La voce delle associazioni di pazienti e cittadini

08 FEB - Oltre 20 le associazioni di pazienti e cittadini intervenute oggi al convegno “Farmaci. Diritto di Parola” promosso dall’Agenzia Italiana del Farmaco (Aifa)  per confrontarsi sulle tematiche legate all’accesso al farmaco e all’assistenza farmaceutica. Ecco una sintesi degli interventi delle associazioni.
 
Cittadinanzattiva: “Nei processi decisionali è necessario passare dall'ascolto alla partecipazione attiva dei cittadini”
Un cittadino italiano aspetta in media oltre 700 giorni, dunque più di due anni, per poter accedere a un farmaco approvato a livello europeo. Infatti, ai 326 giorni che trascorrono mediamente perché un farmaco approvato a livello europeo dall’Ema sia inserito del prontuario nazionale, vanno aggiunti da 217 a 530 giorni ulteriori, con elevate differenze regionali, perché lo stesso farmaco sia inserito nei prontuari regionali, a cui si aggiungono infine 70 giorni per l’effettivo accesso da parte dei pazienti.
Queste sono le principali criticità illustrate da Cittadinanzattiva-Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici al convegno dell’Aifa “Farmaci. Diritto di parola”, in corso oggi  a Roma. “Tempi troppi lunghi, dunque, a cui si aggiungono spesso limitazioni nell’uso consentito nelle diverse regioni rispetto a quanto stabilito dall’Aifa, e quindi rispetto ad un livello essenziale di assistenza (Lea)”, denuncia l’Associazione. Secondo la quale, “oltre a ciò, i cittadini si trovano costretti in molte occasioni a dover affrontare costi eccessivi per poter usufruire di farmaci indispensabili per la propria patologia, ma non rimborsati dal Ssn”. Costi che, secondo l’osservatorio delle associazioni dei malati cronici aderenti a Cittadinanzattiva, sono in media in un anno di 1127 euro per i medicinali in fascia C e di 1.297 per i parafarmaci. Per questo Cittadinanzattiva chiede “di applicare il Decreto Balduzzi che prevede di ridurre in massimo 180 giorni il tempo per la conclusione dell'iter nazionale di approvazione dei farmaci da parte dell'Aifa (dopo quello europeo), e di abolire i prontuari terapeutici ospedalieri regionali vincolanti. Di fondamentale importanza – conclude l’associazione - è passare da una politica dell’ascolto, già avviata dall’Aifa, ad una di promozione della partecipazione attiva e  sostanziale delle associazioni dei cittadini e di pazienti nei processi decisionali sui farmaci, affinché le loro esigenze siano veramente prioritarie nelle politiche farmaceutiche, come ad esempio già accade a livello europeo con l'Ema”.
 
 
Favo. "Oggi ci sono farmaci salvavita, in commercio da diversi anni, ma disponibili solo in alcune regioni.  L'Aifa prenda atto delle disparità e non sia soltanto un'agenzia regolatoria inerte. Il suo ruolo a livello nazionale dovrebbe ricalcare quello dell'Ema a livello europeo.  Chiediamo all'Agenzia di valorizzare il ruolo del volontariato. Devono esserci scambi di informazioni tra l'Aifa e le associazioni dei malati, con il nostro bagaglio di esperienza e con i contatti aperti con oltre 500 associazioni di malati, potremmo mettere in campo l'utilizzo di strumenti come ad esempio i sondaggi, che potrebbero fornire informazioni utili all'Aifa sui bisogni dei malati".
 
Nadir Onlus.“Aifa non è ancora a livello di altri agenzie regolatorie internazionali in materia di trasparenza e coinvolgimento dei cittadini, ma quello di oggi è un importante passo avanti.  Serve un audit che sia sistematico, linee giuda nazionali per patologia e il diritto di coinvolgimento per il paziente-cliente”.
 
Associazione diabete Italia Onlus. “Esiste un problema di aderenza alle terapie per le persone affette da patologie croniche: solo il 50% mette in pratica nel tempo il trattamento. Questo comporta problemi in termini economici per il Ssn e in termini di qualità della vita per i pazienti. Serve un approccio che sia anche psicologico mettendo la persona al centro del sistema, formandole e informandole su come meglio gestire i trattamenti”.
Nps Italia Onlus. "È importante incentivare processi di integrazione, fare rete rispettando le rispettive reciprocità. Dovrebbero essere doveri delle Associazioni la trasparenza e la conoscenza per potersi proporre in qualità di interlocutori attendibili come portavoce dei pazienti. Siamo disponibili ad offrire le nostre conoscenze e competenze all'Aifa per un arricchimento reciproco nell'interesse dei pazienti".
 
 
Angolo. "Esiste una perdita di fiducia dei pazienti nella ricerca. A nostro avviso si dovrebbe: rimettere al centro il consenso informato come indicatore di trasparenza, lasciare libero l'accesso alla letteratura scientifica, far capire a monte il mondo delle sperimentazioni e far conoscere ai pazienti coinvolti il loro esito".
 
Parent project. "Pazienti siano considerati consumatori e non malati. Proponiamo un modello di inclusione che prenda ad esempio quello Ema. Apprezziamo anche il livello di interazione con i pazienti portate avanti negli anni dalla Fda, si potrebbero portare queste esperienze anche in Italia con Aifa".
 
Anlaids. "Proponiamo l'attivazione di un Tavolo di confronto  per lavorare in sinergia, arrivare ad individuare un gruppo di lavoro più ristretto per individuare la modalità più adatta a rappresentare  gli interessi dei pazienti". 
 

Federanziani. Noi siamo contrari all'ingresso dei pazienti nei processi regolatori. Ogni associazione di pazienti è portatrice di un interesse soggettivo, questo comporterebbe una probabile guerra tra malati.

Lila Onlus. Serve un maggiore impegno da parte di Aifa per coinvolgere i pazienti, rendere disponibile su tutto il territorio nazionale l'accesso ai farmaci per l'Hiv e garantire una distribuzione di questi medicinali che rispetti la tutela della privacy.

 

Bianco Airone Pazienti Onlus. Aifa si riunisca con cadenza trimestrale con le associazioni dei pazienti per discutere insieme le criticità e trovare in maniera trasparente e condivisa possibili soluzioni.

 

Apmar Onlus. Noi vogliamo essere coinvolti nel processo decisionale di Aifa, ma vogliamo esserlo in maniera concreta. Non ci accontentiamo dei buoni propositi che parlano genericamente di paziente da mettere al centro. Vogliamo essere parte integrante di questi processi in quanto portatori di esperienze che altri non hanno convivendo nella quotidianità con le nostre patologie e gli ostacoli della burocrazia.

08 febbraio 2013
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