Malattie rare. Aggiornato l’elenco dei Centri regionali per patologia e le funzioni attribuite

di Elisabetta Caredda

Doria: “Ho proposto di recepire l’Accordo della Conferenza Stato-Regioni sul ‘Piano nazionale malattie rare 2023-2026’ e sul documento per il ‘Riordino della rete nazionale delle malattie rare’. In attuazione ai suoi contenuti nei rispettivi ambiti territoriali, resta tuttavia ferma la nostra autonomia regionale nell'adottare all’occorrenza le soluzioni organizzative più idonee in relazione alle esigenze della programmazione regionale in materia”. LA DELIBERA

23 FEB - La Giunta delibera l’aggiornamento dell'elenco dei Centri regionali per patologia con le corrispondenti funzioni attribuite, tenendo conto di quanto espresso dal Comitato regionale tecnico-scientifico per le malattie rare riunitosi l’8 febbraio.

“Ho proposto di recepire – spiega a Quotidiano Sanità l’assessore Carlo Doria - l'Accordo tra il Governo, le Regioni e le Province autonome di Trento e di Bolzano discusso lo scorso maggio relativo al ‘Piano nazionale malattie rare 2023-2026’ e al documento per il ‘Riordino della rete nazionale delle malattie rare’”

“In armonia all’accordo medesimo, è infatti necessario che la Regione recepisca suddetti documenti approvati in sede di Conferenza Stato-Regioni con propri provvedimenti per potergli dare attuazione, in conformità a quelli che sono i suoi contenuti nei rispettivi ambiti territoriali, ma nello stesso tempo, resta ferma la nostra autonomia regionale nell'adottare all’occorrenza le soluzioni organizzative più idonee in relazione alle esigenze richieste da quella che è, e sarà, la programmazione regionale in materia”.
“Il Piano nazionale è uno strumento di programmazione e pianificazione centrale nell'ambito delle malattie rare, quindi di approccio terapeutico, di presa in carico delle persone con malattia rara e di un percorso assistenziale omogeneo esteso su tutto il territorio nazionale, in un'ottica di semplificazione degli stessi percorsi con anche lo snellimento delle procedure più burocratiche. Fornisce inoltre indicazioni per l'attuazione e l'implementazione dei Lea”.

“Il documento di riordino della Rete nazionale per le malattie rare disciplina invece i compiti e le funzioni dei Centri regionali di coordinamento, dei Centri di riferimento e dei Centri di eccellenza, che partecipano allo sviluppo delle Reti di riferimento europee (ERN), ossia quelle reti virtuali che coinvolgono i prestatori di assistenza sanitaria in tutta Europa. A tal proposito, ricordo la Regione Sardegna ha istituito già venti anni fà la Rete per le malattie rare le cui attività sono state definite con successivi provvedimenti”.

“Ulteriori aggiornamenti dei Centri e delle funzioni ad essi assegnate saranno poi disposti dal competente Servizio dell’assessorato alla Sanità, sempre con il supporto fondamentale del Comitato tecnico-scientifico per le malattie rare. Punto di riferimento per tali aggiornamenti saranno i dati contenuti nel Registro per le malattie rare. Inoltre, potranno essere prese in considerazione eventuali proposte di inserimento nella rete di parte di Presidi e/o Unità operative/Servizi che, se in possesso dei requisiti previsti dalla normativa vigente, siano in grado di documentare la casistica dei pazienti trattati” – conclude Doria.

Elisabetta Caredda

23 febbraio 2024
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