#afiancodelcoraggio: al via la seconda edizione del premio letterario, nel segno della sclerosi multipla

di Maria Rita Montebelli

Presentata a Roma la seconda edizione del concorso letterario, dedicato a storie di vita e di malattia viste attraverso gli occhi degli uomini che restano vicino con amore alle donne della loro vita. Da oggi, il racconto vincitore della scorsa edizione, trasformato in cortometraggio da Maria Sole Tognazzi, verrà proiettato al cinema, trasmesso da alcuni canali televisivi e diffuso sui social di alcune associazioni di pazienti. La seconda edizione ha per tema la sclerosi multipla; il vincitore sarà proclamato ad aprile.

19 OTT - Il nome tecnico è caregiver, cioè ‘colui che si prende cura’, o meglio ‘colei’, perché nella stragrande maggior parte dei casi si tratta di donne. A volte si tratta di badanti, ma sempre più spesso anche di familiari, costretti magari a lasciare il lavoro e a rinunciare alla vita sociale per prendersi cura di un congiunto malato. Un esercito silenzioso di donne, sorelle, madri, nipoti, operose e invisibili allo Stato. Anche se è attualmente in discussione alla Commissione Lavoro e Previdenza Sociale del Senato il testo unificato per arrivare al riconoscimento (anche economico) della figura del caregiver familiare. Troppo sull’orlo di fine legislatura e con troppi problemi di bilancio però per poter sperare in un iter accelerato e conclusivo.
 
Ma intanto c’è chi tiene desta l’attenzione su chi fa la scelta di restare accanto ad una persona malata, attraverso un concorso letterario molto fuori dal comune. Storie d’amore intense a prova di malattia e avversità, che escono dall’anonimato e vedono la luce grazie alla sensibilità di una grande persona, Maurizio de Cicco, alla guida di un’azienda nota per i suoi farmaci innovativi, per la qualità della ricerca ma anche per la grande sensibilità nei confronti dei pazienti e per la vita che fa da ‘cornice’ alla malattia.  
Il concorso #afiancodelcoraggio è pensato per quegli uomini che dedicano la propria esistenza a una donna amata  - madre, figlia, compagna, sorella, zia  - alle prese con una malattia. La prima edizione, quella dello scorso anno, è stata dedicata ai tumori femminili e il progetto ha ricevuto la Medaglia del Presidente della Repubblica. Quest’anno il concorso è dedicato al mondo della sclerosi multipla, malattia ‘giovane’ nel senso che colpisce prevalentemente persone tra i 20 e i 40 anni (114.000in Italia), donne in tre casi su quattro.
 
Simona Anedda,43 anni e la forma più grave della malattia, esordita a fine 2012, reagisce aggrappandosi alla sua passione, il viaggio, anche quello scomodo e pericoloso, come quello fatto in Brasile o per 5 mesi in Asia. La sedia a rotelle non è riuscita a fermarla. “Se stessi a casa a riposo – afferma Simona – sarei più concentrata sulla mia malattia. Meglio, molto meglio distrarsi con il viaggio. Tanto la malattia progredisce lo stesso”. Il suo angelo custode in questo viaggio difficile nella malattia è il nipote prediletto, un ragazzo solare con un amore e un’ammirazione senza pari per la zia.
 
Di Pinda Kida, francese di nascita ma originaria del Mali, è il sorriso la prima cosa che colpisce. Sorriso che la presenza costante e amorevole della sua famiglia, dei suoi sette fratelli, ha reso ancora più luminoso, sostenendola nel suo sogno di diventare una stilista di moda, nonostante la diagnosi di sclerosi multipla arrivata a 25 anni. Vestiti dai colori sgargianti, fluttuanti nell’aria come un sogno quelli che escono dalle sue matite e che fanno da contraltare al suo ‘vestito’ di malattia, troppo stretto e cucito addosso, impossibile da togliere.
 
