Giornata Mondiale Talassemia. In Italia 3 milioni e mezzo i portatori sani e 7mila i malati. Vitale la donazione di sangue. Sabato incontro a Roma

di Viola Rita

Si celebra oggi la Giornata che dà voce a chi combatte ogni giorno questa malattia. Il tema internazionale riguarda la necessità di unire le forze contro la crisi economica. Migliora la qualità di vita del paziente, ma resta vitale la donazione di sangue. In Italia, le Associazioni Gocce di Vita e AD SPEM insieme a Novartis organizzano un incontro a Roma, sabato 10 maggio

08 MAG - Si celebra oggi, 8 maggio, la Giornata Mondiale della Talassemia, un appuntamento importante sia per gli operatori sanitari che per i pazienti: infatti, è un’occasione significativa per ricordare anche chi non c’è più, a causa della malattia, e chi combatte ogni giorno contro di essa per una migliore qualità della vita, sottolinea la Thalassaemia International Federation sul sito ufficiale. Questa Federazione raggruppa diverse associazioni al mondo ed è in collaborazione ufficiale con l'Organizzazione Mondiale della Sanità. Il tema della giornata internazionale di quest’anno è ‘Recessione economica: Osserva – Unisci le forze – Salvaguarda la salute’. Questo tema fa riferimento in particolare alla necessità di supportare le linee di condotta politiche che riducano le disuguaglianze sanitarie, con attenzione particolare ai paesi colpiti dalla crisi economica.

In Italia, una campagna di sensibilizzazione soprattutto in favore della donazione di sangue, elemento vitale per i malati di talassemia, e non solo per loro, sottolineano gli esperti.
A tal proposito, sabato 10 maggio 2014 alle 9,30 si terrà a Roma l’incontro “Talassemia: parliamone insieme”, presso l’Hotel Barcelo Aran Mantegna, (Via Andrea Mantegna, 130) promosso da Gocce di Vita e AD SPEM e sostenuto da Novartis al quale sono stati invitati i pazienti talassemici.  
La talassemia è una malattia genetica ereditaria rara, dovuta a un difetto genetico che compromette il trasporto di ossigeno nel sangue e porta l’emoglobina a valori incompatibili con la vita. L’Italia è tra i paesi più colpiti dalla malattia, con 7000 persone affette e 3 milioni e mezzo di portatori sani. Le percentuali maggiori si concentrano nelle zone della Sardegna e della Sicilia, le regioni meridionali e la zona del delta padano.
Secondo i dati emergenti, migliora la sopravvivenza e lo stato di salute dei pazienti (l’età media è aumentata di 10 anni nell’arco di un decennio), ma rimangono fondamentali le donazioni di sangue per assicurare le trasfusioni ‘salvavita’, riferiscono gli esperti: “i pazienti talassemici necessitano di trasfusioni costanti, per permettere di correggere l’anemia grave consentendo una vita più che accettabile”.
 
“Le persone con talassemia vanno a scuola, lavorano, si sposano, scelgono di fare figli, alcuni sono addirittura diventati nonni” spiega il dott. Francesco Sorrentino del Centro Regionale di Riferimento per la Talassemia della Regione Lazio, ASL RMC P.O. S. Eugenio, Roma. “Tuttavia la talassemia, malattia genetica ereditaria rara, endemica nel bacino del Mediterraneo e dovuta a un difetto genetico che compromette la produzione dell’emoglobina, resta una patologia seria, cronica, sulla quale si concentrano gli sforzi della ricerca italiana e internazionale per offrire a questi malati una possibilità di guarigione”.
Secondo gli esperti, l’allungamento e il miglioramento della qualità di vita è merito di trasfusioni sicure, di nuove terapie chelanti, e delle tecniche diagnostiche d’avanguardia, che rivelano i pericolosi accumuli di ferro.
Infatti, negli ultimi anni ci sono state importanti evoluzioni delle terapie, in particolare l’introduzione dei farmaci chelanti del ferro di ultima generazione, che sono assunti per bocca. Tali farmaci hanno dimostrato di essere in grado di ridurre il sovraccarico di ferro negli organi in cui il metallo si accumula determinando gravi danni; inoltre si è resa possibile la personalizzazione delle cure, la disponibilità di nuove indagini diagnostiche, quali la risonanza magnetica per immagini, che hanno sicuramente migliorato le condizioni di vita dei pazienti, riferiscono sempre gli esperti.
 
Per contro permangono le difficoltà quotidiane per i pazienti. "Tanti giovani sono costretti a sottoporsi a continue trasfusioni di sangue, a controlli specialistici e ad assumere cronicamente farmaci”, rileva Gianluca Ciccia, Presidente dell’Associazione per malati talassemici Gocce di Vita. “La Giornata è l’occasione per coinvolgere l’opinione pubblica e sensibilizzare tutti su questa realtà. Il nostro compito come Associazione è di collaborare con i medici per incrementare la conoscenza della malattia da parte dei pazienti, proprio come avverrà con l’incontro di sabato a Roma. E poi lavorare per migliorare il contesto assistenziale per i malati sul territorio. In questo modo vogliamo essere un punto di riferimento per i pazienti, affinché non affrontino da soli le difficoltà che questa patologia purtroppo ancora comporta”.
In questa direzione, nasce la collaborazione tra Gocce di Vita e Associazione Donatori di sangue AD SPEM Onlus, riferiscono gli esperti, per incrementare la donazione di sangue, che rappresenta un aspetto fondamentale per i malati di talassemia. La disponibilità di sangue rappresenta un elemento di criticità per la Regione Lazio, e in particolare per Roma. Ormai da tempo si oscilla intorno alla cifra di circa 40/45.000 sacche di sangue mancanti l'anno, una media di 110/124 sacche al giorno, necessarie per tante altre patologie.

“La Giornata Mondiale della Talassemia rappresenta un’occasione preziosa per sensibilizzare la cittadinanza sull’importanza della donazione di sangue”, commenta poi Enrico Maccari, Presidente dell’Associazione AD SPEM. “Ricordiamo che la donazione è importante per tutti, non solo per i talassemici. Incidenti o complicanze operatorie possono capitare anche a chi non soffre di una malattia che lo rende dipendente dalle trasfusioni. AD SPEM da oltre 30 anni si batte per far crescere il numero dei donatori ed è nata proprio per raccogliere sangue a Roma per i malati di patologie del sangue, come la talassemia. In questo senso la collaborazione tra Associazioni donatori e Associazioni Pazienti, come la talassemia, è particolarmente appropriata. Da queste collaborazioni possono emergere messaggi molto utili per la sensibilizzazione del grande pubblico”.
 
Viola Rita

08 maggio 2014
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