Melanoma. La terza patologia oncologica sotto i 40 anni. E 1 paziente su 5 aspetta fino a 3 mesi per l’intervento

di Lucia Conti

Prevenzione è la parola d’ordine contro il melanoma, ma c’è molto da fare anche per migliorare la presa in carico di chi non riesce a fuggire alla patologia. Il 30% dei pazienti, infatti, lamenta un percorso di cura non lineare e irto di difficoltà. Il dato arriva da una survey condotta nell’ambito del progetto “SUNrise: facciamo luce sul melanoma”, promosso da IMI (Intergruppo Melanoma Italiano), con il supporto di Pierre Fabre Pharma, il coinvolgimento di 8 associazioni di pazienti e in collaborazione con SicsEditore. Criticità, ma anche un decalogo di desiderata, illustrate oggi a Roma alla presenza, tra gli altri, di Francesco Zaffini, Ilenia Malavasi e Gian Antonio Girelli.

26 SET - Più informazione sui fattori di rischio e di prevenzione primaria, secondaria e terziaria del melanoma con campagne istituzionali di comunicazione da promuovere nel corso dell’anno e restrizioni sull’uso dei lettini abbronzanti etichettandoli come cancerogeni. E poi Centri specializzati per il melanoma dotati di equipe multidisciplinari. Una rete territoriale che metta in contatto i centri di riferimento con i centri periferici e il territorio. Omogeneità della qualità e della tempistica delle prestazioni su tutto il territorio nazionale. Accesso precoce alle cure disponibili, un supporto psicologico continuativo e strutturato durante il percorso di cura per i pazienti e per i caregiver. Sono questi solo alcuni dei temi caldi sulla gestione e il trattamento del melanoma all’attenzione dell’Evento conclusivo del progetto “SUNrise: facciamo luce sul melanoma” promosso da IMI (Intergruppo Melanoma Italiano), con il supporto di Pierre Fabre Pharma e il coinvolgimento di otto Associazioni rappresentative del panorama dei pazienti con melanoma sull’intero territorio italiano: Associazione Italiana Lotta al Melanoma “Amici di Gabriella Pomposelli” AILMAG; A.I.Ma.Me; Associazione Melanoma Day; APaIM; Carolina Zani Melanoma Foundation; Comitato Emme Rouge Onlus; Insieme con il sole dentro; Melanoma Italia Onlus.
Criticità e istanze di clinici e pazienti presentate oggi nel dettaglio in occasione dell’evento WeHealth promosso da Imi e Pierre Fabre Pharma in collaborazione con SicsEditore. L’evento, condotto da Ester Maragò (Quotidiano Sanità), ha visto protagonisti il prof. Mario Mandalà, presidente IMI e direttore oncologo dell’Unità di Oncologia Medica Ospedale Santa Maria della Misericordia di Perugia; Charles Henri Bodin, CEO Pierre Fabre Pharma in Italia; Claudia Pizza Cidonio, presidente MiO - Melanoma Italia Onlus; Monica Forchetta di APaIM - Associazione Pazienti Italia Melanoma; Stefania Lanni di Carolina Zani Melanoma Foundation; Gabriella Masiello di AIMaMe Associazione Italiana Malati di Melanoma; Filomena Pennasilico, presidente di AILMAG Associazione Italiana Lotta al Melanoma “Amici di Gabriella Pomposelli”, Gianluca Pistore di Associazione Melanoma Day, e Luisa Anna Scotti, presidente Emme Rouge. Non ha potuto partecipare, ma ha avuto parte attiva nel progetto, Diletta Rita Di Leo di Insieme con il sole dentro.

A raccogliere le osservazioni e i desiderata dei pazienti anche rappresentanti del mondo istituzionale e politico: Francesco Zaffini, presidente della 10 commissione Affari Sociali del Senato; Ilenia Malavasi e Gian Antonio Girelli, componenti della 12 commissione Affari sociali della Camera; Fabio De Lillo, responsabile del Coordinamento attività strategiche spesa farmaceutica nell’ambito dell’Ufficio di Gabinetto del Presidente della Regione Lazio.


