Un viaggio tra olfatto, ricordi ed emozioni, persi e ritrovati grazie alle nuove prospettive della ricerca. Presentata ieri in occasione di un evento esclusivo nel cuore rinascimentale di Firenze - e contemporaneamente tra le strade del Salone del Mobile 2024 di Milano - “Il Profumo dei Ricordi” è la fragranza per ambiente, in vendita in edizione limitata, ispirata dal racconto delle persone che hanno sofferto della perdita dell’olfatto a causa della rinosinusite cronica con poliposi nasale, intimamente connesso ai ricordi e alla memoria.
La fragranza è stata creata dalla casa di profumeria fiorentina Aquaflor, in collaborazione con Sanofi, attraverso un lungo processo creativo che ha coinvolto alcuni pazienti con poliposi nasale afferenti alle Associazioni FederAsma e Allergie Odv e Respiriamo Insieme APS. Un’essenza delicata che risveglia ricordi ed emozioni ancora vivi: un agrumeto dai profumi pieni, l’aroma dell’arancio amaro, gli oli essenziali delle scorze, il petit grain delle foglie e il neroli ottenuto dai fiori. Un messaggio di speranza per tutti coloro che hanno sofferto della perdita dell’olfatto a causa della rinosinusite cronica con poliposi nasale e che oggi, grazie alla ricerca, possono dare un nuovo senso alla propria vita.
“Il Profumo dei Ricordi” è in vendita in edizione limitata sul sito di Aquaflor. Per ogni confezione venduta, Aquaflor devolverà 10 euro a ciascuna delle associazioni pazienti, FederAsma e Allergie Odv e Respiriamo Insieme APS, da sempre impegnate nel supporto alle persone affette da patologie respiratorie, tra cui la poliposi nasale.
La poliposi nasale è una malattia infiammatoria cronica di tipo 2, poco conosciuta, che colpisce il 2-4% della popolazione adulta, manifestandosi prevalentemente dopo i 40 anni e con una maggiore incidenza negli uomini. Come spiegato da Veronica Seccia, Dirigente Medico, Responsabile dell’Ambulatorio di Rinologia, U.O. Otorinolaringoiatria, Audiologia e Foniatria Azienda Ospedaliero Universitaria Pisana, Pisa, “La rinosinusite cronica con poliposi nasale è una patologia caratterizzata da una reazione infiammatoria di tipo 2 che è frequentemente associata ad altre malattie delle vie aeree che ne aggravano ulteriormente i sintomi. È dovuta infatti alla reazione iperattiva del sistema immunitario che può anche essere alla base di altre malattie come l'asma, la dermatite atopica e la rinite allergica, che possono coesistere nello stesso paziente e ne aggravano ulteriormente il quadro clinico. Oggi possiamo intervenire sull’infiammazione di tipo 2, bloccando IL4 e IL13 e, citochine chiave della cascata infiammatoria, grazie a una nuova terapia biologica target che rappresenta una vera svolta”.
I sintomi, soprattutto in fase iniziale, sono spesso sottovalutati: ostruzione delle vie respiratorie con difficoltà a respirare, dolore facciale e mal di testa continui, fino ad arrivare, nelle forme più avanzate, alla perdita dell’olfatto e del gusto. La perdita dell’olfatto che interessa circa il 90% dei pazienti con poliposi nasale severa, ha un impatto devastante non solo sulle capacità sensoriali ma anche sulla memoria olfattiva, alterando profondamente l'esperienza di vita e il benessere psicologico dei pazienti.
Si tratta dunque di una condizione molto fastidiosa e con un notevole impatto sulla quotidianità di chi ne soffre. Pertanto, si pone un’enfasi significativa sulla consapevolezza pubblica rispetto a questa patologia e le prospettive di trattamento offerte dalla ricerca. Nel cuore dell’iniziativa “Il Profumo dei Ricordi”, esiste proprio il desiderio di fare la differenza non solo attraverso l’arte della profumeria, ma anche con un impegno sociale più tangibile.
