trattamento precoce fanno la differenza. Abbiamo fortemente voluto questa partnership con l’Istituto Superiore di Sanità per il valore scientifico della collaborazione e con il coinvolgimento esteso alla società scientifica IG-IBD, Italian Group for the Study of the Inflammatory Bowel Disease”.  
Ad oggi, non sono ancora disponibili informazioni reali sia di carattere epidemiologico perché i dati in possesso si basano esclusivamente su delle stime ricavate dal numero degli esenti ticket per patologia, che sull’impatto economico del problema perché non esiste una quantificazione dei costi diretti di prevenzione, diagnosi e cura, indiretti di perdita di produttività e intangibili, legati alla qualità della vita, al tempo libero, alla sofferenza.
 
“Per Amici – prosegue Previtali – è fondamentale che la questione dei costi sia legata non solo alla sostenibilità del Ssn, ma soprattutto a garantire un’assistenza qualificata, efficiente, appropriata. Attraverso il Registro sarà possibile: definire l’incidenza delle Mici sul territorio nazionale; migliorare la conoscenza della storia naturale delle malattie, dei tempi di latenza tra esordio della sintomatologia e diagnosi; monitorare ed aggiornare il Pdta, gli approcci terapeutici, gli esiti e gli impatti socio/economici; identificare strategie terapeutiche e relative analisi di costi-efficacia. Ovviamente questi dati saranno a supporto di tutti gli organi decisionali”.
 
Le Mici sono incluse nell’elenco delle patologie con caratteristiche e bisogni assistenziali specifici del Piano nazionale della Cronicità. Lo stato di cronicità delle Mici vuol dire assistenza protratta e continuativa, di lunga durata e a vario livello di complessità e integrazione. Attualmente, si ipotizza, grazie ai dati delle esenzioni ticket per patologia, che tali patologie abbiano un’incidenza intorno ai 10-15 nuovi casi su 100mila abitanti all’anno, con una prevalenza di circa 302 pazienti ogni 100mila abitanti.
 
Considerando che il dato è sicuramente sottostimato, in Italia i pazienti affetti da  Mici sarebbero circa 250mila. Ciascuna persona affetta da Mici, poi, esprime un fabbisogno definito di prestazioni assistenziali specialistiche quali ad esempio: visite ambulatoriali, procedure di endoscopia digestiva, esami di laboratorio e radiologici, terapie mediche, ospedalizzazioni, interventi chirurgici. In uno studio effettuato da IG-IBD è riportato che in un anno sono state effettuate per i pazienti con Mici 2118 visite gastroenterologiche, 1880 visite chirurgiche e 525 visite internistiche.
 
Per queste patologie non esistono trattamenti capaci di indurre la guarigione, ed essendo malattie a bassa mortalità, interessano una lunga parte della vita produttiva di queste persone, in quanto esse vengono comunemente diagnosticate entro la terza-quarta decade e accompagnano poi il paziente per il resto della sua vita. 
 
“L’avvio di questo registro di cui stiamo costruendo la piattaforma con il supporto di Amici onlus e della società scientifica IG-IBD, rappresenta un’innovazione importante per il futuro delle strategie di contrasto a questa patologia – afferma Monica Boirivant, ricercatore del Centro nazionale ricerca e valutazione preclinica e clinica dei farmaci dell’Iss – grazie a questo strumento  sarà possibile avere un quadro della patologia, della sua incidenza e della sua distribuzione sulla base di dati scientifici accertati e non semplici stime o proiezioni, con l’obiettivo di  poterli utilizzare nei processi decisionali”. 
 
La creazione di un Registro nazionale per le malattie infiammatorie croniche intestinali è stata da subito accolta con estremo interesse da parte della società scientifica di riferimento. “Il Registro per le Mici – ha commentato Alessandro Armuzzi, Segretario generale di IG-IBD – sarà uno strumento fondamentale per studiare e conoscere meglio queste malattie. L’analisi dei dati raccolti potrà permettere non solo di determinare la prevalenza di malattia di Crohn e colite ulcerosa nella nostra nazione, ma anche di valutare i loro fattori prognostici, gli esiti delle scelte terapeutiche e di rilevare elementi utili per la programmazione e pianificazione di servizi sanitari adeguati. Sulla base di queste considerazioni, IG-IBD ha siglato, sin dall’inizio di tale progetto, un accordo di collaborazione scientifica con l’Iss. L’entrata ufficiale nel progetto anche di Amici Onlus è un’ulteriore conferma dell’importanza strategica che questo Registro potrà avere a qualsiasi livello”.

02 maggio 2019
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