Il melanoma rappresenta il terzo tumore più frequente sia negli uomini che nelle donne al di sotto dei 50 anni ed è un tumore che avanza: in Italia si registrano ogni anno circa 12.700 nuovi casi di melanoma, ovvero 12/15 nuovi casi ogni 100mila abitanti con un’incidenza in continuo aumento anche nella popolazione più giovane, sotto i 40 anni.

Sicuramente ci sono anche buone notizie, ha spiegato il Professor Mario Mandalà: “All’aumento dell’incidenza non corrisponde un aumento della mortalità, da una parte perché migliora la diagnosi, dall’altra perché anche nei casi di malattia avanzata abbiamo a disposizione cure molto più efficaci di un tempo. Restano, però, molte criticità irrisolte. Basti pensare che il melanoma è un tumore che potrebbe essere debellato con il ricorso a comportamenti corretti e con la prevenzione”. Oggi, tuttavia, c'è chi non riesce a fuggire alla malattia. Anche per loro “c’è ancora molto da poter fare”, secondo il presidente dell'Imi. “Siamo proprio qui, con il progetto ‘SUNrise, facciamo luce sul melanoma’, per dare voce ai pazienti, per portare il loro pensiero e le loro necessità alle Istituzioni. Perché la salute è un gioco di squadra che non riguarda solo i team multidisciplinari, ma coinvolge la politica e la società civile”, ha evidenziato Mandalà.

“Il progetto SUNrise è di grande rilevanza per Pierre Fabre Pharma, poiché stiamo sviluppando un'iniziativa importante insieme alle associazioni dei pazienti e alla comunità scientifica – ha commentato Charles Henri Bodin, CEO Pierre Fabre Pharma in Italia –. Questo progetto rappresenta un esempio concreto di collaborazione tra tutte le parti coinvolte nel percorso di cura delle persone affette da melanoma e dei loro familiari. Siamo inoltre convinti che in un sistema così sotto pressione come quello sanitario, solo la collaborazione costante tra tutte le parti possa consentire di dare risposte ai cittadini e sostenibilità al sistema. Ci auguriamo che l'incontro di oggi possa segnare l'inizio di un dialogo costruttivo tra pazienti, medici, aziende e istituzioni”.

La voce è quindi passata alle associazioni. Attraverso la Survey qualitativa, anzitutto, che ha visto protagonisti circa 60 pazienti con melanoma aderenti alle otto Associazioni. I pazienti hanno espresso il loro reale bisogno di ricevere una corretta informazione sui fattori di rischio e di prevenzione del melanoma. Informazioni che dovrebbero arrivare sia dalle Istituzioni, ad esempio con campagne di comunicazione, sia dagli operatori sanitari. Tant’è che sono segnalate dal 30% dei pazienti difficoltà durante il percorso di cura nel ricevere informazioni e comunicare con i medici.

I pazienti segnalano anche criticità sul fronte del supporto psicologico. Il 35% vorrebbe riceverlo in modo continuativo e strutturato per sé e/o per i caregivers, in quanto lo considera ‘molto importante per migliorare la qualità di vita’ (l’80% dei rispondenti). Appena il 4% non lo ritiene importante. La maggioranza dei pazienti (il 52%) boccia, quindi, il supporto psicologico ricevuto dopo l’intervento chirurgico di asportazione del melanoma. Al contrario il 61% dei pazienti promuove il supporto socio-assistenziale ricevuto nella fase di follow up.

Per quanto riguarda i tempi di attesa per l’asportazione del melanoma circa il 70% dei rispondenti ha effettuato la visita specialistica entro un mese, ma 1 su 5 ha aspettato fino a 3 mesi e alcuni pazienti anche oltre.

La Survey ha poi indagato su altre necessità dei pazienti: il 32% vorrebbe avere a disposizione più giorni di permesso retribuito al mese per effettuare visite, trattamenti e follow up; il 25% strade semplificate per la richiesta di invalidità civile e/o 104/92. Ancora, il 76% dei pazienti reclama la presenza nei team multidisciplinari di un paziente esperto o di un’associazione.

Per Claudia Piazza Cidonio, “l’elemento imprescindibile è la prevenzione. Come associazione facciamo la nostra parte, ma abbiamo bisogno dell’aiuto delle istituzioni, del Governo e della stampa per arrivare a tutti i cittadini, per diffondere i comportamenti corretti quando ci si espone al sole, per comprendere i rischi, per spiegare l’importanza dell’auto-revisione mensile della propria pelle e della necessità di contattare subito un dermatologo appena si scopre un neo sospetto”.

