Linfomi. “Non bruciare il tempo, mettilo a fuoco: le riflessioni dei pazienti in otto scatti d'autore”

di Isabella Faggiano

Se ognuno di noi scoprisse di avere tre ore in più, che cosa farebbe? Per uno scienziato come Eistein sarebbe solo un’altra “Illusione”. Per un filosofo come Seneca sarebbe un dono prezioso in una “vita breve”. E per tutte quelle persone che lottano ogni giorno, affinché non sia l’ultimo? La risposta è tutta in una mostra: “Non bruciare il tempo, mettilo a fuoco - Uno scatto contro il linfoma”. Otto frasi di pazienti oncologici trasformate in immagini d’autore ed esposte a Roma, nella Galleria Alberto Sordi, dal 10 al 18 ottobre 2017.

10 OTT - “Avrei altri 10.800 secondi da dedicare a mio figlio”. Per Giuseppe ogni singolo minuto di vita è un dono, un dono che condividerebbe con il suo piccolo. Giuseppe il suo tempo migliore ha dovuto dedicarlo ad una dura battaglia, quella contro il linfoma, ricoverato al Ss. Filippo e Nicola di Avezzano. Lui, come tanti altri pazienti dei centri ematologici italiani, ha deciso di prendere carta e penna per parlare di sé, del valore che attribuisce al tempo.
 
Il suo pensiero, grazie alla campagna “Non bruciare il tempo, mettilo a fuoco - Uno scatto contro il linfoma”, ha preso forma e colore. Il fotografo Giacomo Licheri, dell’Istituto Italiano di Fotografia, lo ha trasformato in uno scatto: madre e figlia dondolano su un’altalena sospesa, all’orizzonte un cielo azzurro frastagliato da nuvole bianchissime.

Sono otto i pensieri sul valore del tempo che grazie all’ arte fotografica sono diventati vividi, visibili. Otto scatti d’autore contro il linfoma dall’Istituto Italiano di Fotografia e in mostra nella Galleria Alberto Sordi di Roma, dal 10 al 18 ottobre (visibili anche sul sito www.istitutoitalianodifotografia.it/). Un viaggio attraverso quel valore speciale, quel tempo, che un tumore del sangue sottrae alla quotidianità di malati e familiari.  
“Ci è stata poposta una grande sfida. Sono arrivate oltre 250 frasi – ha spiegato Leonello Bertolucci, Fotografo e Photo Editor, dell'Istituto Italiano di Fotografi – ed una giuria ne ha selezionate 8. Gli allievi dell’Istituto hanno, poi, interpretato quel singolo pensiero liberamente. Si tratta di foto che non possono essere razionalizzate, sono sogni, desideri. Una forma d’arte che può rappresentare una vera e propria terapia, un modo per guardarsi dentro sia per i malati che per tutti gli altri”.
 
“Credo che niente - ha detto Bertolucci - possa cogliere meglio della fotografia il valore e il senso del tempo, il significato del tempo guadagnato per una persona costretta a vivere un linfoma, in base alla sua esperienza personale e unica di malattia. Inoltre, credo che, tutte le frasi e le foto che sono arrivate e che nei prossimi mesi saranno esposte nei Centri ematologici italiani, hanno il grande potere della condivisione: fanno sapere al paziente che non è solo e che molti altri italiani condividono gli stessi sentimenti, bisogni e ostacoli”.
 
Accanto al pensiero di Giuseppe ha preso vita anche quello di Andrea: “Tre ore in più possono impedire al tempo di fare tardi troppo presto”. Per raccontarlo il fotografo Umberto Moroni ha ritratto un uomo ed una donna di spalle, abbracciati. Le figure non sono nitide, i contorni e i colori sono incerti, come delle pennellate impresse con rapidità per simulare l’effetto di un’onda del mare.
 
La campagna nazionale che ha trasformato il tempo in arte, realizzata con il supporto di Roche, invita tutti a “non bruciare” il proprio tempo, ma ad utilizzarlo al meglio. Il tempo, infatti, è il “bene più prezioso” per oltre un terzo della popolazione, il 37% (Indagine GfK sulla percezione del tempo), più di un’automobile, di un gioiello o di uno smartphone di ultima generazione. Acquista un valore ancora maggiore per gli oltre 200 mila italiani che convivono con una forma di linfoma: tumori del sangue che, solo nel nostro Paese, colpiscono 16.700 persone ogni anno (I numeri del cancro in Italia 2017, Airc, Aiom, Airtum).
 
“Le nostre ricerche – ha commentato Maurizio de Cicco, Presidente e Amministratore Delegato di Roche - mirano a curare ma anche a migliorare la qualità della vita. E il tempo è un valore incredibile della vita. Già Seneca rifletteva sul tempo, sulla brevità della vita, sull’importanza di non sprecare nemmeno un attimo. È un bene che non si compra, che possiamo solo perdere. È così prezioso che abbiamo deciso di dedicare un’intera campagna a questo valore, nell’anno in cui l’impegno di Roche in Italia compie 120 anni”.
 
La mostra continua grazie a Carlo che, con quelle tre ore in più, andrebbe di corsa a prendere” del pesce fresco al mercato Orientale – ha scritto – e preparerei una cena a mia moglie”. E il fotografo Francesco Zocchi ha trasformato il suo desiderio in uno scatto che ritrae un uomo in un’auto con un pesce talmente grosso da uscire fuori dal finestrino.
 
La mostra prosegue con Xawa Vella, con una foto di una torta colorata ha trasformato in uno scatto le parole di Elisabetta che, avendo quel tempo in più, si dedicherebbe volentieri alla sua passione più dolce, la cake design. 
 
