Lesioni midollari. Al Ministero della Salute Simfer e Faip presentano la versione italiana del documento Oms

L'obiettivo è quello di rendere immediatamente fruibile a tutti i portatori di interesse le linee guida per affrontare la lesione del midollo spinale, in modo da garantire una buona qualità di vita e un soddisfacente inserimento in società. L'evento a Roma il 18 marzo.

15 MAR - Rendere immediatamente fruibile a tutti i portatori di interesse le linee guida per affrontare la lesione del midollo spinale, così da garantire una buona qualità di vita e un soddisfacente inserimento nella società. Questa la valenza dell’operazione condotta da Simfer (Società italiana di medicina fisica e riabilitativa), in collaborazione con Faip (Federazione associazioni italiane paratetraplegici), nel curare la traduzione di “International Perspectives on Spinal Cord Injury”(IP-SCI), documento pubblicato nel 2013 dall'Oms. Il lavoro dello staff coordinato da David Fletzer, che ha richiesto un impegno di circa due anni, ha restituito il testo “Prospettive Internazionali sulla lesione del midollo spinale”, che sarà presentato venerdì 18 marzo, al Ministero della Salute. Presenzieranno all’appuntamento il Ministro alla Salute, Beatrice Lorenzin, il sottosegretario alla Salute, Vito de Filippo, il sottosegretario al Lavoro e Politiche Sociali, Franca Biondelli. Porterà la sua testimonianza, “Nuotare controcorrente: Disabilità e Partecipazione”, Luca Pancalli, Presidente Comitato Paralimpico Italiano.
Secondo le stime, in Italia sono 85.000 le persone che convivono con una lesione midollare: l’incidenza è calcolata in circa 2.500 nuovi casi/anno. E, se tale condizione può derivare anche da patologie, per la gran parte dei casi sono cause traumatiche, incidenti, cadute, violenze, a fare in un istante di qualcuno, indipendentemente da età, salute, condizioni di vita, una persona con disabilità. Ciò porta con sé rilevantissime questioni sanitarie e sociali; un cambiamento radicale dell’esistenza, con non secondarie conseguenze economiche sia per gli individui sia per la società.

Il rapporto dell’Oms, elaborato da 200 collaboratori di 30 Paesi e da numerosi consulenti professionali, offre a chi è colpito da lesione midollare, a familiari e associazioni, a governi e decisori delle chiavi di lettura e, soprattutto, di azione. Esse sono fondate su tre cardini: analisi, prevenzione e soluzioni. “Prospettive Internazionali sulla lesione del midollo spinale” raccoglie le osservazioni sul quadro globale di questa condizione medica complessa.
Riporta le migliori prove scientifiche disponibili sulle strategie per ridurre l’incidenza della lesione midollare. La prevenzione, che passa attraverso azioni per evitare o rimuovere le cause: strategie per ridurre gli incidenti stradali (sistemi di sicurezza, misure di regolamentazione del traffico), per evitare le cadute e gli infortuni (modifiche agli ambienti di lavoro, domestici e sportivi), per diminuire l’impatto di calamità naturali (normative edilizie in tema sismico). Senza dimenticare gli obiettivi di fornire una tempestiva diagnosi e terapia e l’importanza della riabilitazione post-acuta e degli interventi ambientali per ridurre le complicanze e per promuovere una inclusione soddisfacente.
 
Fondamentale la panoramica dell’Oms sui bisogni sanitari, che valuta cosa ogni nazione possa fare per migliorare la capacità di soddisfare le esigenze delle persone con lesione midollare, e su come i sistemi sanitari possano rispondere a tali bisogni, in termini di erogazione dei servizi, risorse umane, tecnologie sanitarie, informazioni, finanziamenti, accessibilità, ricerca e coinvolgimento dei familiari.
 
Infine, il tema di come agevolare l’adattamento personale e le relazioni, la rimozione delle barriere ambientali e l’accesso a scuole, università e luoghi di lavoro. In altre parole, la riconquista dell’indipendenza e la possibilità di contribuire alla famiglia e alla società, in cui ricoprono un ruolo fondamentale gli atteggiamenti e i comportamenti di familiari, amici, operatori sanitari, vicini ed estranei, l'accessibilità e la cultura dell'accessibilità, l’istruzione e il lavoro.
In conclusione, è possibile affrontare la lesione midollare rispondendo con politiche adeguate e con il coinvolgimento di diversi settori, sanità, istruzione, protezione sociale, lavoro, trasporti e alloggi, e di diversi attori, governo, professionisti, associazioni, persone con tale condizione e loro familiari.
 
È aperta dunque la riflessione auspicata, dal presidente Simfer, Paolo Boldrini. "Sia le persone con disabilità che i professionisti possono verificare quotidianamente quanto la qualità e i risultati dell’assistenza dipendano dall’interazione fra diversi fattori: medici, sociali, culturali ed economici. Questo documento, al di là della rilevanza specifica per il miglioramento degli interventi per le persone con lesione midollare, rappresenta un modello e una fonte preziosa di indicazioni per molte altre condizioni disabilitanti. Sebbene molto sia stato fatto nel nostro Paese, e non siano mancati i momenti di proficua sinergia fra i diversi soggetti coinvolti in queste tematiche, c’è ancora strada da percorrere nella direzione di una effettiva equità di accesso e di piena fruizione dei servizi che la comunità dovrebbe mettere a disposizione".

Dello stesso parere Vincenzo Falabella, presidente Faip. "Il raggiungimento di una apprezzabile qualità di vita per le persone con disabilità e, nella fattispecie, con lesione del midollo spinale, dipende dalla capacità del sistema socio-economico e sanitario di rispondere in modo appropriato ai loro diritti-bisogni. L’auspicio è che le istituzioni governative, a tutti livelli, sappiano accogliere positivamente le indicazioni metodologiche e sostanziali contenute nel documento e sappiano promuovere politiche attive per l’inclusione sociale delle persone con disabilità. Dall’altra parte, è necessario che anche tutti gli altri soggetti coinvolti nei percorsi abilitativi, a partire dagli stessi movimenti associativi delle persone con disabilità, sappiano mettere in campo competenze e strategie e azioni per l’affermazione dei diritti e l’implementazione di buone prassi".

15 marzo 2016
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