Paralisi cerebrale infantile. Chi paga in caso di evento avverso? In Giappone costituito un fondo ad hoc per risarcire i familiari. Facciamolo anche qui da noi

di Antonio Ragusa, Riccardo Tartaglia e Sara Albolino

La paralisi cerebrale infantile è stato stimato che abbia nei paesi con servizi sanitari avanzati una prevalenza di circa 2 casi per mille nati vivi ed è causa dei risarcimenti più alti in assoluto. Il Ssn giapponese ha deciso l'istituzione di un capitale monetario, costituito con fondi di provenienza statale e privatistica assicurativa, che garantisce un equo risarcimento ai familiari, indipendentemente dalla dimostrazione della colpa medica. Lo dovremmo fare anche in Italia: se sei d'accordo commenta questo articolo su facebook

24 APR - Lo scopo di questo articolo è presentare l’esperienza giapponese di gestione “etica” della paralisi cerebrale infantile, come una possibile strada da seguire, anche nel nostro Paese, per affrontare uno degli eventi avversi forse più gravi, dal punto di vista umano, legale e del risarcimento, che gli ospedali italiani si trovano oggi a fronteggiare. La paralisi cerebrale infantile, in una recente review, è stato stimato che abbia nei paesi con servizi sanitari avanzati una prevalenza di circa 2 casi per mille nati vivi (Front. Pediatr., 13 February 2017) ed è causa dei risarcimenti più alti in assoluto. 
 
L’assistenza ostetrica del SSN (Sistema Sanitario Nazionale) giapponese incontra le nostre stesse criticità:
1. Casi legali in aumento, soprattutto di paralisi cerebrale (PC)
2. Basso tasso di natalità
3. Carenza di ostetrici
4. Orari di lavoro lunghi, burnout

Spesso è difficile determinare le responsabilità nei casi di supposta malpratica in caso di incidenti durante il parto, questo poiché la conoscenza scientifica sull’argomento è ancora lacunosa, i quadri clinici sono complessi e quindi di sovente questi casi finiscono in tribunale.

Il timore di avere delle conseguenze giudiziarie rappresenta oggi una delle ragioni di scarso incentivo a scegliere questa specialità e anche la causa dell’aumentato ricorso a gesti di medicina difensiva, per esempio l’eccessivo ricorso al taglio cesareo. Il circolo vizioso alimentato sostanzialmente dalla paura, causa un problema sociale enorme, caratterizzato dal fatto che si aumenta il ricorso a pratiche cliniche incongrue (taglio cesareo, somministrazione di ossitocina, etc.) senza per questo aumentare l’efficacia delle cure alla nascita.

Abbiamo il dovere di diffondere la consapevolezza che il rischio è connaturato alla nascita, senza per questo trasformare uno dei pochi eventi umani che hanno a che fare con la gioia, in uno stato di costante tensione per la donna e il professionista per la preoccupazione di quello che in rari casi può accadere. La consapevolezza del rischio, da entrambi i punti di vista, medico e legale, deve essere diffusa nell’ambito sociale e specialistico medico-legale, ma deve essere sempre accompagnata dalla consapevolezza dell’esistenza della gioia della nascita.

Al fine di garantire un'assistenza perinatale sicura e degna di fiducia (aumentare la fiducia reciproca tra famiglie e personale che assiste) che porti benefici non solo agli ostetrici, ma anche alle famiglie e alla società nel suo insieme, si dovrebbero porre in essere alcuni interventi:
1. un sistema equo di risarcimento per quei casi di bambini che hanno sviluppato disabilità a causa di un probabile evento avverso ostetrico;
2. metodi di risoluzione veloce del conflitto evitando di lasciare i genitori, talvolta per anni, a vivere una condizione di vita difficile senza sufficienti mezzi;
3. stabilire un meccanismo che migliori la qualità dell'assistenza ostetrica, indagando e diffondendo report e corsi sulle cause e sulla possibile prevenzione della paralisi cerebrale infantile;
4. sostenere psicologicamente la seconda vittima (il professionista) che talvolta dopo un grave incidente non riesce più a svolgere con serenità il suo lavoro ed è sottoposto a procedimenti giudiziari che durano per gran parte della sua vita professionale.