I desideri non finiscono qui. Paolo vorrebbe sedersi a tavola con i suoi nipotini. Gianandrea vuole “semplicemente vivere”.“per ricevere e dare un’emozione” con “un respiro, uno sguardo, una lacrima, un abbraccio”. Rebecca se avesse tre ore di tempo in più “le regalerebbe a chi di tempo ne ha avuto troppo poco”. Francesco si rivolge a quei medici che lo hanno sempre aiutato: “grazie a voi, ricercatori, che insieme ai dottori mi donate questo tempo, che saprò utilizzare senza più dover sprecare”.
 
Tra uno scatto e l’latro anche Davide Petruzzelli, Presidente Associazione Linfovita onlus racconta la sua storia: “sono un ex paziente malato di linfoma. Mia moglie era incinta quando scoprì la malattia e quindi non posso che comprendere il desiderio di Giuseppe. Così come posso condividere a pieno la sensazione di Francesco di non voler sprecare nemmeno un minute della sua vita”.
 
Dare la possibilità ai pazienti di guadagnare tempo è il desiderio del senatore Luigi D'Ambrosio Lettieri, componente della Commissione Igiene e Sanità: “se si investisse nelle terapie innovative, nelle terapie brevi - ha detto - migliorerebbe la qualità della vita dei pazienti. Quanto il tempo sia prezioso per i malati oncologici emerge da queste fotografie straordinariamente belle, porte segrete che aprono l’anima delle persone. Non possono essere commentate, si può solo affermare – ha continuato il senatore – che il tempo è l’unica cosa che non può essere recuperata”.
 
“Ogni cittadino ha il diritto a veder rispettato il proprio tempo - ha aggiunto D'Ambrosio Lettieri - ma oggi purtroppo si stima che i pazienti italiani e i loro famigliari trascorrano nei Day Hospital oncologici ed ematologici, per ogni terapia, una media di 5 ore, sprecando così fino al 90% del loro tempo. Un dato allarmante, ancora di più se si considera che nel 58% dei casi i pazienti sono ancora in età lavorativa. Se da un lato è necessario garantire la possibilità, ai pazienti che ne hanno bisogno, di poter accedere alle terapie brevi, con un cambiamento notevole nella qualità della vita non solo del singolo, ma anche dei propri familiari; dall’altro, è essenziale intervenire sull’efficientamento delle strutture sanitarie, sia nell’offerta di percorsi di cura più strutturati, che in termini di migliore allocazione delle risorse. Per questo motivo lo scorso luglio, insieme a 9 colleghi, abbiamo presentato un’interrogazione ai ministri della Salute e dell’Economia e Finanze, proprio per accendere un riflettore sull’argomento e sottolineare come modelli di best practices, come l’Irccs di Bari, siano già realtà esistenti, in grado di raggiungere risultati importanti e che mi auguro vengano presto prese a modello e replicate anche in molti altri Centri in tutta Italia”.
 
La mostra è stata anche l’occasione per discutere del disegno di legge per l’istituzione di un Registro Tumori: “non in tutte le Regioni d’Italia - ha specificato il senatore – i pazienrti sono trattati allo stesso modo. Per questo le eccellenze delle singole realtà dovrebbero essere esportate in quei luoghi dove le cose vanno peggio. Il paziente deve essere messo al centro per poter contare su una cura che sia fatta con il cuore e, senza dei dati che illustrano il contesto, è difficie garantire tutto questo. Pertanto, l’istituzione di un Registro tumori, ma anche delle guarigioni, è di fondamentale importanza. Spero che questo progetto sia portato a termine senza far emergere le differenze dei colori della politica”.
 
Dei passi da gigante della ricerca ha invece parlato Giovanni Pizzolo, Professore ordinario di ematologia all'Università di Verona e Vicepresidente della Società Italiana di Ematologia: “oggi esistono nuovi farmaci che producono molti meno effetti collaterali. Domenica prossima al congresso nazionale della Società di Ematologia saranno illustrate prorprio queste nuove scoperte che permettono l’utilizzo di terapie ancora più mirate e precise. Negli utlimi trent’anni abbiamo guadagnato tutto in termini di tempo. Fino a trenta anni fa un linfoma tempo non ne lasciava, si moriva”.      
 
La mostra continua
Nei prossimi mesi, inoltre, le fotografie d’autore e quelle amatoriali abbelliranno le sale dei Centri ematologici partecipanti: l’obiettivo è di rendere l’ambiente quanto più confortevole possibile, raccontando in maniera alternativa il valore del tempo per chi vive un tumore del sangue come il linfoma non-Hodgkin.
 
“Chi convive con un linfoma - ha commentato ancora Davide Petruzzelli, Presidente dell’associazione nazionale Linfovita onlus - non sogna la luna, ma spesso desidera solo la normalità, la quotidianità che gli viene negata o che diventa più complessa a causa della malattia e del tempo necessario ai trattamenti. Dobbiamo pensare ai bisogni dei pazienti, bisogni semplici come il supporto psicologico o la gestione delle tossicità, l’aiuto concreto alle persone più fragili e anziane. Perché oltre a curare il linfoma, dobbiamo prima di tutto curare la persona e solo una qualità di vita accettabile è una vera e definitiva liberazione dalla malattia”.
 
“Potremmo così – ha concluso Maurizio de Cicco, Presidente e Amministratore Delegato di Roche - contribuire anche a rendere più confortevoli le sale d’aspetto di 60 Centri ematologici italiani, raccontando in maniera alternativa la malattia e il valore del tempo. Questa iniziativa è la dimostrazione del potere che, insieme, hanno pubblico e privato ”.
 
Isabella Faggiano

10 ottobre 2017
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