Un’intera settimana per dare sostegno alle persone affette da malattie rare, con lo scopo di migliorare la loro qualità di vita e l’assistenza: in 100 piazze italiane e in diversi paesi al mondo, nei prossimi giorni, numerose iniziative, che culmineranno il 28 febbraio nella VII Giornata mondiale delle malattie rare (Rare disease day 2014), daranno voce ai pazienti e alle loro famiglie. Unirsi e assistere sono le parole d’ordine della giornata di quest’anno, il cui tema è “Insieme per un’assistenza migliore”. A livello europeo, i pazienti sono riuniti in EURORDIS, European Organization for Rare Disease, e in Italia nella Federazione UNIAMO FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare) Onlus, Associazione riconosciuta da Eurordis per l’Italia, che promuove l’evento insieme ad altre Istituzioni. L’appuntamento a livello globale si rivolge non solo ai pazienti e ai loro familiari, ma anche al mondo della ricerca e alla politica, nell’obiettivo di coordinare azioni socio-politiche, sia a livello nazionale che internazionale, a beneficio dei malati.
 
Appuntamenti in Italia
Dall’Udienza con il Papa ad un concerto dedicato, da una video-favola che spiega le malattie rare ad un dialogo interculturale, oltre a numerosi convegni e conferenze con esperti a livello nazionale: si tratta delle iniziative sul tema delle malattie rare, durante la prossima settimana. Gli incontri sono promossi da UNIAMO FIMR Onlus, Istituto Superiore di Sanità, TELETHON, Policlinico Agostino Gemelli, Ospedale pediatrico Bambino Gesù e Centro per la Pastorale sanitaria del Vicariato di Roma.
 
Uno dei primi appuntamenti dedicati è proprio l’Udienza Generale dei malati e delle loro famiglie con Papa Francesco, prevista per mercoledì 26 febbraio in piazza San Pietro.Il Papa abbraccerà persone affette da malattie rare provenienti da tutta Italia e incontrerà i responsabili delle Istituzioni che operano nell’assistenza e nella ricerca in questo campo.
L’evento conclusivo del 28 febbraio vedrà inoltre il ricevimento di pazienti e rappresentanti delle Istituzioni a Montecitorio: il Parlamento intende mostrare attenzione concreta ai problemi che verranno presentati. Per ulteriori informazioni sugli appuntamenti, si rimanda agli approfondimenti in calce all’articolo.
 
La Federazione Uniamo, inoltre, esporrà il poster vincitore, realizzato dalle Associazioni, nei luoghi dove si svolgeranno alcuni degli eventi.
In Italia, accanto ai malati c’è anche Farmindustria, grazie a cui è possibile produrre il materiale divulgativo che verrà distribuito negli eventi su tutto il  territorio nazionale e la Lega di Pallavolo Maschile Serie A1 e A2 che patrocina e appoggia la Giornata del Rare Disease Day.
 
Obiettivi
Il primo obiettivo riguarda la conoscenza di cosa siano le malattie rare e cosa comporti la loro presenza nella vita del paziente, al fine di raggiungere una consapevolezza comune, come riporta la Federazione Uniamo. Oltre a dare ascolto ai pazienti e pensare alle soluzioni migliori, un obiettivo riguarda trovare nuovi fondi per la ricerca. E poi, riporta ancora Uniamo, l’obiettivo di “combattere le disuguaglianze dell'accesso alle cure e ai farmaci nei diversi Paesi, coordinare azioni politiche forti a beneficio dei malati rari sia a livello internazionale che nazionale, riflettere e mantenere la forza del riconoscimento europeo delle malattie rare quale ‘Priorità di sanità pubblica’”.
  
Le malattie rare in numeri
Secondo i dati di Orphanet, in Italia ben un milione e mezzo di persone soffre di una malattia rara, e soprattutto i bambini (circa il 50% dei casi), mentre in Europa e in Nord America si parla di 60 milioni di persone. Ci sono oltre 6000 malattie rare diverse, che complessivamente colpiscono una persona su 20. La maggior parte di queste patologie è di origine genetica (nell’80% dei casi), grave, cronica e debilitante: a mostrarlo, in immagini e musica, il video ufficiale della Giornata Mondiale, disponibile sul sito di Rare disease day 2014 in 21 lingue, che ha come tema proprio l’ “Assistenza”. Il video lancia un messaggio di speranza, invitando ad unirci per una cura migliore.
 
La Giornata Mondiale in Europa
A livello europeo, i pazienti sono riuniti in EURORDIS, European Organization for Rare Disease. Dal 2008, il 28 febbraio è la Giornata mondiale per le Malattie Rare, che vede protagonisti i pazienti di queste patologie, a volte potenzialmente letali.
L’anno scorso, l’evento ha visto la partecipazione di circa 70 paesi al mondo e l’obiettivo dei vari componenti è sensibilizzare l’opinione pubblica e che questa Giornata venga riconosciuta a livello ufficiale dall’Organizzazione Mondiale della Sanità.
L’assistenza è il focus generale di questa Giornata. In Europa ci sono diverse aree in cui l’accesso all’assistenza delle malattie rare ha avuto un avanzamento, si legge sul sito del Rare disease day, che sono le seguenti:
dare vita a politicheper migliorare l'accesso ai medicinali per curare le malattie rare;
identificare e migliorare l’accesso ai servizi sociali specializzati per le malattie rare;
Centri di competenza e reti europee di riferimento per l’assistenza medica specialistica;
piani nazionali sulle malattierare per i paesi dell’Unione Europea.
 
Viola Rita

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