Arriva la prima legge nazionale sull’autismo. La commissione Igiene e Sanità del Senato, in terza lettura e in sede deliberante, ha dato il via libera al disegno di legge che prevede l'inserimento nei livelli essenziali di assistenza dei trattamenti per l'autismo, l'aggiornamento delle linee guida per prevenzione, diagnosi e cura, oltre alla ricerca nel campo.
"Esprimiamo grande soddisfazione per un risultato importante, visto che i pazienti e le loro famiglie erano in attesa di questa norma da molti anni. La legge prevede, nel rispetto del riparto di competenze tra Stato e Regioni in materia sanitaria, interventi volti a garantire la tutela della salute, il miglioramento delle condizioni di vita, l’inserimento nella vita sociale delle persone con disturbi dello spettro autistico, l'aggiornamento delle linee guida, l'inserimento nei Lea della diagnosi precoce, della cura e del trattamento individualizzato, l'incentivazione della ricerca, le buone pratiche educative. Grazie a questa legge il Ssn offrirà alle persone con autismo interventi organici riconosciuti scientificamente", sottolineano i senatori
Lucio Romano (Aut-Psi-Maie) e
Venera Padua (Pd), relatori del testo in commissione.
"Abbiamo raggiunto un grande risultato, grazie all'ascolto delle famiglie interessate, della comunità scientifica e delle associazioni che si occupano, nella quotidianità, della cura di persone che soffrono di questi disturbi. Per loro è essenziale che ora avvenga l'aggiornamento dei Lea, connesso a quelle delle linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell'appropriatezza degli interventi assistenziali nei disturbi pervasivi dello sviluppo (DPS). Senza tralasciare che le Regioni dovranno sviluppare, tra gli altri, progetti dedicati alla formazione e al sostegno delle famiglie che hanno in carico persone con disturbi dello spettro autistico e percorsi finalizzati all'inserimento lavorativo degli adulti. Ringraziamo il Presidente del Senato, il Governo i colleghi delle Commissioni Igiene e sanità, Affari Costituzionali e del Bilancio che hanno permesso l'approvazione in tempi rapidi del provvedimento. In sintesi - concludono Padua e Romano - il legislatore ha fatto la sua parte, ora l'impegno è di concretizzarlo e monitorarlo nella sua realizzazione territoriale".
Passando ad esaminare il provvedimento, l'
articolo 1 individua le finalità del provvedimento, che prevede interventi finalizzati a garantire la tutela della salute, il miglioramento delle condizioni di vita e l'inserimento nella vita sociale delle persone con disturbi dello spettro autistico, in conformità a quanto previsto dalla risoluzione dell'Assemblea generale delle Nazioni Unite A/RES/67/82 del 12 dicembre 2012 sui bisogni delle persone con autismo.
L'
articolo 2 prevede che l'Istituto Superiore di Sanità aggiorni le Linee guida sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico in tutte le età della vita sulla base dell'evoluzione delle conoscenze fisiopatologiche e terapeutiche derivanti dalla letteratura scientifica e dalle buone pratiche nazionali e internazionali.
L'
articolo 3 dispone l'aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza con l'inserimento, per quanto attiene ai disturbi dello spettro autistico, delle prestazioni della diagnosi precoce, della cura e del trattamento individualizzato, mediante l'impiego di strumenti basati sulle più avanzate evidenze scientifiche. L'aggiornamento deve avvenire nel rispetto degli equilibri programmati di finanza pubblica, tenuto conto del nuovo Patto per la salute 2014-2016.
L'
articolo 4 prevede che il Ministero della salute, entro centottanta giorni dall'entrata in vigore della legge, provveda, previa intesa in sede di Conferenza unificata, in applicazione dei Lea, all'aggiornamento delle linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell'appropriatezza degli interventi assistenziali nei disturbi dello spettro autistico. Le linee di indirizzo sono aggiornate con cadenza almeno triennale e l'attuazione di esse costituisce adempimento ai fini della verifica del Comitato permanente per la verifica dei livelli essenziali di assistenza.
L'
articolo 5 dispone che il Ministero della salute promuova lo sviluppo di progetti di ricerca riguardanti la conoscenza del disturbo dello spettro autistico e le buone pratiche terapeutiche ed educative.
L'
articolo 6, infine, contiene la clausola di invarianza degli oneri finanziari, disponendo che dall'attuazione della legge non devono derivare nuovi o maggiori oneri per la finanza pubblica e che le amministrazioni interessate all'attuazione provvedono con le risorse umane, finanziarie e strumentali disponibili a legislazione vigente.
Approvato anche un ordine del giorno del M5S che impegna il Governo a promuovere l'istituzione di un nucleo di ricerca avanzata stabile sui disturbi dello spettro autistico presso il Consiglio nazionale delle ricerche (Cnr), con il coinvolgimento delle università e anche in coordinamento con analoghe strutture a livello di Unione europea, e a determinare annualmente le risorse destinate allo sviluppo delle attività del nucleo di ricerca.
Giovanni Rodriquez