Prevenire è meglio che curare. Lo ha ribadito anche Filomena Pennasilico, che ha sollecitato la promozione di campagne di formazione e informazione lungo tutto il corso dell’anno, spiegando ai cittadini che “il sole non è sempre nemico, ma servono modi e tempi opportuni di esposizione”. Pennasilico ha poi evidenziato la necessità di un maggiore coinvolgimento dei medici del territorio, come “primo avamposto per l’individuazione di sospette lesioni”.

Gabriella Masiello si è soffermata sull’importanza di supporto psicologico, di “uno spazio protetto dove i pazienti possano tirare fuori i propri stati d’animo e rielaborarli”, per ritrovare fiducia. “Oggi la presenza dello psico-oncologo è molto limitata e riguarda solo la fase attiva della malattia, mentre sarebbe necessario un accompagnamento che vada oltre l’intervento, perché è al momento delle dimissioni che spesso ci si sente più soli e disorientati”.

Per Stefania Lanni è “importante rafforzare la realizzazione di una rete centri hub e spoke. A questo scopo il primo ostacolo da superare è quello del collegamento tra sistemi informativi”. Lanni ha poi invocato il riconoscimento e l’inclusione del mondo dell’associazionismo in tutto il processo assistenziale: “Porterebbe un valore aggiunto, che è quello del vissuto della malattia”.

“Snellire i Pdta” la parola d’ordine di Gianluca Pistore. “I Pdta - ha detto - sono una opportunità straordinaria che però rischiamo di sprecare perché spesso sono incomprensibili e irrealizzabili per i pazienti, che si trovano di fronte a un percorso a ostacoli, lunghissimo e contorto”. Da Pistore anche un richiamo alla necessità di garantire l’omogeneità delle prestazioni in ogni area del Paese.

Serve anche lavorare di più sulla diffusione dei team multidisciplinari, ha detto di Monica Forchetta: “Da anni se ne parla tantissimo, ma ancora oggi non sono presenti in tutte le strutture”. Anche Forchetta ha sottolineato l’importanza di una presa in carico efficiente del paziente anche “fuori delle strutture ospedaliere”, e di servizi di supporto ai caregiver.

D’altra parte, si tratta di fare bene non solo al malato, ma al Paese, ha detto Luisa Anna Scotti: “L’attività di ricerca ha un impatto significativo sul PIL, perché produce innovazione, che porta a nuove tecnologie, allo sviluppo di nuovi farmaci e terapie che migliorano efficacia ed efficienza dei trattamenti, stimolando la crescita economica e aumentando la produttività nel settore sanitario. Si riducono quindi i costi legati alle malattie ma anche i costi indiretti. Si crea lavoro, si riducono i giorni di permesso, si aumenta l’efficienza. La salute, per un Paese, è un investimento”.

Se queste sono le criticità e i desiderata, non c’è però modo di dare risposte senza l’aiuto della componente istituzionale e politica. Anche se “non è semplice”, ha chiarito Francesco Zaffini. “Le istanze dei pazienti con melanoma sono in gran parte condivisibili – ha spiegato -, tuttavia sono anche comuni ad altre patologie. Riuscire a dare risposte a tutti è una sfida non facile in un sistema sanitario che, come sappiamo, è sotto pressione, con scarse risorse e spesso male usate, senza professionisti, con una distribuzione dei Lea a macchia di leopardo. Questo non significa che la politica non voglia assumersi la sua responsabilità e l’attuale Governo ha già messo in atto diverse misure a favore della sanità e dei cittadini. Serve sicuramente sinergia tra politica, aziende, clinici, associazioni e cittadini”.

Per il presidente della commissione Sanità del Senato, nel caso del melanoma è “assolutamente importante spingere sulla prevenzione e la presa in carico precoce ed effettiva di chi presenta lesioni. Questo si realizza anche potenziando il territorio ed è la strada che il Governo ha già avviato”, ha sottolineato.