“I pazienti affetti da questa patologia invalidante affrontano ripetuti interventi chirurgici e trattamenti con steroidi orali, spesso senza riuscire comunque a stare meglio, consolidando così fortemente il loro senso di rassegnazione verso la loro condizione”, ha detto Simona Barbaglia, Presidente Associazione Nazionale Pazienti Respiriamo Insieme-APS. “Oltre a provare fisicamente, la poliposi nasale rappresenta anche una barriera che allontana le persone dai ricordi e dalle emozioni evocati dai profumi. Il Profumo dei Ricordi va oltre la semplice fragranza; è un segnale di speranza e un gesto di solidarietà verso coloro che convivono con questa malattia. Rappresenta l’impegno condiviso di molteplici attori per aumentare la consapevolezza su questa malattia ed una opportunità in più che la nostra associazione ha avuto per sostenere chi soffre di poliposi nasale, che si unisce a tutti gli altri servizi, attività e progetti che realizziamo ogni anno per garantire loro il più ampio diritto di cura e di tutela sociale”.
Non solo. Come ricordato da Mario Picozza, Presidente FederAsma e Allergie Odv, “La poliposi nasale severa può gravemente compromettere la vita quotidiana dei pazienti, ostacolando la respirazione, influenzando negativamente il sonno e privando dell’olfatto e del gusto. Abbiamo fortemente voluto collaborare con Sanofi e Aquaflor per offrire comprensione e sostegno a chi soffre di questa malattia che colpisce molto lo stile e l’esperienza di vita. ‘Il Profumo dei Ricordi’ non è semplicemente una fragranza per ambiente, ma un veicolo per sensibilizzare su una condizione troppo spesso trascurata. Ci impegniamo a supportare i pazienti e i loro caregiver, e a evidenziare l’importanza di riconoscere e gestire una patologia che rimane troppo spesso in ombra”.
Recuperare l'olfatto è oggi possibile grazie all'innovazione. Da anni Sanofi è impegnata nella ricerca sulle soluzioni terapeutiche per l’infiammazione di tipo 2 e nel sensibilizzare l’opinione pubblica sulle patologie collegate a questa condizione infiammatoria. L'evoluzione delle terapie ha compiuto un passo importante grazie a dupilumab, un anticorpo monoclonale sviluppato congiuntamente da Sanofi e Regeneron, che ha dimostrato un notevole beneficio clinico e impatto positivo sulla qualità di vita delle persone affette da malattie infiammatorie di tipo 2, andandone a bloccare la cascata infiammatoria.
"Pensiamo che questo progetto sia innovativo per il modo in cui abbiamo scelto di raccontare la storia di questi pazienti con poliposi nasale e di quanto questa impatti sulla qualità di vita", ha detto Massimo Verdilio, Responsabile area immunologica di Sanofi. "Grazie alla ricerca possiamo, dunque, oggi utilizzare parole di speranza e raccontare la perdita dell'olfatto e la possibilità di poterlo recuperare attraverso la creazione di un profumo per ambienti ci è sembrata la scelta giusta per fare sensibilizzazione su questa patologia".
“Siamo orgogliosi di come il successo della nostra strategia di R&D abbia portato a opzioni terapeutiche innovative nel trattamento di diverse malattie infiammatorie croniche di tipo 2, tra cui la poliposi nasale", ha dichiarato Marcello Cattani, Presidente e Amministratore Delegato di Sanofi Italia e Malta. "La nostra ricerca si spinge ancora oltre, alla scoperta di nuovi ambiti di utilizzo e a nuovi meccanismi d'azione. Con progetti come questo, realizzato insieme a FederAsma e Allergie Odv e Respiriamo Insieme APS, concretizziamo quotidianamente un altro nostro impegno: sensibilizzare la comunità e le istituzioni sull’impatto, in termini di qualità di vita, delle patologie infiammatorie croniche, sviluppando anche nuove forme di collaborazione con le associazioni pazienti impegnate nel supporto alle persone che ne sono affette”.