“Il tumore  – commenta Maurizio de Cicco, presidente e Amministratore Delegato di Roche - è una malattia che ti ghermisce e ti fa a brandelli  l’esistenza, travolgendoti come uno tsunami; la sclerosi multipla è come l’alta marea che pian piano sommerge tutto e ti isola dalla terra ferma, come a Mont Saint-Michel.” Esperienze drammatiche in entrambi i casi, che spesso hanno un impatto devastante anche sulle relazioni personali, mandando in frantumi matrimoni e condannando alla solitudine le donne malate. “Crediamo però che questo premio – prosegue de Cicco – possa cambiare per sempre la lente attraverso la quale guardiamo la malattia. Siamo abituati a pensare a uomini che fuggono di fronte alle difficoltà, ma ve ne sono tanti che invece decidono di rimanere e lottare. Ed è a loro che ci rivolgiamo”.
 
Le cure sono importanti, anzi fondamentali, e per fortuna ce ne sono di sempre più efficaci e risolutive. Ma che senso ha vivere se intorno si è creato il vuoto? Se proprio gli affetti più cari vengono alienati da una malattia scomoda e dall’esito tutt’altro che scontato? Per questo è necessario parlare di tutto quello che c’è intorno alla malattia, della persona, dei suoi affetti, delle sue relazioni. Per questo è giusto portare ad esempio gli uomini che fanno una scelta per nulla scontata, come quella di prendere per mano una donna, di non lasciarla perdere tra i flutti della depressione che ogni malattia genera, di supportarla nella vita di tutti i giorni, circondandola di solidità, di affetto, dandole insomma una ragione in più per combattere con determinazione la sua battaglia.
 
A questi uomini è dedicato #afiancodelcoraggio e alle loro storie in 2.000 battute che potranno essere caricate sul sito www.afiancodelcoraggio.it da oggi fino al 31 gennaio 2018. Le storie saranno ‘in chiaro’, accessibili a chiunque vorrà leggerle e lasciare il proprio ‘like’. I 10 racconti che al 16 marzo 2018 avranno totalizzato il maggior numero di ‘like’ saranno sottoposti al giudizio di una giuria ‘tecnica’ indipendente, composta da Roberta Amadeo (Past President AISM), Marco Belardi (AD Lotus Production) Marco Costa (Direttore Reti tematiche Mediaset), Carlo Rossella (Presidente Medusa FILM), Federica Pontremoli (sceneggiatrice), Enrico Vanzina (regista), Claudio Guerrini (RDS radio), Myrta Merlino (giornalista televisiva), Giovanni Parapini (Direttore Responsabilità sociale e Direttore Comunicazione, Relazioni Esterne, Istituzionali e Internazionali RAI) e Mariapia Garavaglia. La giuria, presieduta dal Dott. Gianni Letta, individuerà tre finalisti, entro il 30 aprile 2018. Il racconto vincitore sarà trasformato in uno spot di sensibilizzazione sociale, realizzato con la Lotus Production, che sarà proiettato nelle sale cinematografiche italiane nel mese di ottobre 2018.
 
 
Nel frattempo, dal racconto di Fabio Glionna, vincitore della precedente edizione, è stato tratto un cortometraggio che sarà proiettato da oggi nelle sale cinematografiche italiane; sarà inoltre distribuito attraverso una serie di altri canali, messi a disposizione dalle associazioni pazienti ACTO (Alleanza Contro il Tumore Ovarico) Onlus, Attivecomeprima Onlus, Salute Donna Onlus, oltre che dal settimanale Grazia e sulle reti televisive La5 e IRIS.
 
 
“Il tennis come metafora della battaglia contro il tumore – commenta Gianni Letta – Sembrava impossibile trasformare il racconto di Fabio in un video di una manciata di secondi, ma Maria Sole Tognazzi ci è riuscita. Un uomo e una donna su un campo da tennis, una pallina in bilico sulla rete che non si sa se farà il punto o no; un colpo forte di racchetta che significa la voglia di combattere con determinazione la battaglia della malattia. Questa, la meravigliosa partita di Laura e Fabio”.
 
Maria Rita Montebelli

19 ottobre 2017
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