Sclerosi Multipla. Dai singoli percorsi terapeutici alla creazione di una rete comune. L’esperienza in Emilia Romagna di MSMLab

Tra le attività di ricerca condotte nel 2016 da MSMLab troviamo l’esperienza condotta in Emilia Romagna, che ha messo a confronto la comunità professionale e le istituzioni sui modelli di presa in carico dei pazienti di sclerosi multipla in regione.

23 GEN - Analizzare diverse forme gestionali e organizzative per la presa in carico delle persone affette da sclerosi multipla (SM) e mettere in luce come, a fronte delle peculiarità di ciascuna azienda ospedaliera, è possibile creare un modello di rete clinica e assistenziale efficace e di qualità, che garantisca omogeneità di accesso alle cure e un’integrazione dei servizi ospedalieri e territoriali per i pazienti. Questo l’obiettivo della ricerca condotta nelle realtà aziendali che ospitano Unità Operative di Neurologia e centri per la sclerosi multipla attualmente attive nella Regione Emilia Romagna, da MSMLab - acronimo di Multiple Sclerosis Management Lab - primo laboratorio di management, nato nel 2013 dalla collaborazione tra SDA Bocconi e Biogen Italia.
 
È da una precisa e attenta analisi dei diversi contesti e delle modalità di assistenza locali che ha preso le mosse l’incontro “Dal PDTA alla rete per la sclerosi multipla in Emilia Romagna” tenutosi a Bologna il 16 dicembre scorso e a cui hanno partecipato rappresentanti del mondo scientifico, delle Istituzioni e delle Aziende sanitarie locali. Un’occasione importante di riflessione e dibattito quella promossa da MSMLab; un luogo di dialogo, scambio di esperienze e ricerca e promozione di nuove iniziative tra neurologi, farmacisti ospedalieri e manager sanitari impegnati nella gestione dei pazienti affetti da SM con l’obiettivo di confrontarsi sulle modalità di gestione della malattia per creare una vera e propria rete organizzativa.
 
La ricerca - condotta nell’ambito di attività del laboratorio tra 2015 e 2016 - si proponeva di fotografare i modelli di presa in carico delle persone con SM nei centri per la diagnosi e il trattamento di questa patologia nella regione Emilia Romagna, coinvolgendo attivamente i responsabili delle Unità Operative attraverso consensus meeting e questionari dedicati per la raccolta dei dati. L’indagine si è quindi concentrata, in primo luogo, sull’analisi degli aspetti gestionali e organizzativi, con particolare riferimento alle forme di interdipendenza tra i servizi ospedalieri e territoriali attivi nell’intero percorso assistenziale. In secondo luogo, la ricerca ha esaminato non solo le connessioni esistenti a livello dei servizi erogati, ma anche l’aspetto di condivisione, dialogo e confronto della comunità di neurologi, portando alla luce l’esistenza di un network di esperti interessati a dibattere anche dei temi di management, oltre che della pratica clinica e della ricerca scientifica in ambito neurologico.
 
“Le esperienze e i percorsi terapeutici assistenziali attivati in Emilia Romagna, pur nelle loro diversità e specificità, hanno dimostrato di essere guidati da un unico, importante denominatore comune: il ‘prendersi cura’ del paziente”, ha spiegato Enrico Montanari, Direttore Polo interaziendale di Neurologia, AUSL di Parma. “I progetti realizzati in questi tre anni a Ferrara, Bologna e Parma sono stati infatti orientati non a partire dall’offerta e dalle peculiarità dei singoli centri di cura ma, al contrario, dalle reali esigenze della persona affetta da SM. Il confronto di queste esperienze - ha proseguito Montanari - si concretizza oggi in un documento d’implementazione che determinerà un ulteriore progresso nell’organizzazione dei Centri per la cura della Sclerosi Multipla della regione e una migliore gestione dei pazienti. Gli sforzi e l’impegno di tutti devono convergere nello sviluppo di servizi ospedalieri e territoriali integrati, e di strumenti utili nell’intero percorso di assistenza, non solo in quello strettamente terapeutico. Il lavoro svolto ha avuto un grande significato per noi clinici, ma deve assumerlo anche per le istituzioni, le quali devono considerare queste esperienze per creare la rete clinica, di fondamentale importanza per la gestione delle persone con sclerosi multipla”.
 
