Le ragioni di una buona battaglia per i pazienti diabetici

di Riccardo Trentin

17 FEB - Gentile Direttore,
intervengo in merito alle considerazioni espresse sulla sua rivista dal Coordinamento Associazioni Diabetici della Sardegna a seguito dello stanziamento nella legge finanziaria sarda di 4 milioni di euro per l’acquisto dei sensori per il monitoraggio glicemico. Tale misura rappresenta un grande risultato per i diabetici sardi, un traguardo finalmente raggiunto nella lunga strada del riconoscimento del diritto alla salute, delle pari opportunità nell’accesso alle cure e alle nuove tecnologie, in un contesto di ritardo cronico e strutturale nel quale versa la sanità della regione Sardegna.
Voglio riflettere su questa importante conquista che definirei di civiltà partendo dal titolo di apertura dell’articolo summenzionato, “Il merito a chi lo merita”, per proporre un nuovo e diverso incipit, idoneo a tradurre la filosofia della Federazione Rete Sarda Diabete, l’organizzazione da me presieduta: “Le ragioni di una buona battaglia”.
 
Ciò che dovrebbe prendere a cuore un’associazione impegnata nella tutela dei diritti dei pazienti non è tanto il vedersi ascritto un merito quanto misurare l’efficacia del servizio reso nella tutela di un bene comune quale è la salute, a partire dai risultati raggiunti. Un rovesciamento di prospettiva per il quale l’unico soggetto cui deve rendere conto l’associazione non è l’opinione pubblica ma i destinatari degli esiti delle battaglie intraprese.
 
Oggi in Sardegna esultiamo per una conquista, frutto di un processo plurale, al quale la Rete Sarda Diabete non si è voluta sottrarre, al pari di altre associazioni.
Fin dal momento della sua nascita, la nostra organizzazione ha posto come cornice delle proprie azioni la consapevolezza che ogni processo decisionale orientato a migliorare la qualità della vita delle persone non possa che partire dal basso, secondo uno schema di alleanze e cooperazione.
 
Dal singolo paziente alle associazioni, passando per le società scientifiche e gli enti di ricerca, fino al sistema sanitario e istituzionale, attraverso un’interlocuzione costruttiva, capace di trovare soluzioni al bisogno di cura, nella direzione del principio della responsabilità partecipata.
In questi due anni abbiamo posto in essere molteplici azioni mirate non solo a sensibilizzare le persone su una malattia ad alto impatto sociale, ma anche a far entrare il tema diabete nell’agenda politica della Regione Sardegna, con il coinvolgimento di tutte le forze politiche di maggioranza e minoranza.
 
Alla base dei nostri orientamenti c’è la convinzione che il cambiamento passi anche per un nuovo tipo di “discorso” intorno alla malattia che demolisca il muro della marginalizzazione. Dare voce al diabete in un ambito pubblico significa fare in modo che la sua “narrazione” diventi il solco per l’operato dei decisori politici.
 
Rimuovere le secche dell’inerzia istituzionale in cui per tanto tempo la politica sarda ha paralizzato le istanze di cura dei diabetici richiede un costante impegno di comunicazione. Metterci la faccia non è espressione di presenzialismo ma un atto di vera e propria responsabilità civica. Richiamare costantemente l’urgenza di diritti che decenni di silenzio politico hanno sepolto nel dimenticatoio delle promesse mancate è espressione di cittadinanza, quella che la Federazione definisce Responsabilità partecipata.
 
Tutte le battaglie implicano il coraggio della parola. Nell’ opinione pubblica Il diabete non deve rimanere una condizione per “addetti ai lavori”, confinata nell’ esperienza individuale dei pazienti o nelle stanze delle loro associazioni.
 
La Federazione alza la voce sulla condizione dei diabetici perché ritiene che i diritti debbano essere “gridati” quando il silenzio delle istituzioni diventa il bavaglio che impedisce la loro attuazione.
La scommessa più grande della nostra organizzazione è stata quella del federalismo, da intendersi non solo come modello ma soprattutto come pratica di azione associativa.
 
Primi in Sardegna a conformarsi alla Riforma del Codice degli Enti del Terzo Settore per quanto attiene all’ambito del diabete, lavoriamo capillarmente sui territori per concretizzare quell’idea di sussidiarietà orizzontale che dà forza alla rete dei corpi intermedi investiti di compiti di realizzazione del benessere collettivo.
 
Crediamo nel pluralismo dell’azione, nella sana “concorrenza” verso un fine che ha come punto di riferimento solo il benessere e gli interessi dei pazienti.
 
Se oggi 24mila persone con diabete in Sardegna avranno accesso alla nuova tecnologia per il monitoraggio della glicemia il merito è della voce corale dei pazienti diabetici arrivata sino ai palazzi delle Istituzioni e trasferita, anche con il nostro contributo, nell’agenda delle forze politiche di maggioranza e minoranza.
 
A partire da questo risultato, per noi della Federazione Rete Sarda Diabete, l’onore non risiede nel merito di aver intrapreso una buona battaglia ma nelle buone ragioni per continuare a combatterla
 
Riccardo Trentin
Presidente della Federazione Rete Sarda Diabete


 

17 febbraio 2021
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