Malattie respiratorie. Accordo tra Istituto Pio XII Onlus ed Iss per validazione scientifica progetti clinici e gestionali

La nuova convenzione triennale si concretizzerà in una collaborazione per il coordinamento e la validazione scientifica da parte dell'Iss di progetti clinici e gestionali realizzati a Misurina dall'Istituto Pio XII Onlus. Tra le patologie che saranno oggetto di studio e di attività clinica nell'ambito della convenzione vi sono l'asma di difficile trattamento e altre gravi malattie respiratorie nel bambino e adolescente, quali la fibrosi cistica.

27 OTT - Un’importante convenzione triennale è stata firmata oggi tra l’Istituto Superiore di Sanità (Iss), massima autorità tecnico-scientifica del Ministero della Sanità, e l’Istituto “Pio XII” Onlus di Misurina, l’unico centro in Italia per la cura e riabilitazione in montagna dei pazienti pediatrici con malattie respiratorie.
 
Obiettivo: il coordinamento e la validazione scientifica da parte dell’Iss di progetti di ricerca, clinici e gestionali per la cura e la riabilitazione delle malattie respiratorie del bambino e dell’adolescente, realizzati a Misurina dal “Pio XII”, anche per il tramite del coinvolgimento della sua Rete di centri di eccellenza.
Della Rete di Misurina, – oltre all’autorevole adesione dell’ISS e alla collaborazione con le associazioni di pazienti, come FederAsma e Allergie e Lega Italiana Fibrosi Cistica, – fanno già parte il Bambino Gesù di Roma, il Gaslini di Genova, il Meyer di Firenze, il Gemelli di Roma, il Regina Margherita di Torino e le Università degli studi di Verona e di Ferrara.

La convenzione è stata siglata proprio a Misurina, nella suggestiva cornice delle Tre Cime di Lavaredo, da Lino del Favero, Direttore Generale dell’Istituto Superiore di Sanità, e da don Luciano Genovesi, Presidente dell’Opera Diocesana “San Bernardo degli Uberti” di Parma di cui fa parte l’Istituto, alla presenza di Ermanno Baldo, Direttore clinico del “Pio XII” e delle autorità locali, a conferma che il progetto di rilancio e di consolidamento scientifico dell’unicità di Misurina è supportato anche dalla comunità e dalle istituzioni locali.
Tra le patologie che saranno oggetto di studio e di attività clinica nell’ambito della convenzione vi sono l’asma di difficile trattamento e altre gravi malattie respiratorie del bambino e dell’adolescente, quali la fibrosi cistica, e verranno affrontati diversi temi collegati a queste patologie: il miglioramento dei percorsi di cura per l'asma grave, l’effetto dell’inquinamento e dei cambiamenti climatici, come prolungare a casa l'effetto “Misurina" tramite l’educazione sanitaria, redazione di nuove linee guida per la sanificazione degli ambienti di vita dei bambini.
 
Asma difficile e fibrosi cistica, obiettivo riabilitazione
L’asma bronchiale è la più frequente malattia cronica dell’infanzia e dell’adolescenza, una delle principali cause di assenze da scuola e ricovero in ospedale. La malattia ha assunto negli ultimi anni caratteristiche di diffusione e gravità preoccupanti, sia in termini di morbilità che di mortalità. In Italia, in età prescolare, il 25% soffre di crisi d’asma almeno una volta nella vita, mentre in età scolare ne soffre mediamente 1 bambino su 10. E circa il 5% soffre di asma grave persistente, con un impatto importante sulla qualità di vita dei piccoli pazienti e dei loro familiari. Nelle grandi città si registra una prevalenza ancora più alta, con numeri in continua crescita.

Diversi studi evidenziano un'associazione tra disturbi respiratori nella prima infanzia e negli adulti. E, in effetti, l’ospedalizzazione per patologie polmonari durante la prima infanzia correla con la presenza di sintomi respiratori nei giovani adulti. Di più: per un bambino in età scolare, avere respiro sibilante, asma e una funzione polmonare compromessa può aumentare il rischio di sviluppare una broncopneumopatia cronica in età adulta.