Ilenia Malavasi ha illustrato l’impegno in commissione Affari Sociali della Camera su due provvedimenti: “Da un lato lavoriamo a un aumento dei permessi retribuiti e del periodo di congedo per chi ha patologie oncologiche o rare, ad agevolare modalità di lavoro flessibili e in smartworking. Siamo nella fase di discussione sulla copertura economica, che è chiaramente un passaggio rilevante, che farà la differenza”. Inoltre “siamo al lavoro sul fronte del riconoscimento e del sostegno ai caregiver: ci sono molte proposte di legge sul tavolo e in parallelo anche il Governo ha realizzato un suo provvedimento. È stato istituito la settimana scorsa un comitato ristretto con l’obiettivo di elaborare un testo unico da portare in commissione”.

Per Malavasi c’è certamente anche da lavorare sul fronte dell’educazione sanitaria, “in un Paese che ha una scarsa cultura della prevenzione e cultura sanitaria di base. Del resto, promuovere campagne di screening significa mettere in campo un’organizzazione complessa, ma se non c’è consapevolezza dell’importanza di quell’iniziativa, nessuno sforzo darà i risultati sperati”.

Condivisione da parte di Gian Antonio Girelli, che riallacciando le fila delle tante osservazioni fatte nel corso dell’evento, ha richiamato all’importanza di investire sulla multidisciplinarietà, “prevedendola anche nei corsi universitari, perché l’eccesso di specializzazione ha spostato l’attenzione dal paziente alla malattia e ha reso forse i professionisti meno abituati a lavorare in team”.

Per Girelli bisogna continuare ad insistere anche sulla prevenzione e sull’abbattimento delle liste d’attesa, “ma non riducendo i tempi delle visite, bensì migliorando i modelli in cui i cittadini possono trovare risposte ai loro bisogno di salute”. Certamente, poi, fare educazione sanitaria, “perché ogni cittadino ha il dovere di fare la sua parte per mantenersi sano, come bene individuale e della collettività”.

Governo, Parlamento, ma anche “le Regioni hanno un ruolo fondamentale per garantire la salute dei loro cittadini”, ha evidenziato Fabio De Lillo. Una delle sfide, per il responsabile del Coordinamento attività strategiche spesa farmaceutica nell’ambito dell’Ufficio di Gabinetto del Presidente della Regione Lazio, è che le Regioni “abbiamo caratteristiche e modi di agire sempre più uniformi”. Confermando l’impegno della Regione per i suoi cittadini, De Lillo ha rimarcato la necessità di “far fronte comune su diverse linee, sicuramente la prevenzione e l’educazione”. A proposito ha annunciato che sta per partire nel Lazio una campagna sull’auto-analisi.

L’evento, come accennato, è stato anche l’occasione per rilanciare alle Istituzioni i desiderata delle Associazioni dei pazienti raccolti in dieci punti:
1) Campagne di prevenzione sul melanoma come realizzato nelle azioni contro il tabagismo, per radicare nella popolazione la cultura della corretta esposizione al sole;
2) Istituzionalizzazione degli inviti a sottoporsi a visite dermatologiche periodiche per le persone con diagnosi di melanoma nella loro storia clinica;
3) Omogeneità della qualità e della tempistica delle prestazioni su tutto il territorio nazionale accorciando il gap assistenziale tra le diverse Regioni italiane;
4) Individuazione di nuovi centri specializzati per il melanoma e messa in rete tra centri hub e spoke;
5) Presenza di equipe multidisciplinari nei Centri deputati al trattamento dei pazienti con melanoma incluso il supporto psicologico;
6) Percorsi diagnostico terapeutici assistenziali snelli e veloci per poter dare risposte rapide alle persone con sospetta diagnosi di melanoma;
7) Incentivazione di una formazione ad hoc sul melanoma nei percorsi di studio universitari, con particolare attenzione ai medici di medicina generale; necessità di fornire una formazione adeguata anche ai caregiver;
8) Esenzione o detrazione fiscale per l’acquisto di creme solari da parte delle persone con diagnosi di melanoma nella loro storia clinica;
9) Restrizioni sull’uso dei lettini abbronzanti etichettandoli come cancerogeni al pari delle sigarette e obbligando i centri solari alla richiesta del consenso informato;
10) Prevedere, nei tavoli istituzionali e nel momento di disegnare uno studio clinico, la presenza di Associazioni Pazienti e/o paziente esperto.

26 settembre 2024
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