23 febbraio -
Da martedì 25 febbraio a lunedì 3 marzo una serie di appuntamenti ufficiali, a Roma, daranno voce ai malati e ai loro familiari. Ecco tutti gli appuntamenti.
Martedì 25 febbraio
Si parte dalla giornata di martedì 25 febbraio, con “Una notte di raro divertimento”,
concerto della JC Band a favore di Uniamo Fimr Onlus: si tratta di una serata, promossa da Farmindustria, per coinvolgere e sostenere i pazienti alla presenza di operatori e rappresentanti del mondo istituzionale. (Ore 20.30, Planet Roma Disco Club - Via del Commercio 36, Roma).
Mercoledì 26 febbraio
L’incontro con Papa Francesco. Grazie all’impegno del Centro per la Pastorale della Salute del Vicariato di Roma,il Papa abbraccerà malati rari provenienti da tutta Italia e incontrerà i responsabili delle Istituzioni che operano nell’assistenza e nella ricerca in questo campo, dedicando l’
Udienza Generale del mercoledì (ore 10, piazza San Pietro a Roma).
La cerimonia di premiazione di un
concorso artistico-letterario riservato a chi vive con una malattia rara. Si tratta de “Il volo di Pegaso”, alla sesta edizione, istituito dal Centro Nazionale Malattie Rare. Il concorso fornisce spazi - mediante linguaggi come la scrittura narrativa e poetica, il disegno, la pittura e la fotografia - che possono essere preziosi alleati di chi si batte per parlare e far parlare dell’argomento anche al di fuori del mondo associativo, sanitario e della ricerca. (Ore 14.00 a Roma, Istituto Superiore di Sanità - Viale Regina Elena 299 - Aula Pocchiari).
Un progetto rivolto alle classi di scuola primaria, per favorire l’integrazione dei bambini malati a scuola, con la premiazione delle classi. È il
progetto dell’ISS “Con gli occhi tuoi. Una storia d’amore e d’amicizia”, realizzato da un’
équipe interdisciplinare con due classi di scuola primaria. Il progetto è promosso dal Ministero della Salute e realizzato in collaborazione con UNIAMO Fimr onlus, Ministero dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca, Ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma e patrocinato dal Centro della Pastorale per la Salute del Vicariato di Roma. I materiali sono gratuiti e scaricabili dal sito www.congliocchituoi.it e comprendono, oltre ai video, una guida didattica per permettere di ripetere l’esperienza in tutte le scuole italiane. In quest’occasione saranno premiate le classi che per un intero anno hanno lavorato a realizzare il progetto. (Ore 16.00 a Roma, Istituto Superiore di Sanità – Aula Pocchiari).
Giovedì 27 febbraio
Dai risultati alle prospettive più innovativeche scaturiscono dalla ricerca italiana, le eccellenze nella presa in carico del paziente: si tratta di un Convegno dell’Ospedale pediatrico Bambino Gesù, organizzato in collaborazione con Telethon. Per il Bambino Gesù saranno presenti tra gli altri il Presidente, Giuseppe Profiti, e il Direttore scientifico, Bruno Dallapiccola. (Ore 9.00 Auditorium della sede di San Paolo Fuori le Mura dell’Ospedale pediatrico Bambino Gesù - Viale Ferdinando Baldelli 36).
L’Ospedale sostiene i
bambini stranieri con malattie rare, in Italia e nel mondo, dedicando tra l’altro un incontro intitolato “Le malattie rare oltre le frontiere” (Ore 17.00 Auditorium della sede di San Paolo Fuori le Mura dell’Ospedale pediatrico Bambino Gesù - Viale Ferdinando Baldelli 36).
Nella giornata di giovedì, è prevista la cerimonia di premiazione di un concorso nato per promuovere tra i media il tema delle malattie rare, sensibilizzando l’opinione pubblica: si tratta del
Premio Giornalistico O.Ma.R. per le malattie e i tumori rari.(Ore 14.30 Auditorium della sede di San Paolo Fuori le Mura dell’Ospedale pediatrico Bambino Gesù - Viale Ferdinando Baldelli 36).
Un dibattito a più voci per
analizzare i diversi aspetti di fragilità legati alle malattie rare: si tratta di “Uniti per ASSISTERE”, incontro promosso dall’Unità interdipartimentale Centro malattie rare e difetti congeniti del Policlinico universitario Agostino Gemelli. Fragilità che può essere ‘mentale’, ‘fisica’, ‘ambientale’, ‘genetica’, cioè non avere punti di confronto che permettano di trovare strategie anche nella vita di tutti i giorni. L’eccellenza della clinica si interroga su come fare o costruire “reti” per rispondere alle varie fragilità. (Ore 15.30, Policlinico universitario Agostino Gemelli, Aula Brasca).
Venerdì 28 febbraio
Un punto sulla situazione socio-sanitaria in cui si collocano le malattie rare verrà effettuato durante il Convegno conclusivo per le celebrazioni della giornata, intitolato “Dalla ricerca scientifica alla tutela delle persone con malattie rare”. UNIAMO illustrerà i risultati di Europlan II, progetto europeo coordinato dall’ISS, con un documento nel quale i pazienti faranno delle proposte per l’adozione e il miglioramento del Piano nazionale delle malattie rare e indicheranno gli obiettivi da raggiungere entro febbraio 2015.(Ore 10.00 Istituto Superiore di Sanità - Aula Pocchiari).
Incontro con i Parlamentari a Montecitorio. In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, l’Intergruppo delle Malattie Rare di Camera e Senato incontra istituzioni e associazioni per un confronto. L’obiettivo è mostrare con gesti concreti non solo la disponibilità all’ascolto da parte della politica ma anche un preciso impegno per il Parlamento, pronto a farsi carico dei problemi che verranno posti. Promotrice dell’appuntamento è l’on. Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo alla Camera, con la collaborazione della collega Ileana Argentin e di Lucio Barani, presidente dell’Intergruppo al Senato. Saranno presenti Presidenti di Commissione e sottosegretari del Ministero di Scuola e Salute. L’incontro è organizzato con UNIAMO FIMR onlus e con l’ISS, e chiude la settimana delle Malattie Rare.(Ore 15.00 Sala del Mappamondo della Camera dei Deputati, Piazza Montecitorio).
Sabato 1 marzo
Convegno “Sapere ed assistere: formazione e ricerca” presso il Policlinico Umberto I (ore 9.00 Aula Pietro Valdoni - IV Clinica Chirurgica)
Lunedì 3 marzo
Convegno “Una Giornata per le Malattie Rare” presso l’Ospedale Forlanini (ore 9.00 Aula Magna Aula Pietro Valdoni - IV Clinica Chirurgica)
Viola Rita