La fibrosi cistica, – cosiddetta malattia invisibile, perché non ha di solito manifestazioni esteriori visibili, – è la malattia genetica grave più diffusa. In Italia, colpisce circa un nuovo nato ogni 2.500-3.000, con 200 nuovi casi all’anno, senza differenze tra maschi e femmine. Oggi quasi 6.000 bambini, adolescenti e adulti affetti da FC sono curati nei Centri Specializzati in Italia.

È una patologia multiorgano, che ha per bersagli principali l’apparato respiratorio e quello digerente, a causa di una mutazione del gene CFTR (Cystic Fibrosis Transmembrane Regulator) che determina la produzione di muco e di secrezioni eccessivamente dense. Tra le conseguenze respiratorie, l’ostruzione dell’albero bronchiale, con tosse persistente, respiro sibilante, affanno e infezioni bronchiali e polmonari ricorrenti.

Come per l’asma, numerosi studi riconoscono che la fisioterapia respiratoria è tra le risorse più importanti anche per la gestione della fibrosi cistica, aiutando a rimuovere le secrezioni bronchiali stagnanti, promuovendo l’efficienza respiratoria e favorendo l’attitudine al movimento e all’esercizio fisico. Per esempio, l’uso costante di attività fisica moderata-intensa con sessioni di più di 10 minuti ciascuna, è associata a un minore declino nel FEV1 nei tre anni successivi.
 
Istituto superiore di sanità: garante istituzionale dell'evidenza scientifica
Con sei dipartimenti, sedici Centri nazionali, due Centri di riferimento e un Organismo Notificato, l’Istituto Superiore di Sanità svolge, tra le altre funzioni, il ruolo chiave di validare l’evidenza scientifica nella salute pubblica e nella ricerca, attraverso lo svolgimento di attività di ricerca, controllo, consulenza regolazione e formazione applicate alla salute pubblica, dalle emergenze sanitarie alla valutazione degli effetti sulla salute dell’inquinamento ambientale, dalle indagini epidemiologiche alla definizione di standard clinici.

L’Iss, nell’ambito delle attività della Struttura Clinical Governance, del Centro Nazionale Trapianti - Cnt e delle attività correlate agli inquinanti sia del Dipartimento Ambiente e Salute sia del Dipartimento Alimentazione, Nutrizione e Sanità Pubblica, è impegnato nello sviluppo di ricerche nel campo dell’asma di difficile trattamento e di altre malattie respiratorie del bambino e dell’adolescente, e della riabilitazione post-trapianto polmonare nella fibrosi cistica.

“L’accordo con questa struttura, parte di un Network di centri di eccellenza - dichiara Del Favero - ha l'obiettivo di progettare studi ed elaborare protocolli clinici sull'efficacia della riabilitazione in montagna di bambini e ragazzi affetti da patologie respiratorie, malattie sempre più frequenti in età pediatriche. Grazie alle evidenze scientifiche prodotte in collaborazione con una struttura a così alta specializzazione, sarà possibile condividere in una rete altamente qualificata le conoscenze prodotte e approcciare nuove metodologie sempre più efficaci per contrastare le patologie respiratorie”.
 
Misurina, laboratorio in quota per i disturbi del respiro in età pediatrica
L’Istituto “Pio XII” Onlus di Misurina è l’unico centro in Italia (e il più alto in Europa), accreditato con il Ssn, che cura e riabilita in alta montagna i pazienti pediatrici affetti da malattie respiratorie. Nel 2016, l’Istituto ha lanciato (e sta ampliando oggi) una rete nazionale (“Misurina Health Network for children’s breathing” - MHNet) con gli Irccs, gli ospedali pediatrici e i centri di eccellenza universitari esperti nelle malattie respiratorie in pazienti dalla nascita fino ai 18 anni di età e oltre, se utile per la continuità assistenziale. Obiettivo: realizzare, tra l’altro, studi clinici e attività formativa mirate alla validazione scientifica, alla condivisione medica e l’innovazione clinica e gestionale delle terapie erogabili a Misurina. Il “Pio XII” partecipa inoltre a gruppi di lavoro delle Società scientifiche sul tema clinico e delle istituzioni europee sui temi ambientali/climatici.

