Caregiver. Legge della Campania è primo passo. Ora tocca a Governo e ministeri perfezionare la norma

di Caterina Musella

08 MAG - Gentile Direttore,
il 25 Aprile scorso è stata approvata all’unanimità dal Consiglio regionale della Campania, su iniziativa dei consiglieri di Forza Italia Flora Beneduce e di Armando Cesaro, la legge sul riconoscimento ed il sostegno del Caregiver. Tale legge vanta il merito di aver tolto il velo a persone fino ad oggi invisibili: i caregiver familiari, riconoscendone il loro lavoro di cura svolto quotidianamente tra le quattro mura domestiche, districandosi tra mille difficoltà, figli, genitori, lavoro, badanti, amici. Un lavoro di cura dai costi altissimi in termini economici, sociali, lavorativi, psicologici ed affettivi che questa legge, di certo non perfetta, almeno ha il merito di riconoscere. Persone e lavoro che magari non verranno ripagati da questa legge, ma che per la prima volta vedono tramite essa rappresentati i loro sacrifici e la loro dedizione.  

Di Caregiver, dunque, grazie a questa norma la cui dote economica è di soli 500 mila euro,  oggi se ne può parlare e se ne parlerà sempre più se questa Legge tutta campana sarà integrata da altri provvedimenti. Se saremo insieme ed in tanti,  potremo costruire, per migliorarla sempre più.
L’Aima campana (Associazione italiana malattia d’Alzheimer), fin dalla prima elaborazione della normativa aveva avanzato alcune richieste e indicato correttivi. Molti di essi sono stati accolti quali il riconoscimento della forma non-gratuita del lavoro di cura svolto dal caregiver;  il rafforzamento del progetto individuale di cui all’articolo 14 della L. 328 del 2000 ed un ruolo attivo del Caregiver nella stesura dello stesso per poter decidere dei servizi di cura più appropriati oltre alla possibilità di ottenere una maggiore flessibilità oraria, di sviluppo di servizi di welfare aziendale o interaziendale, l’incentivazione dello strumento del telelavoro, a sostegno della conciliazione dell’attività lavorativa e di quelle di cura e di assistenza prestata dal caregiver familiare in un’ottica di maggiore sensibilizzazione sui temi specifici. Centrale il il riconoscimento di alcune attività peculiari delle Associazioni, come quelle dei gruppi di mutuo aiuto, percorsi educativi di supporto per i familiari ed il finanziamento, seppur misero, della Legge. La dotazione finanziaria seppur solamente simbolica  oggi è almeno un punto di partenza su cui lavorare per il futuro.  

Purtroppo gli interventi economici per le attività di cura e di assistenza svolte dal caregiver, le tutele previdenziali onde permettere la conciliazione tra tempi di vita e lavoro e le deduzioni delle spese sostenute per l’assistenza ai propri familiari, sono rimaste al palo. Si tratta del resto di aspetti fiscali che guardano a norme di rango nazionale. Disposizioni di legge che attengono alla civiltà sociale e al welfare che il nostro Paese dovrebbe finalmente rappresentare. Tutti obiettivi che, con le nostre articolazioni associative nazionali, continueremo a perseguire affinché venga approvata una legge che tuteli davvero in tutti gli aspetti i diritti del Caregiver fino ad oggi misconosciuti, taciuti e disattesi.

Per questo chiediamo a gran voce a tutti, cittadini, associazioni, istituzioni e politici, di incidere, ognuno per le proprie competenze e mezzi a disposizione, presso l’11° Commissione del Senato – (Presidente On. Sacconi, dove attualmente sono in discussione tre disegni di Legge presentati) affinché si giunga alla definizione di una Legge che tenga conto di questi aspetti stabilendo, fin da subito, la copertura di spese per le nuove misure di sostegno.

Alla Regione Campania chiediamo, invece, nella consapevolezza di dover garantire i Livelli essenziali di assistenza (Lea), elementi integranti la nuova legge sul Caregiver, reiterando ancora una volta, ciò che abbiamo chiesto più volte:  

- l’attivazione e il potenziamento dei servizi a sostegno della domiciliarità delle cure.

- L’attribuzione alle famiglie di assegni di cura, secondo nuovi criteri, cosi come chiesto ed ottenuto attraverso il ricorso vinto al Consiglio di Stato

- Contributi e crediti d’imposta per l’abbattimento delle barriere architettoniche, per l’acquisto di prodotti tecnologicamente avanzati o per il trasporto personale.

- Contributi per l’assistenza indiretta e vita indipendente, affinché ogni cittadino possa avere la risposta più adeguata in base ai suoi reali bisogni o la libertà di scegliere gli erogatori di servizi  e prestazioni

- L’individuazione criteri di qualità a vari livelli e verifiche di qualità.

- Linee di indirizzo e Leggi regionali per garantire la Rete di servizi sanitari, sociali e sociosanitari.

- La progettazione di un sistema di premialità e non più finanziamenti a pioggia.

Conosciamo le difficoltà, oggi sempre più evidenti, nel conciliare il diritto alla Salute, l’etica ed il razionamento delle risorse. Ma la soluzione, al di la del fatto che non è giusto che a pagare per gli errori altrui siano ancora una volta i cittadini, non la troveremo certo nei tagli, ma negli investimenti, nell’ottimizzazione delle risorse, nella consapevolezza di dover garantire i Livelli essenziali di assistenza (Lea), nella determinazione dei livelli essenziali di assistenza sociale (Liveas), nella ricerca di modelli assistenziali più adeguati nei confronti della non autosufficienza destinando a ciò risorse certe, come quelle previste dal Fondo nazionale sanitario, Fondo nazionale Politiche sociali e per la non autosufficienza, Fondo sanitario regionale, risorse enti locali, aziendali ed ospedaliere, fondi articolo 662 ed europei”.
 
Caterina Musella
Presidente di Aima Campania - Associazione italiana malati di Alzheimer

08 maggio 2017
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