Malattie rare. Il Premio OMAR al giornalismo d’inchiesta. Da Stamina alle ultime frontiere mediche della terapia genica

Premiati i giornalisti Riccardo Iacona (PresaDiretta Rai3), con la puntata del 13 gennaio 2014 dedicata al caso Stamina, e Margherita Fronte (Focus) con l’articolo “Quei geni che curano” sulle terapie geniche più avanzate

04 MAR - Si è appena conclusa la settimana dedicata alle malattie rare, che ha visto diverse iniziative su tutto il territorio nazionale e internazionale, specialmente in occasione del Rare disease day, celebrato il 28 febbraio 2015. In chiusura di questa settimana ‘speciale’, inoltre, è avvenuta la cerimonia di premiazione della “III edizione Premio Giornalistico O.MA.R. per le Malattie e i Tumori Rari”, un concorso giornalistico su questo specifico tema e su tutte le tematiche inerenti.Il valore totale dei premi assegnati in questa III Edizione è di 16.500 euro.
 
I vincitori di questa edizione sono i giornalisti Riccardo Iacona, conduttore e ideatore della trasmissione PresaDiretta (Rai3), con la puntata del 13 gennaio 2014 dedicata al caso Stamina, e Margherita Fronte, giornalista scientifica di Focus, con l’articolo “Quei geni che curano”.
 
Approfondimento e rigore le parole d’ordine che contraddistinguono il giornalismo d’inchiesta della puntata di PresaDiretta del 13 gennaio 2014 dedicata al Caso Stamina, “considerata unanimemente dalla Giuria del Premio il ‘migliore servizio di informazione radiotelevisiva del 2014 sul tema delle malattie rare’”, ha spiegato il direttore di Omar, Ilaria Ciancaleoni. Il vincitore Riccardo Iacona è affiancato da Cristina de Ritis, coautore del programma, e dagli autori della puntata dedicata al ‘Caso Stamina’ (Liza Boschin e Marco Piazza).  
In questo caso, il premio, consegnato dalla giornalista Mirella Taranto (Cnmr/Iss) si basa sulla decisione della Giuria che “ha dunque ritenuto che gli autori di questa puntata meritassero un riconoscimento per aver saputo scavare a fondo in una vicenda delicata e difficile, rinunciando – al contrario di altri - a cavalcare casi di malattia e sofferenza e, infine, per aver fatto tutto ciò senza mai mancare di rispetto alle famiglie dei malati, senza mai colpevolizzare o ridicolizzare chi in Stamina aveva creduto o crede ancora”, prosegue Ciancaleoni. “Un esempio non solo di buon giornalismo ma anche di vero servizio pubblico”
 
Altro esempio di qualità è rappresentato dall’articolo su Focus di Margherita Fronte, quattro pagine di approfondimento sulla terapia genica, una delle ultime frontiere mediche per la cura di diverse patologie. L’articolo, molto equilibrato, spiega Ilaria Ciancaleoni, ha il merito di aver messo in luce “non solo i risultati raggiunti grazie alla terapia genica, e dunque le speranze di oggi – spiegate comunque con ogni possibile cautela - ma anche, e soprattutto, il merito di aver raccontato, gli insuccessi e le delusioni di quasi 30 anni di ricerche”. A consegnarle il premio, anche Alberto Auricchio, ricercatore dell’Istituto Telethon di genetica medica (Tigem) di Napoli e Bruno Dallapiccola, tra i giurati del concorso.
 
Inoltre, tre premi speciali sono andati all’abilità di riuscire a raccontare aspetti socio-psicologici legati alle difficoltà dei pazienti, alle innovazioni di terapie sempre più personalizzate e al rapporto ricerca scientifica e comunicazione nell’era dei social media. Di seguito i tre premi speciali.
Il Premio ‘Malattie Rare e Continuità Assistenziale’ sostenuto da Shire è stato attribuito a Tamara Ferrari, giornalista e reporter di Vanity Fair per l’articolo ‘Malattie rare: Alessandro, troppo grande per continuare le cure’ pubblicato su VanityFair.it, dedicato alla difficoltà dei pazienti affetti da malattie per le quali fino a pochi anni fa non esistevano terapie.
Il secondo premio, “Premio Speciale per i Tumori Rari” sostenuto da Celgene, attribuito al giovane giornalista Enrico Orzes per l’articolo ‘Terapia mirate per guarire’ pubblicato su Lazione.it, che ha affrontato il delicato tema delle terapie oncologiche personalizzate e dell’innovativa terapia molecolare.
 
Il terzo premio speciale “Premio Speciale Malattie Rare del Polmone” sostenuto da InterMune, va ad un articolo sul tema della ricerca scientifica e delle modalità della sua comunicazione, anche attraverso i social media, nuovi canali ad ampia diffusione. L’articolo, intitolato ‘Caterina Simonsen: la ricerca, la malattia e Facebook’ è realizzato da Daniele Mont D’Arpizio, redattore del quotidiano dell’Università di Padova ‘Il Bo’.
 
La Giuria ha attribuito, inoltre, tre menzioni speciali. La Menzione Giovanna Corder, sostenuta da InterMune e assegnata al progetto internazionale della Carta Europea del Paziente IPF, presentata al Parlamento Europeo lo scorso settembre, al quale l’associazione modenese Ama Fuori dal Buio ha fornito un contributo essenziale. La Menzione Speciale per le Arti Visive, sostenuta da Genzyme, è stata assegnata al progetto fotografico europeo RareLives, firmato Aldo Soligno. Infine, una Menzione Speciale della Giuria è stata attribuita all’Associazione Italiana Sindrome di Poland, per la realizzazione e diffusione del libro e dello spot “Non sono solo”.
 
Il concorso è organizzato da Osservatorio Malattie Rare (Omar) in partnership con Telethon, Orphanet, Centro Nazionale Malattie Rare - ISS e Uniamo FIMR Onlus,  e grazie al sostegno incondizionato di Celgene, InterMune, Shire, Genzyme società del gruppo Sanofi, Vertex e GSK.
La Cerimonia di Premiazione si è svolta nella Sala degli Atti Parlamentari del Senato della Repubblica, a chiusura di una settimana di eventi dedicata all’ottava Giornata Mondiale per le Malattie Rare, ideata e coordinata da Eurordi.

04 marzo 2015
© Riproduzione riservata