“Attraverso la costruzione della Rete – ricorda Don Genovesi – Misurina ha voluto proporsi a tutta la galassia della Pediatria italiana, come Laboratorio in quota per lo studio, la cura e la riabilitazione dei bambini con disturbi del respiro, per dare a tutte le realtà cliniche una possibilità unica di sperimentazione per affinare approcci terapeutico-riabilitativi sempre più efficaci”.

D’altro canto, le peculiari condizioni ambientali di Misurina, a un’altitudine di 1750 m, con la riduzione delle resistenze delle vie aeree e una migliore qualità dell’aria creano le condizioni ideali per sviluppare programmi di riabilitazione/riallenamento per i soggetti con malattie respiratorie disabilitanti fra cui l’asma. E per condurre studi che valutino scientificamente l’efficacia nel tempo di tali programmi.
 
L'obiettivo della convenzione siglata
L’Istituto Superiore di Sanità e il “Pio XII” Onlus hanno dunque una serie di aree di interesse comune, che si concretizzerà, da oggi, in una collaborazione per il coordinamento e la validazione scientifica da parte dell’Iss su progetti clinici e gestionali realizzati a Misurina “dal Pio XII”, anche per il tramite del coinvolgimento della sua Rete di centri di eccellenza.

“La Scienza, per citare filosofo ed epistemologo austriaco Karl Popper, ricerca la verità e la ricerca approfondisce la conoscenza, – sottolinea Federica Gardini, Direttore Scientifico del Pio XII –. Questo team fra Istituto Superiore di Sanità, Centri di ricerca pediatrici italiani, Medicina dello Sport e Istituto ‘Pio XII’ di Misurina, potrà certamente costituire un punto di forza per lo studio e la validazione della riabilitazione e dell’attività fisico-sportiva nella cura delle malattie respiratorie in età pediatrica”.
 
La convenzione triennale siglata oggi si applicherà ai seguenti obiettivi:
• elaborazione e realizzazione di studi scientifici e clinici sull’asma di difficile trattamento e su altre malattie respiratorie del bambino e dell’adolescente, sulla riabilitazione post-trapianto polmonare nella fibrosi cistica (in collaborazione con il Centro Nazionale Trapianti), sul monitoraggio della qualità delle relative prestazioni erogate dal Ssn, cosi pure su tematiche ambientali e climatiche fortemente connesse a tale patologia;

• definizione di linee guida nazionali e locali; di percorsi diagnostico-terapeutici e di protocolli clinici per i pazienti, condivisi con la rete del “Pio XII” e con le Società già coinvolte con essa (tra cui Simri, Siap, Fimp) e con altre realtà sanitarie italiane e straniere; di altri strumenti di clinical governance (per esempio i nuovi Lea e DRG/tariffe, revisione modelli organizzativi interni e del rapporto ospedale/territorio, ecc...) pensati per migliorare l’appropriatezza e la continuità assistenziale;

• progettazione di percorsi educativi e formativi per pazienti, associazioni di pazienti, famiglie e professionisti, in particolare pediatri, interessati al tema delle patologie respiratorie di pazienti in target, con messa a disposizione della struttura di Misurina per convegni e workshop nazionali e internazionali.
“Per i disturbi del respiro del bambino e dell’adolescente, – conclude Ermanno Baldo – questa collaborazione rappresenta un’importante opportunità, sia sul fronte della ricerca scientifica, sia per l’integrazione delle opzioni terapeutiche, in particolare sotto il profilo della continuità assistenziale e della riabilitazione”.
 
“Per i disturbi del respiro del bambino e dell’adolescente, – conclude Ermanno Baldo – questa collaborazione rappresenta un’importante opportunità, sia sul fronte della ricerca scientifica, sia per l’integrazione delle opzioni terapeutiche, in particolare sotto il profilo della continuità assistenziale e della riabilitazione”.

27 ottobre 2018
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