 “Trovare approcci di cura efficaci per i propri pazienti è solo una parte della sfida cui è chiamato a rispondere oggi il neurologo”, ha dichiarato Leandro Provinciali, Presidente della Società Italiana di Neurologia (Sin) e Direttore del Dipartimento Ospedaliero di Scienze Neurologiche, A.O. Ospedali Riuniti di Ancona. “Terapie farmacologiche adeguate e innovative sono certamente fondamentali, ma non esauriscono l’ampio spazio di necessità delle persone con sclerosi multipla - ha proseguito - È fondamentale trovare soluzioni che accompagnino i pazienti, senza dimenticare le famiglie e i caregiver in generale, nel decorso della malattia, comprendere e rispondere con tempestività non solo ai bisogni sanitari, ma anche a quelli socio-sanitari”.
 “In questo senso, l’insieme delle esperienze realizzate in Emilia Romagna rappresenta un caso emblematico nella gestione della sclerosi multipla che dimostra come, anche a fronte di un’eterogeneità di modelli e pratiche clinico assistenziali, sia possibile garantire continuità di cure e assistenza idonee e sostenibili. Sicuramente un esempio e uno stimolo per altre realtà regionali a lavorare nella stessa direzione”, ha specificato Provinciali. “Il progetto MSMLab è particolarmente significativo per la Società Italiana di Neurologia perché mette insieme valenze gestionali e capacità cliniche, all’esigenza di rimodellare il nostro impegno. Questo significa anche definire con maggiore precisione quali sono le tappe dell’attività di neurologia che non è facilmente standardizzabile”.
 
Un impulso, quindi, significativo per l’intera comunità professionale che deve però fare i conti con le specificità locali e i singoli contesti organizzativi di riferimento; senza dimenticare, inoltre, che non si può prescindere dal confronto con le Istituzioni locali coinvolte nel settore sanitario. “Le forme organizzative e gestionali adottate dalle strutture sanitarie evolvono e si trasformano seguendo l’innovazione costante delle terapie e dei servizi dedicati ai pazienti neurologici. La condivisione di strumenti e prassi che si rivelano efficaci è quindi fondamentale per la comunità professionale, che può trovare nuovi elementi utili a migliorare il percorso aziendale e clinico di riferimento”, ha commentato Valeria Tozzi, docente della SDA Bocconi School of Management.

“Nel contesto emiliano romagnolo questo confronto spontaneo non solo esiste ed è significativo, ma ha creato terreno fertile per l’allineamento professionale e la visione collettiva delle scelte operate all’interno di ciascuna azienda sanitaria, tanto da condurre a documenti di orientamento e linee condivise di realizzazione del PDTA per la SM già riconosciute anche dalla Regione Emilia Romagna - ha proseguito Tozzi - Il caso emiliano romagnolo è l’esempio concreto di un vero e proprio modello di rete, che ha saputo mettere a sistema le decisioni relative all’organizzazione dei servizi sanitari attraverso il dialogo costante tra professionisti. Questo dialogo necessita di evolversi adesso coinvolgendo attivamente le Istituzioni regionali - ha concluso Valeria Tozzi - creando una ‘cabina di regia’ che possa guidare verso migliori standard di servizi da garantire a tutti i pazienti affetti da sclerosi multipla”.
Le aziende sanitarie si stanno quindi organizzando per gestire al meglio le patologie croniche ad alta complessità.
 
In questo contesto la sclerosi multipla è una patologia che può fare da paradigma di molte altre. Sono quattro i punti fondamentali da seguire per un approccio ottimale; “il primo è creare una centrale operativa che abbia la facoltà di tenere sotto controllo i pazienti con SM in un certo territorio”, ha dichiarato Federico Lega, docente della SDA Bocconi School of Management.

“Il secondo punto - prosegue - è generare la figura del patient health manager, una persona preposta a controllare che i pazienti con SM ricevano quanto previsto dai percorsi diagnostico terapeutico assistenziali; il terzo punto riguarda l’organizzazione di un sistema professionale con una rete che metta in collegamento i vari specialisti e li faccia appartenere ad un’unica unità organizzativa. Infine, l’ultimo punto, riguarda l’integrazione degli specialisti con la medicina generale e con gli altri professionisti che lavorano sul territorio”, ha concluso Federico Lega.

“In Italia si registrano 3.409 nuovi casi di sclerosi multipla all’anno con un costo che va dai 18mila agli 84mila euro l’anno, cifre che possono aumentare in base alla disabilità”, ha precisato Enzo Lazzaro Presidente del Coordinamento Regionale AISM, Associazione Italiana Sclerosi Multipla, Emilia Romagna. “Per questo motivo è importantissimo che per i pazienti con SM ci sia un sistema in grado di raccogliere tutti i loro bisogni, fin dal momento della diagnosi per tutta la loro vita”.

“Nel PDTA dell’Emilia Romagna ci sono cinque punti fondamentali di riferimento: la centralità della persona, la continuità della presa in carico del paziente con un buon sistema di integrazione tra ospedale e territorio, la funzione della rete dei centri clinici,l’accertamento della disabilità e, infine, la riabilitazione non solo funzionale, ma anche cognitiva. La persona - ha proseguito Enzo Lazzaro - deve essere quindi costantemente coinvolta in tutte le scelte in una visione di inclusione sociale; solo in questo modo saremo in grado di ridare un futuro a queste persone rispetto a una malattia che invece il futuro lo ruba”.
 
Marzia Caposio 

23 gennaio 2017
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