Per prendersi cura di questi problemi il parlamento e successivamente il SSN giapponese ha implementato nel 2009 e parzialmente adattato/modificato nel 2015, il “Sistema di compensazione/indagine/prevenzione senza colpa della paralisi cerebrale” Il cuore del sistema è rappresentato dall’istituzione di un capitale monetario, costituito con fondi di provenienza statale e privatistica assicurativa, che garantisce un equo risarcimento ai familiari, indipendentemente dalla dimostrazione della colpa medica. Il metodo finanziario è riassunto, per sommi capi, nella figura.
 


Naturalmente, sono escluse dalle possibilità di risarcimento le PC dovute a cause congenite, alla presenza di malformazioni cerebrali, di disordini cromosomici, genetici, metabolici congeniti o altre anomalie congenite, anche la presenza di infezioni o traumatismi acquisiti dopo la nascita, etc. esclude la possibilità di risarcimento. Per questo il caso, una volta segnalato è discusso e revisionato da un apposito comitato ministeriale, la figura 2 illustra schematicamente il funzionamento del sistema.
 

 

 
Si tratta di un sistema virtuoso, poiché produce molta conoscenza e la diffonde capillarmente, attraverso la produzione di report, corsi ad hoc, dati analizzabili, etc (Fig. 3) esso ha condotto, in pochi anni, il Giappone a ridurre le sofferenze generate dalla nascita di un bambino affetto da PC, sia a carico delle singole famiglie, sia a carico della società nel suo insieme, attraverso la diffusione della conoscenza prodotta dal sistema, i giapponesi sono riusciti a ridurre di ben due terzi il numero di cause/anno intentate per PC, con un cospicuo risparmio monetario e a migliorare drammaticamente la qualità dell’assistenza offerta a madri e neonati. Oggi quasi la totalità degli soedali giapponesi ha adottato tale modello.

Tale sistema, nel contempo, ha portato ad elevare gli standard di cura imponendo una serie di misure di contenimento e controllo del rischio mediante: la creazione di una banca dati nazionale sulla PC; l’introduzione e costante aggiornamento di buone pratiche assistenziali, la formazione continua, mediante simulazione, dei professionisti.

Riteniamo che sia giunto il momento, anche in Italia, con l’approvazione della legge 24/2017, di affrontare questo problema enorme sia dal punto di vista umano che economico. Ricordiamo qui che la PC è la malattia neuromotoria più frequente in età pediatrica. L’attuale normativa offre delle possibilità per trovare delle soluzioni che garantiscano l’etica del risarcimento e quindi il giusto sostegno alle vittime di questa patologia.

Questo articolo vuole promuovere una raccolta di adesioni per incentivare il prossimo Ministro della Sanità ad affrontare un problema così importante. L’esperienza giapponese potrebbe essere per i risultati ottenuti un buon punto di partenza.
 
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Antonio Ragusa,  Presidente della Fondazione Confalonieri Ragonese

Riccardo Tartaglia, Presidente del Italian Network for Safety in Health Care
 
Sara Albolino, Coordinatore WHO collaborating centre - Centro GRC


Riferimenti bibliografici
Tomizuka, Taro and Ryozo Matsuda. "Introduction of No-Fault Obstetric Compensation". Health Policy Monitor, October 2009. Available at http://www.hpm.org/jp/a14/4.pdf.
Stavsky M, Mor O, Mastrolia SA, Greenbaum S, Than NG, Erez O. Cerebral Palsy-Trends in Epidemiology and Recent Development in Prenatal Mechanisms of Disease, Treatment, and Prevention. Front Pediatr. 2017 Feb 13;5:21. doi: 10.3389/fped.2017.00021. 
Forni R1, Stojicevic V, van Son C, Lava SAG, Kuenzle C, Beretta-Piccoli M. Epidemiology of Cerebral Palsy in Northeastern Switzerland. Pediatr Phys Ther. 2018 Apr;30(2):155-160. doi: 10.1097/PEP.0000000000000491.

24 aprile 2018
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